ПСИХІКА та рак, вірус ВІЛ, розсіяний склероз - як жити з важкою або невиліковною ХВОРОБОЮ?

Здоров’я - одна з найважливіших складових щастя. Невиліковна або важка хвороба, як інвалідність, пов’язана з трагедією. Ми воліємо не думати, що це може нас зустріти. Проте щодня деякі люди чують від лікаря слова, які звучать як несправедливий вирок. Як з цим жити?

Шок, жах, відчай, гнів, невіра. Як правило, це перша реакція пацієнта, коли він дізнається, що у нього діагностовано, наприклад, рак, розсіяний склероз або що він інфікований ВІЛ.

Ніхто не готовий до важкої хвороби

Марта планувала чудовий відпочинок за кордоном, коли дізналася від лікаря, що їй слід повторити аналізи. Результат знову був однаковим: рак легенів. Її першою реакцією було здивування: чи не захворіє вона цим? Адже він роками не палить, він веде такий здоровий спосіб життя! Аеробіка, басейн, щоденна гімнастика ... "Я була в люті від того, що канікули в мене були", - згадує вона. - Я думав, що такого не повинно статися з таким, як я, тому повторив аналізи, ходив до різних лікарів. Але, на жаль, результат залишився незмінним. Іноді хворому та його родичам потрібно багато тижнів, щоб усвідомити хворобу та її наслідки. Для деяких це не доходить до кінця.

Психіка і хвороби - табу смерті

Важко говорити про хворобу, а крім того, сім’я, а іноді і лікарі, почуваються обов’язковими втішити за будь-яку ціну, навіть приховувати правду. Лешек та його дружина приховували від свого сина, що він помирає від лейкемії. Але це він сказав за місяць до смерті: - Я знаю, що це буде скоро, я чув, що говорять медсестри. Чому ти брехав? Батько відчував сором і жах. Він думав, що малий не може терпіти правди, тож почувався безпорадним, загубленим. До того ж, як би він знав, як боротися з важкою хворобою сина? - У нашій культурі ми вже порушили табу народження, але табу смерті все ще діє. Визнання його існування для багатьох є провалом, - говорить проф. Яцек Лучак, голова Національної ради з питань паліації та хоспісу. - Ми вважаємо добробут, молодість та успіхи природними, тому новини про небезпечну хворобу зазвичай викликають плутанину в нашій системі цінностей та викликають шок.

Психіка і важка хвороба - важлива чесність і правда

Вони потрібні як хворим, так і їхнім близьким і, на думку фахівців, переносять це набагато краще, ніж робити вигляд, що нічого не в порядку. Така поведінка створює додатковий біль і заважає вам відверто говорити про те, що найважливіше. Замість того, щоб запитати: "Біль зменшився?", "У вас температура?" хвора людина воліє чути: "Як ти почуваєшся?", "Чи можу я зробити щось для тебе?", "Як ти хочеш лікуватися?", "Ти хочеш знати фази захворювання, методи знеболення?" Потім він відкривається, сам задає питання. Більшість пацієнтів воліли б померти вдома, оскільки в лікарні вони почуваються анонімно, позбавлені індивідуальності та вибору. - Ніхто, навіть найближча родина та лікар, не може вирішити питання про хвору людину, якщо і коли він повинен дізнатися всю правду. На жаль, він часто чує неповні думки, нехитрі відповіді на запитання, - каже проф. Лучак. - Збрехавши, він не встигне попрощатися зі своїми родичами, зайнятися релігійними та спадковими питаннями. Навіть якщо у нього мало часу, він може витратити його якнайкраще. Щоб бути з коханими, відчувати їх любов, говорити про речі, про які не говорили, і скуштувати маленькі задоволення. Це дуже важливо.

Запитання без відповіді

Часто це питання чують лікарі, частіше родичі та друзі пацієнтів. І все-таки на них немає відповіді, бо нещастя впливає на нас без причини та з вини когось. - Сотні разів я запитував себе: чому саме я? Марія не розуміла, як вона може захворіти на РС. «Я думав про інвалідний візок, на який я скоро сіду, і мені стало погано. Я, вулкан енергії! Я звинуватила некомпетентних лікарів, отруїла їжу, водяні вени, розпитала родичів про хвороби в моїй родині, перебіг вагітності матері ...

