Пані Луська виходить із криївки, або як подружитися з псоріазом

Вона «прилипла» до мене, коли мені було 15, але пройшло лише кілька місяців, коли я називаю її справжнім іменем. Одного разу я за неї соромився і приховував. Понад 10 років для мене це була якась "шкірна хвороба". Зараз я представляюсь так: мене звати Домініка Єжевська і у мене псоріаз.

Я просто почухався ...

- О боже, це може бути псоріаз! Мама кричала, коли одного разу в 2007 році вона помітила перші ураження шкіри на ліктях. Вона дуже дбала про мене з мого року, і виявилося, що у мене нефротичний синдром - це хвороба, при якій організм виводить білок із сечею, і для його підтримки потрібно приймати стероїди. Тож майже з дитинства мене «тримали на стероїдах», у тіні, в безпечному колі моєї родини.

- Який псоріаз? Я просто подряпався, а ти мені вигадуєш нові хвороби! Я кричав на маму. Заради Бога! Мені було 15 років, я був підлітком, я відкривав своє жіноче тіло, хотів догодити собі та іншим. Протягом багатьох років я спостерігав за псоріатичними ураженнями на тілі подруги моєї матері і доводив, що зі мною може статися "щось подібне". Але коли мої руки, ноги, живіт були «обсипані» і на шкірі голови з’явилося кілька змін, я покірно дозволив собі звернутися до дерматолога.

Тоді мені було соромно

- Дуже мало людей навколо мене знали, що у мене псоріаз. Я намагався це приховати. Про це знали лише найближчі друзі, які навіть відвідували мене в лікарні. Я чесно зізнаюся, що не пам’ятаю, чи прямо їм говорив, що хворий на псоріаз, чи вони дізнались, коли побачили зміни на моєму тілі. Я знаю одне, тоді я не любив говорити про цю хворобу. На щастя, я ніколи не втрачав своїх друзів через псоріаз і ніколи не відчував застрягання пальців. Гадаю, це було тому, що я намагався сховатися, носив одяг з довгими рукавами, щоб не задавати питань про свою хворобу. Я пам’ятаю одну ситуацію, коли друг запитав, чи не вкусили мене комарі, бо мої ноги такі червоні, і я просто кивнув і не хотів говорити правду.

Ви не будете іншими?

Перший лікар мене вже розчарував. Це псоріаз! Звідки? Це спадкова хвороба, то, можливо, хтось із моїх родичів залишив мені такий «спадок»? Після сімейного інтерв'ю миттю ми запідозрили, що це мій дідусь, який зізнався, що колись мав "якусь екзему", але швидко пройшов. Зрештою, було зроблено висновок, що мій псоріаз з’явився як реакція організму після зупинки стероїдів. Це був час, коли нефротичний синдром зажив, і я перестав його приймати.

- Змирися з цим. Це залишиться з вами на все життя Лікар попрощався. Її слова глибоко увійшли в мою 15-річну голову. Я втратив надію і бажання боротися з хворобою. Бо чому я повинен приймати ліки і змащуватись, коли лікар сказав, що це все одно нічого не зробить?

Ми з мамою переходили від одного лікаря до іншого у пошуках ефективної терапії. Ба! Навіть до тих, хто стосується китайської медицини, адже що, якщо трави, відомі в Китаї століттями, допоможуть мені ... Тож я отримував нові ліки, мазі, рослинні суміші, але мушу визнати, що не послідовно їх використовував. Якщо новий препарат не працював протягом 2 тижнів, я кинув його розчарованим, зміцнюючи віру в те, що ніщо не допоможе моєму псоріазу, що я не стану іншим ...

Освіта в школі

- Я вважаю, що школа повинна бути доброзичливим місцем для молодих людей, хворих на псоріаз. Перш за все, слід організовувати уроки з тем, пов’язаних з різними шкірними захворюваннями, а не лише псоріазом. Хвора людина повинна відчувати себе в безпеці, оскільки, як ми знаємо, стрес при псоріазі посилює симптоми. Варто організувати більше соціальних кампаній за участю молодих, хворих людей чи виступів в академіях, в яких демонструються ситуації СТИГМАТИЗАЦІЇ та ВИКЛЮЧЕННЯ.

Окрім псоріазу, у нас також є атопічний дерматит, кропив’янка або вугрі, тому про це варто говорити з раннього дитинства.

Це остання!

- Я більше не піду! Вони всі говорять мені і прописують одне і те ж, і нічого не працює! - Я обурена сказала, дізнавшись, що моя мама записалася на прийом до іншого спеціаліста і що я маю поїхати з нею до Любліна. Але, як виявилося, цей лікар ставився до мене зовсім інакше. Він почав з моєї ... голови. Він поклав мене на місяць у свою лікарню, щоб довести мені, що псоріаз не можна вилікувати, але можна вилікувати.

