Наприкінці листопада Фонд Алівії запустив Oncoindex - перший портал, що вказує на рівень доступності онкологічних методів лікування відповідно до сучасних медичних знань. Тоді значення показника становило мінус 71. Після оновлення даних новим списком відшкодування, незважаючи на розширений доступ до ліків при раку легенів та лейкемії, Oncoindex трохи покращився до мінус 70 на початку 2019 року. Ще половина ракових препаратів, рекомендованих наукою, при найбільш летальних видах раку залишається недоступним.
Кількість випадків раку в нашій країні різко зростає і зростатиме ще швидше, і за даними ОЕСР, польська держава сьогодні вже не в змозі впоратися з раком.
Смертність від раку в Польщі вища, ніж у Росії, а ефективність лікування колоректального раку нижча, ніж у Туреччині. З запуском порталу Oncoindex Фонд Алівії оснастив хворих на рак ключовою зброєю в боротьбі з хворобою - знаннями.
- Це насправді не проблема якоїсь маргінальної групи, кожен четвертий із нас захворіє на рак, тому нам всім це повинно бути цікаво, - каже Агата Поліньска, віце-президент Фонду Алівії, який як молода онкологічна пацієнтка змушений був фінансувати своє лікування самостійно, витративши сотні тисяч злотих.
Польські пацієнти мають право (закріплене в Законі про права пацієнтів) на лікування відповідно до сучасних медичних знань, однак жодного публічного показника відповідності цьому положенню немає. Хоча щороку десятки тисяч поляків гинуть без потреби, кого
ми могли б заощадити, якби лікування було ефективним на європейському рівні. Держава не контролює, що слід змінити у доступі польських хворих на рак до наркотиків, щоб вони лікувались відповідно до сучасного стану медичних знань і, як наслідок, більше з них мали шанс одужати або жити довше.
Лише цього місяця - 8 січня 2019 року - президент Анджей Дуда вніс на розгляд Сейму проект акта про Національну онкологічну стратегію на 2020-2030 роки, що визначає законодавчу базу для т.зв. План раку. Польща була однією з останніх країн Європи, яка ще не прийняла документ, що визначає стратегію боротьби з раком.
- Ініціатива щодо створення індексу доступності онкологічних препаратів заслуговує на похвалу. Oncoindex дозволить здійснювати постійний моніторинг наявності лікарських засобів відповідно до діючих терапевтичних рекомендацій Європейського товариства клінічної онкології. Завдяки цьому як постачальники послуг, так і одержувачі матимуть повний доступ до об'єктивної та оновленої інформації про наявність онкологічних препаратів у Польщі, каже проф. доктор хаб. Пьотр Висоцький, президент правління Польського товариства клінічної онкології.
Значення Oncoindex на рівні мінус 70 балів - це розмір державного боргу польської держави перед онкохворими, що призводить до смерті або втрати працездатності хворих, відсторонення від роботи їх та їхніх родичів, а також часто також пенсій та сімейних допомог, що виплачуються з державного бюджету, але найбільше з них результат у вигляді величезних страждань і трагедій.
Що говорить результат Oncoindex мінус 70?
Беручи подані дані по-різному - аналіз областей, які збирають найбільшу кількість загиблих серед хворих на рак у Польщі, показує, що статус січня 2019 року такий:
• 16% препаратів, рекомендованих для лікування відповідно до сучасних медичних знань, доступні польським хворим на рак;
• половина препаратів, рекомендованих ESMO, повністю недоступна для пацієнтів у Польщі;
• відшкодовується понад 1/3 ліків, але з обмеженнями, які не мають медичних підстав і обумовлені лише бюджетними обмеженнями, що різко зменшують кількість пацієнтів, які можуть вживати їх у Польщі!
Аналіз Oncoindex включає препарати, зареєстровані за останні 15 років, тому з початком нового року, т.зв. "вікно реєстрації". Якби часовий діапазон не змінювався, значення Oncoindex тепер становило б мінус 67.
Медицина в галузі онкології розвивається все швидше і швидше і пропонує кращі та кращі варіанти лікування. Різко зростаюча кількість ракових захворювань у всьому світі та наближення "онкологічних цунамі" означають, що все більше стає ліків, що дозволяють вилікуватись або довше вижити, а лікарі змінюють схеми лікування на основі старих, не таких дорогих ліків (хоча часто все ще недоступні) у Польщі).
