Які потреби пацієнтів з НТМ?

Вже в десятий раз відзначався Всесвітній тиждень продовження, метою якого є популяризація знань та оприлюднення питань, пов’язаних із хворобою, яка вважається «незручною». У той же час, за оцінками, ця хвороба вражає понад 400 мільйонів людей у ​​всьому світі, і лише в Польщі загальні річні витрати пов'язані з цією недугою, обтяжують національний бюджет.

Нетримання сечі - це хвороба, яку Всесвітня організація охорони здоров’я класифікує як цивілізаційну хворобу, яка вражає приблизно 4-8 відсотків. населення. Частоту його важко визначити, і немає чітких епідеміологічних даних. Однак передбачається, що в розвинених країнах проблема НТМ зачіпає щонайменше 6 відсотків. суспільство. Дані про статистику нетримання сечі в Польщі також різняться. За підрахунками, проблема зачіпає 2,5 мільйона людей, як жінок, так і чоловіків. Нетримання сечі - це серйозне захворювання, яке суттєво впливає на якість життя пацієнтів, обмежує їх професійну діяльність та соціальне життя, призводить до повної ізоляції від суспільства, а в крайньому випадку - до депресії і навіть спроб самогубства.

- Хвороби, пов’язані з сечовипусканням або контролем сечового міхура, на жаль, досі залишаються предметом табу в Польщі, - каже Анна Сарбак, президент Асоціації UroConti. - Лише 1/3 пацієнтів звертаються за медичною консультацією, і дві третини з них звертаються до фахівця лише через два роки після появи перших симптомів захворювання. Вони воліють страждати на самоті та в схованках, мати справу з розладами психічного здоров’я, почуттям сорому, збентеження та низькою самооцінкою.

Нетримання сечі порушує стосунки пацієнтів з родиною через будь-які зміни способу життя, зменшення статевої активності та навантаження на домашній бюджет витратами, пов’язаними з лікуванням та забезпеченням особистої гігієни. Це часто змушує змінювати професійні плани, оскільки вимагає підпорядкування режиму роботи хворобі, а також обмеження соціальних контактів, що в свою чергу призводить до відчуження хворої людини.

- Варто додати, що такі захворювання, як синдром гіперактивного сечового міхура (ОАБ) та супутні симптоми нетримання сечі, є не лише неодмінним елементом старості, наслідком вагітності або пошкодження, які неможливо повернути назад, тому вам доведеться з цим змиритися - додає президент А Сарбак. - Це серйозна соціальна проблема, яку потрібно діагностувати і яку можна ефективно лікувати.

Проблеми пацієнтів з НТМ - успіхи та невдачі

Асоціація UroConti нещодавно відсвяткувала своє 10-річчя. Саме стільки тривають зусилля пацієнтів
з NTM для покращення їхнього становища та задоволення їхніх вимог. Частина з них виграна, частина досі не врахована. Наприклад, з березня цього року пацієнти збільшили кількісний ліміт відшкодованих абсорбційних агентів з 60 до 90 одиниць на місяць. Востаннє така суттєва зміна відбулася в 1999 році, тобто 19 років тому.

- Ми раді, що через такий довгий час становище пацієнтів щодо наявності лімфатичних засобів змінилося на краще, - каже Анна Сарбак. - Однак ми шкодуємо, що зі зміною кількісного ліміту обмеження ціни не було пропорційно змінено, внаслідок чого лише люди, які придбали найдешевші, неякісні урологічні картриджі, отримали користь від внесення змін до регламенту, а пацієнти, які застосовують закон «на все життя», навіть втратили його.

Міністерство охорони здоров’я також врахувало вимогу пацієнта включити до каталогу лікарняних послуг гарантовану нейромодуляцію крижового нерва для пацієнтів, які страждають на надзвичайно важкі форми НТМ. Більше того, цю процедуру, крім урологічних відділень, пропонуватимуть також гінекологічні відділення, що, безумовно, збільшить доступність терапії.

Вимоги пацієнтів до NTM

На жаль, на цьому хороші новини закінчуються. Тож, користуючись святкуванням Тижня глобального продовження, пацієнти, пов’язані з UroConti під час конференції NTM 2018 - ДЕ МИ, КУДИ МИ ЙДЕМО? звернувся до Міністерства охорони здоров’я, закликаючи:

• Впроваджуючи чіткий медичний критерій (нетримання сечі), що дає право на відшкодування всмоктуючих речовин - сьогодні NTM є критерієм захворювання, що дає право на відшкодування лише умовно - пацієнт повинен додатково мати одне із супутніх захворювань (вибрані види раку, інсульти, інвалідність тощо). Наприклад, пацієнти зі стресом NTM виключаються із відшкодування
• Покращення обмежень цін на відшкодовані абсорбційні агенти (підгузники, анатомічні підгузники, абсорбуючі трусики, підкладки та підкладки) до розміру щонайменше 1,5 злотих за товар - зміна, введена в березні, означала, що поточні обмеження ціни фактичного відшкодування для онкологічного пацієнта (пункт 100 правила) були зменшені з 1,28 злотих до 0,86 злотих на голову, а для інших пацієнтів (пункт 101 правила) з 1,05 злотих до 0,7 злотих на голову. За таку низьку суму ви зможете придбати лише 90 анатомічних вкладишів, лише розміром "S". Тільки збільшення кількісного обмеження разом із збільшенням фінансових витрат гарантуватимуть наявність високоякісних медичних виробів
• Впровадження "урогінекології" - нової навички або медичної суперспеціалізації. Польські урологи спеціалізуються на лікуванні уроонкологічних захворювань. Вже сьогодні лікування раку займає 80 відсотків часу, а це означає, що у них значно менше часу для пацієнтів з НТМ.З іншого боку, з боку гінекологів, лише невелика група лікарів має знання та досвід урогінекологічного лікування. Як результат, збільшується кількість неправильно діагностованих та післяопераційних ускладнень. Введення "урогінеколога" дозволить пацієнтам визначити кваліфікованих фахівців у цій галузі
• Розширення списку відшкодованих препаратів при лікуванні синдрому гіперактивного сечового міхура (ОАБ) новими медичними речовинами - у грудні 2017 року було прийнято рішення відмовити у відшкодуванні, незважаючи на позитивну рекомендацію президента AOTMiT, препарату, що містить активну речовину під назвою мірабегрон. Це мав бути першим препаратом, що застосовувався при лікуванні другої лінії цієї дуже болючої хвороби. З 2011 року в список відшкодованих препаратів входять лише дві речовини - соліфенацин та толтеродин, які мають однаковий механізм дії і відшкодовуються лише у першій лінії лікування. Другий рядок - у Польщі взагалі немає доступу до відшкодованого лікування! Беручи до уваги, що сприйнятливість до виникнення побічних ефектів залежить від індивідуальних схильностей, необхідно дозволити пацієнтам доступ та вибір між багатьма відшкодованими лікарськими речовинами, як це має місце в інших країнах Європейського Союзу, включаючи ті, що мають нижчий національний дохід.

Всесвітній тиждень континенту (WCW) відзначається в останній повний тиждень червня. Ініціатором акції є Міжнародне товариство континенту (ICS), яке проводить численні заходи, спрямовані, зокрема, на освіта, пов’язана з проблемою нетримання сечі, формування та підвищення соціальної обізнаності щодо цієї хвороби та покращення якості життя всіх страждаючих. Як і щороку, Асоціація людей NTM "UroConti" бере участь у всіх заходах, пов'язаних зі святкуванням WCW.