Бартек Булат народився з гемімелією великогомілкової кістки - вродженою відсутністю гомілки. Спочатку лікарі пропонували ампутацію батьків, але доктор Дрор Пейлі з Інституту поглиблення кінцівок Пейлі запропонував операцію з реконструкції ніг дитини.
Гемімелія великогомілкової кістки - вроджена відсутність гомілки, якою страждає Bartek Bułat, трапляється дуже і дуже рідко - раз на мільйон пологів, і лише 30 відсотків випадків вражають обидві кінцівки. Батьки Бартека намагаються підтвердити інформацію про те, що дотепер у Польщі не було випадків двосторонньої вродженої відсутності гомілки.
Гемімелія великогомілкової кістки: яка хвороба?
Гемімелія великогомілкової кістки викликає вкорочення кінцівки / кінцівок стопою / стопами в екстремальних супінаціях. Якщо колінний суглоб розвинений, він нестабільний у 90 випадках. Малогомілкова кістка осьово зміщена від стегнової кістки, вона також може бути деформованою або нормальною.
У Бартека добре розвинений колінний суглоб і гомілка в правій нозі. У лівій нозі немає коліна, але розвинена наколінник, що дуже важливо для подальшого лікування. У обох ніг щиколоток немає.
Гемімелія великогомілкової кістки: лікування
Лікування гемімелії великогомілкової кістки залежить від ступеня та типу дефекту. Дуже важливо діагностувати наявність колінного суглоба та колінної чашечки. У більшості описаних медичних випадків, на думку ортопедів, найкращим способом самостійного функціонування пацієнта є ампутація Сайме (через або через коліно) та подальша операція на протезуванні кінцівок. Ампутація рекомендується після досягнення 12-місячного віку. Коли підходить час, дитина відразу вчиться ходити на протезах.
Гемімелія великогомілкової кістки: операція Бартека
Бартек Булат буде лікуватися доктором Дрором Пейлі з апаратом Ілізарова, який також планує виконати реконструкцію суглобів і м’язів. Операція "Бартека" відбуватиметься у три етапи. На кожній фазі обидві ноги будуть прооперовані за одну операцію, щоб скоротити час і кількість перебування в лікарні.
Перший етап полягає у вирівнюванні стоп і малогомілкової кістки в правильному положенні та створенні лівого колінного суглоба. Обидві ніжки дитини, ймовірно, будуть поміщені в апарат Ілізарова протягом наступних 4-6 місяців (включаючи другу фазу операції). Після першого етапу операції дитина буде реабілітована протягом 8 тижнів.
Другий етап операції полягає у зрощенні малогомілкової кістки з ядром гомілки (яке зараз виступає з його правої ноги нижче коліна) в єдину кістку. У лівій нозі таранна кістка буде з’єднана з малогомілковою кісткою. На обох ногах буде створений гомілковостопний суглоб. Після другої фази реабілітація триватиме 4 тижні.
Третя фаза відбудеться через 2-3 місяці - брекети будуть хірургічно видалені і замінені гіпсовим гіпсом на місяць. Вийнявши його, дитина використовуватиме ортези і зможе почати вчитися ходити. Якщо ніжки дитини ростуть не рівномірно, може знадобитися інша операція.
Більше інформації про Bartek Bułat та гемімелію можна знайти на веб-сайті www.bartekbulat.pl