Ще одна перешкода
На жаль, відсутність даних про ліки у списках відшкодування не є єдиною перешкодою, з якою стикаються польські онкохворі. Нещодавно Алівія отримала листи від однієї з лікарень через доступ до публічної інформації. Вона попросила копію листування між центром та Національним фондом охорони здоров’я (NFZ) щодо фінансування програми лікування раку легенів.
Згідно з отриманими документами, після внесення препарату до переліку відшкодованих препаратів його фактичну вартість несе центр, який не може переукласти договір та залучити кошти на придбання необхідних ліків. Це особливо турбує
зростаючі проблеми із забезпеченням належного фінансування онкологічних центрів та інші зобов'язання центрів, що виникають, серед іншого, з від збільшення заробітної плати за договорами про заробітну плату та збільшення інших видів постійних витрат. На практиці, у разі позитивного рішення про відшкодування, початкова вартість реалізації такого рішення лягає на постачальників послуг.
Це надзвичайно тривожна ситуація і може спричинити труднощі в отриманні послуг, гарантованих пацієнтом, оскільки центри через своє фінансове становище можуть уникнути додаткових витрат.
Нерівна боротьба з хворобами
Пацієнти досі борються з важким доступом до сучасних методів лікування, особливо дорогих. Маріола Маркевич, завідуюча Фондом, бореться з раком молочної залози вже четвертий рік. Вже два роки вона просить допомоги у боротьбі за доступ до рятувальних препаратів, які не відшкодовуються Маріолі ... випадково. Це відбулося через 6 місяців. Перші етапи лікування Маріоли пройшли добре: мастектомія, реабілітація та відновлення. Однак стався рецидив і разом з ним проблеми. Захворювання прогресувало занадто рано - через 6 місяців.Це дискваліфікувало пані Маріолу з лікарської програми із застосуванням пертузумабу - лише пацієнти з рецидивом через один рік мають право на це.
- Я був здивований, бо, коли був здоровим, я навіть не здогадувався, що існують такі закони "про лікування" - тобто про наркотичні програми. Той факт, що мій рак повернувся до мене через півроку, видалив мене. Як результат, я не можу отримати препарат, який відшкодовується іншим пацієнтам з тим самим захворюванням. Для мене такі записи рівнозначні видаленню людей - їх немає сенсу зберігати, - каже студент.
Завдяки допомозі донорів вдалося розпочати лікування цільовим препаратом - тим самим препаратом, який в іншому випадку відшкодовувався б.
- Однак мені доводилося періодично переривати терапію через відсутність грошей. Людина не тільки повинна боротися з хворобою, вона також повинна боротися за гроші. Це не мала сума грошей - це сума, яку пересічна людина не може собі дозволити. Для мене це близько 20 000. по одній дозі кожні три тижні. Це величезна боротьба.
Через півтора року вживання цільового препарату Маріола вже має імунітет до нього. Тепер можливість отримати ще один безповоротний препарат - адо-трастузумаб. Під час перерви підопічний Фонду застосовував лікування, яке було доступне в її випадку, - виявилося, ліки діяли лише два місяці.
- Хвороба продовжує прогресувати. З 16 січня я повинен розпочати лікування іншим сучасним таргетним препаратом. Доводиться ще раз просити про допомогу, - додає підопічний.
Томаш Мицек з Кракова, також під опікою Фонду, бореться з раком печінки. Він також не має доступу до сучасних ліків, що рятують життя. Останні два роки пану Томашу пощастило - йому вдалося отримати право на лікування
в рамках клінічних випробувань, де він отримував ліки, що не підлягають поверненню. Однак зараз справи йдуть інакше.
- Коли дослідження закінчилося, я опинився в ситуації, коли лікарі не змогли мені допомогти. Діагноз не дав мені можливості в рамках стандартної допомоги, доступної в нашій країні. Жоден з препаратів Національного фонду охорони здоров’я не був придатним для подальшого лікування від мене. Ліки, які я отримував до цього часу, отримують відшкодування, але не за моїми показаннями. Якщо хтось хоче лікуватися, він повинен заплатити - і чималі гроші.
Пану Томашу та його родині довелося зіткнутися з величезним стресом та занепокоєнням.
- Хоча ми з дружиною можемо працювати і отримувати пристойний дохід, сума в 12 000 була для нас шокуючою. Перспектива накопичити стільки грошей кожні три тижні, зібрати стільки грошей - паралізувала. Першу партію ми придбали самі, але потім почали шукати допомоги. Завдяки збору коштів у мене є гарантія на найближчі місяці. Це пропонує мені такий спокій, який мені так необхідний, - зізнається підопічний.