Це була шокова терапія. Я провів 4 тижні далеко від дому серед людей, яких я не знав, і залишив їх із ледь помітними плямами від псоріазу та з переконанням, що найважливішим у лікуванні псоріазу є успішні, прохолодні стосунки: пацієнт-лікар. Лікар, який може поговорити з вами, переконати, подарувати вам віру та енергію. Той, кому ти довіряєш.

Я знаю, що кажу ... Коли я склав середню освіту і переїхав вчитися до Варшави, я почав відвідувати одну з варшавських клінік, і там пережив протилежну ситуацію. Лікарі, які «доглядали» за мною, змінювались так часто, що я не пам’ятав їхніх імен та облич, і розмови з ними обмежувались відповідями на запитання: Скільки тюбиків мазі ви зберігаєте?

Така "шкірна хвороба" ...

Протягом 9 років мої хвороби дали мені трохи «відпочинку». Нефротичний синдром регресував. Псоріаз був гіршим.Насправді було гірше з моїм прийняттям псоріазу. Ураження шкіри були меншими, але були. Я щільно сховав їх під одягом. Особливо ті, що на ногах. Оскільки ті, що стояли на ліктях, були на спині, і теоретично їх не можна було побачити. І коли люди дивилися на мої ноги, я думав, що це не в захваті від них, а тому, що вони ненавидять мою шкіру. Хоча я визнаю, що ніколи не відчував відторгнення через псоріаз. Лише одного разу, коли я був у санаторії біля моря і дефілював там у шортах, дитина голосно запитала батьків: О боже, в чому ця дама ...?

Хіба мені було шкода себе? На початку, так. Однак багато років я не називав псоріаз по імені. Я не зізнався їй, не любив, коли перед мною говорять, я її загадково називав: шкірна хвороба. Ще до мого майбутнього чоловіка. Псоріаз на деякий час також був моїм виправданням. Я звинуватив її у своїх поганих днях і невдачах. Або я використовував це, коли не хотів щось робити, наприклад, навчитися плавати і ходити в басейн.

Однак псоріаз не завадив мені закінчити навчання (харчові технології та харчування людини у Варшавському університеті наук про життя), взяти цікаву роботу в консалтинговій компанії, що займається харчовим законодавством, а також одружитися з хлопчиком, з яким я "зустрічався" з 3 класу середньої школи .

Псоріаз приручити

У 2016 році після нелікованої інфекції повернувся нефротичний синдром, і в результаті псоріаз також ослаб. У моєму тілі було стільки води, що я опух, як гарбуз. Однак мені швидко дали препарат, і обидва стани знову відступили.

- Як щодо дитини? - Я ретельно мріяв у 2018 році. Бажання змішалося в мені зі страхом. Боюсь, у моєї дитини теж буде псоріаз. Я боюся, що після вагітності, коли ураження псоріазу регресують, воно повернеться серйозніше. Лікарі не допомогли з рішенням. Гінеколог вважав, що мені доведеться припинити прийом ліків від псоріазу, що може порушити нормальний розвиток плода. Нефролог сказав, що я можу це прийняти, і нічого поганого не станеться. Тож я перестав його приймати про всяк випадок, але через тиждень «відлучення» псоріаз повернувся.

Дивлячись на свої «обсипані» ноги, я вперше відчув внутрішній порив остаточно перестати ховатися від світу. Я знайшов інформацію про кампанію # I'm Biedronka та взяв участь у художній фотосесії, в якій публічно показав свої ураження псоріазом.

А потім я поїхав до свого люблінського лікаря на лікування. Я провів у його лікарні 2 тижні на діагностичних тестах, опроміненні лампами та змащуванні мазями. Пізніше я послідовно дотримувався всіх рекомендацій у приватному житті, не забуваючи жодного дня. Це тривало два місяці. І саме тоді я нарешті прийняв свій псоріаз. Допомогла мені рішуча, мудра, радісна 13-річна дівчинка з поглибленими змінами на голові та обличчі, з якою я спільно користувався лікарняною кімнатою. Вона дала мені приклад того, як голосно і гордо говорити про свою хворобу, як зробити її важливою частиною свого життя, а не «емоційним розладом».

Завдяки моєму другові з лікарні, 29 жовтня 2018 року, у Всесвітній день псоріазу, пані Луська народилася в Instagram ...

