Право на інформацію, гарантовані домівки або грошові виплати - знання про права опікунів є першим кроком до ефективного використання наявної підтримки. У відповідь на цю потребу було створено Хартію прав опікуна - унікальний документ, який є практичним інструментом, що підтримує опікунів у їхніх щоденних обов’язках.
- Хоча здається, що доступ до знань у наш час не є проблемою, як це не парадоксально, у безлічі інформації важко вибрати те, що є важливим. Опікуни просто не можуть мати часу чи сил перекопати статутні документи та нормативні акти щодо окремих процедур, - каже автор Хартії прав опікуна проф. доктор хаб. Дорота Карковська. - Я переконаний, що такий документ, що збирає деяку інформацію, що є дуже важливою для багатьох опікунів, буде практичним інструментом, який дозволить їм реально покращити своє становище та полегшити повсякденні обов’язки.
На основі дослідження, проведеного в 2018 році в рамках кампанії "Лікувальне харчування - Ваше харчування в боротьбі з хворобами", виділено райони, де особи, які виховують, особливо потребують підтримки. Почуття безпорадності, розчарування, фізичного та психічного виснаження та браку часу для себе - головні труднощі, з якими стикаються доглядачі хворих людей. З огляду на ситуацію з пацієнтом потреби доглядача часто відсуваються на другий план.
Психологи не дарма називають їх прихованими пацієнтами. Ситуація з людьми, які доглядають за родичами своїх близьких у Польщі та прагнуть її покращити, стала мотивацією для створення документа, який повинен допомогти особам, що доглядають, у здійсненні своїх прав та звільненні їх від повсякденних обов'язків.
Хто опікун?
Хоча питання про те, хто вихователь, може здатися тривіальним, у світлі закону точне визначення та диференціація типів вихователів є вирішальними. Хартія прав опікуна, насамперед, упорядковує знання статусів опіки, які існують у Польщі. Це тому, що від цього залежать його права, такі як право на інформацію.
Не знаючи, до якої інформації ви маєте доступ як доглядач, у вас можуть виникнути проблеми з її отриманням. Про це дізналася Катажина Кшимуска, яка вже п’ять років доглядає за татом в апалічному, тобто вегетативному стані.
- Доглядаючи за татом, я неодноразово стикався з браком достатніх знань у чиновників різних установ чи медичного персоналу. Наприклад, у клініках та інших закладах мене запитали, що це означає, що мій тато знаходиться в апалічному стані і чому я хочу отримувати інформацію від його імені. Якби я не була впевнена в тому, що маю повне право, наприклад, завантажувати документацію свого батька чи результати лікування, я могла б капітулювати перед авторитетом медичного персоналу, і, мабуть, мені знадобилося б набагато більше часу, щоб отримати необхідну інформацію, - коментує Катажина Кшимушка.
Рекомендована стаття:
Кароль Страсбургер: вихователь повинен бути сильнішим за пацієнтаКоли ми доглядаємо вдома
Однією з найбільших проблем для вихователя є повернення назад і догляд за хворою людиною вдома. Однак варто знати, що такий вид догляду пов’язаний з багатьма перевагами, які підтримують не тільки пацієнта, але й вихователя. Серед них насамперед підтримка в галузі освіти, підготовка до конкретних завдань та психологічна допомога.
Нова роль - це дуже серйозне психологічне навантаження, яке тягне за собою абсолютно нові обов’язки. Тому варто пам’ятати, що можливість отримання відповідних знань лежить у сфері гарантованих послуг, що фінансуються Національним фондом охорони здоров’я. Опікун має право вимагати відповідної підготовки до експлуатації медичного обладнання. Він, не тільки пацієнт, має право на психологічну підтримку.
Це стосується процедури ентерального годування, що компенсується вдома. Ця перевага стосується пацієнтів, які через неможливість забезпечити достатньо поживних речовин для природного виживання потребують тривалого перорального прийому поживних речовин (промислова дієта).
Перевага включає не лише забезпечення дієтами та медичним обладнанням, а й підготовку вихователя до використання такого харчування. Також можна забезпечити постійний телефонний контакт з медичним персоналом для отримання консультації.
Фінансова допомога
Фінансова підтримка була серед потреб, згаданих опікунами в минулорічному опитуванні - додаткові кошти в бюджеті були перераховані на третє місце як елемент, що сприяє щоденному догляду.
Отже, документ не міг опустити пункт про права опікуна на фінансові вигоди, на які він має право у зв'язку з доглядом за пацієнтом. Законний опікун може отримувати пенсію за віком або інвалідністю для пацієнта. Він також має право на допомогу по догляду.
Наступний крок на шляху до змін на краще
Хартія прав опікуна була створена в рамках четвертого видання медичної кампанії Nutricia Medical "Медичне харчування - Ваші страви у боротьбі з хворобами", метою якої є підвищення обізнаності про лікувальне харчування як невід'ємну частину охорони здоров'я. Важливим напрямком діяльності кампанії є діяльність з підтримки вихователів хронічно хворих людей.
- Коли минулого року разом із організаторами кампанії "Медичне харчування - ваше харчування в боротьбі з хворобами" ми спільно брали участь у заходах, спрямованих на вихователів, ми знали, що це не буде одноразовою акцією. Це довгостроковий проект, який неодмінно розвиватиметься, і створення Хартії прав опікуна - ще один крок на шляху до змін на благо пацієнтів та їхніх опікунів, - каже Ігор zesрешак з Інституту прав пацієнтів та медичної освіти, співзасновник проекту.