- Я не міг зрозуміти, чому такі хвороби, як лейкемія, вражають дітей, - згадує Лешек. «Я спостерігав за болем сина і проклинав світ, Бога і себе за те, що він передав дитині слабкі гени. Я шукав диво-ліки. Поки я не зрозумів, що це нічого не зробить для нього та мене.

- Ми рідко переживаємо напасті стоїчно, - зізнається Агнешка Войцік, фізіотерапевт з онкологічного хоспісу у Варшаві. - Тим, кого кохані підтримують у хворобі, пощастить у нещасті. Відвідування та чесна розмова так само важливі, як професійний догляд та практична допомога. Також важливо обмінятися досвідом з іншими пацієнтами.

Тривога і неспокій

При важкій прогресуючій хворобі ви повинні бути готові до постійних коливань самопочуття та змін настрою. Середовище повинно мати можливість адаптуватися до них. - Важка хвороба, особливо без шансів на одужання, є величезним психологічним тягарем, - каже Божена Вінч, психотерапевт, що спеціалізується на роботі з невиліковно хворими пацієнтами та їхніми сім'ями. - Лікування пов’язане не тільки з нездужаннями та лікарняним стресом, але і з несприятливими змінами зовнішнього вигляду, занепадом сил та безпорадністю. Багато пацієнтів мають обмежений доступ до спеціалізованих закладів, і багато хто не може дозволити собі ліки та професійну допомогу.

Страждання, втома, менша привабливість та обмеження - все це викликає велику тривогу. Після шоку настає зрив, страх рецидивів, біль, втрата працездатності, втрата права приймати рішення про себе, будучи тягарем для інших. Хворі стурбовані матеріальним становищем сім'ї або бояться, як вони впораються з собою. Багато страждають від байдужості та самотності.

Тест на імунітет і почуття

Навіть для віруючих хвороба коханої людини є важким випробуванням. Потрібно щодня проявляти сердечність і, крім тягаря додаткових обов’язків, переносити депресію чи агресію хворої людини, яка часом несвідомо завдає шкоди іншим, страждаючи. Добре, якщо ваші близькі це зрозуміють. - Я раджу хворим та їхнім родинам визнати власні почуття, в тому числі і негативні, і не соромтеся шукати підтримки, - каже Божена Вінч. - Вони часто цього соромляться. Я кажу: це нормально, що ти не можеш впоратися, це нормально відчувати гнів, відчай, страх, що ти не знаєш, як виглядає вмирання.

Люди часто не усвідомлюють, скільки можна зробити, щоб пацієнт гідно помер. Наявність кваліфікованої медсестри та випивання більше таблеток часом менше, ніж розмова, прослуховування спогадів та тримання за руку. - Замість того, щоб спільно обманювати і впадати у відчай, ви можете запропонувати хворому вибір, як і з ким він хоче провести час, який йому залишився, - каже Агнешка Войцік. - Коли хтось вирішує боротися за своє життя або поліпшити його якість, це знову має сенс. Для когось корисні контакти з іншими хворими людьми, з духовенством, а іноді і з минулим. Деякі виявляють свої творчі здібності і залишають за собою прекрасні твори мистецтва, написані чи записані зізнання.

Шанс на прорив

Така зміна на краще можлива, коли людина приймає свою хворобу. - Це не має нічого спільного з відставкою, - вважає проф. Лучак. - Тільки згода на правду дозволяє пацієнтові побачити позитивні сторони ситуації. Для Марти зізнатися собі: добре, у мене рак, це було проривом. Вона відразу запитала себе: чи можу я з цим щось зробити? І вийшло так. Її зацікавила хвороба, методи лікування, вона зверталася до різних лікарів та людей, які мали подібний досвід. Саме завдяки їм вона повірила, що варто боротися за життя і що цю боротьбу можна виграти.

Марія перестала говорити про самогубство, бо виявила, що в інвалідному візку її все ще люблять дочки і що вона може вести соціальне життя, як і раніше. Вона вважає, що здорові люди рідко насолоджуються моментом, кожною дрібницею, але вона вже знає, що не слід витрачати жодної хвилини. - Життя не втрачає сенсу навіть для невиліковно хворих та людей з обмеженими можливостями, поки вони вміють любити, - каже Божена Вінч. - Якщо ми можемо дарувати і отримувати любов, ми можемо продовжувати насолоджуватися кожною миттю і жити повноцінно. Ми все ще можемо бути щасливими.