Перегляньте цю публікацію в Instagram. Допис, яким поділилася Домініка Єжевська (@pani_luska) 17 січня 2019 року о 14:15 за тихоокеанським стандартним часом

"Ваша хвороба може стати вашим другом"

Це головний девіз пані Лускі. Мій чоловік сказав мені прізвисько, оскільки мої псоріатичні ураження шкіри нагадують крихітний, злегка мерехтливий іхтіоз. У перших дописах я показав свою лушпиння до і після лікування. Багато людей висловлювали захоплення тим, що мені вдалося вилікувати свій псоріаз настільки добре, і просили поради, що працює, а що ні. Тому я почав публікувати дописи, показуючи, що мені підходить.

Тепер я ухилявся від дедалі більше «таємниць» із життя пані Лускі. Понад 600 послідовників спостерігають, як я їжу, бігаю і тренуюсь, і навіть фотографії з медового місяця до Мертвого моря, солона вода якого є чудовим бальзамом для псоріазу. Як бальзам для душі, це знання того, що завдяки своєму досвіду ви можете допомогти іншим впоратися з хворобою. Найбільша мрія? Зараз? Щоб люди усвідомлювали, що з псоріазом весело жити, і з ним можна подружитися.

Псоріаз - як море

- Я люблю думати про свою хворобу не лише з точки зору самої хвороби. "Псоріаз відносно спокійний, коли світить сонце, він може спати, як море влітку, де вітер - це лише тихий вітерець. Однак трапляється, що в море заходить сильний вітер і починається шторм, тож псоріаз повертається з подвійною силою. Хвиля за хвилею потрапляє на берег тоді, це не дивиться на те, що він може зруйнувати піщані замки.

Так само псоріаз порушує рівновагу нашого організму, порушує шкіру і розвіває надію на краще завтра. Оскільки ви не бачите кінця моря, ви не можете бачити і кінця хвороби .....

Потім все знову заспокоюється, природа повертається до рівноваги, організм відроджується і стає спокійнішим. Людина безпорадна перед природними силами, але вона не повинна бути безпорадною перед своєю хворобою "

Але чи впорається він у басейні?

- Раніше я страшенно уникав відвідування басейну. Лише цього року я прорвався і нарешті навчився плавати. Думаю, варто зазначити, що плавальний басейн підходить не всім. У деяких людей після контакту з хлором шкіра стає більш подразненою, тому варто спостерігати, як наша шкіра реагує.

Буде неприємний вигляд, і, на жаль, ми не маємо на це впливу. - Ми повинні усвідомити, що не маємо впливу на думки та реакції інших людей, але маємо великий вплив на власні думки. Якщо ми звикли до своєї хвороби, навіть криві очі не повинні погіршувати почуття, бо ми знаємо свою ціну.

Головний санітарний інспектор підписав заяву про людей, хворих на псоріаз, в якій зазначено, що псоріаз не є інфекційним захворюванням, а ураження шкіри, які є симптомом цього захворювання, не представляють ризику для здоров'я інших користувачів басейну. Якщо хтось просить людину, яка страждає на псоріаз, залишити басейн, зверніться до цього документа.

На веб-сайті Польської асоціації хворих на псоріаз "Псоріаз" також є перелік плавальних басейнів, які беруть участь у акції "Дружній басейн". Люди, які страждають на псоріаз, в таких місцях, безумовно, раді. Те саме стосується SPA. Варто шукати тих, хто пропонує пакети лікування для людей, які страждають на псоріаз.

- Думаю, нам потрібно змінити спосіб мислення щодо нашої хвороби, починаючи з нас самих. Не будемо негативно налаштовані, а шукати різні рішення.

Перегляньте цю публікацію в Instagram. Допис, яким поділилася Домініка Єжевська (@pani_luska) 22 листопада 2018 року об 11:43 за тихоокеанським стандартним часом

1. Змащуйся кожен день! Мазі, лосьйони, регулярно, кілька разів на день. Навіть коли ви повертаєтесь додому з роботи, напівпритомні від виснаження або з вечірки вранці.
2. Живіть активно! Щільно наповнюйте кожен день заняттями та фізичними навантаженнями, щоб не думати про хворобу.
3. Їжте здорово! Спостерігайте, як ваш організм реагує на різні продукти, і вчасно виключайте з раціону несприятливі.
4. Будьте відкриті до інших людей щодо вашого псоріазу! Якщо ви покажете, що не боїтеся її, вони також не боятимуться її.
5. Шукайте підтримки у інших пацієнтів! У реальному житті, наприклад, у неурядових організаціях та в мережі, наприклад, у FB та Instagram. Ніхто не зрозуміє вас так добре, як чоловік, у якого така ж хвороба, як і ви.