Як мені уповільнити хворобу Паркінсона? На це запитання, серед інших, відповідає журналіст Джон Палфреман, автор книги "Обігнати Паркінсона". У своїй публікації він представляє останні дослідження вчених, пов’язаних з хворобою Паркінсона, але також вказує, що допомагає йому та іншим пацієнтам уповільнити її прогресування. Ознайомтесь із уривком з його книги та подивіться, як загальмувати хворобу Паркінсона.
Деякі люди з хворобою Паркінсона, здається, знають, як довго і добре жити зі своїм станом, як змиритися зі своєю долею. Однією такою дивовижною людиною, з якою мені пощастило познайомитись, є колишня танцюристка та хореограф Памела Квін.
Дроблення діагнозу
Протягом 20 років вона виступала на публіці з танцювальними колективами в Сан-Франциско та Нью-Йорку. На її фотографіях видно, як струнка крихітна танцівниця здійснює її мрії. Одного разу, в 1994 році, читаючи газету "Нью-Йорк Таймс", Памела помітила, що папір, яку вона тримала в руках, м'яко трясеться, ніби від легкого вітру.
Сорокарічна жінка швидко зрозуміла, що джерелом цього тремтіння було не відчинене вікно, а її ліва рука. Пізніше вона зізналася, що цей легкий тремор був першим свідченням того, що у неї хвороба Паркінсона. Протягом наступних двох років симптоми Пем погіршувались і поширювались на всю ліву руку, а також ліву ногу.
Поштовхи викликали у неї проблеми з рівновагою та ходьбою. У 1996 році, коли Пам, манхеттенський невролог Рейчел Сондерс-Пулман, офіційно діагностувала у Пам хворобу Паркінсона, вона зіткнулася з кризою особистості. Як вона пізніше написала в статті для журналу Dance Magazine: "Шоком для всіх є дізнатися, що людина серйозно хвора. Але для танцівниці хвороба, яка безпосередньо погіршує рухливість, дуже руйнує".
Рекомендована стаття:
Ранні симптоми хвороби ПаркінсонаДопомагайте собі та іншим
Однак з часом вона зрозуміла, що може використовувати знання, отримані як танцюрист, щоб допомогти собі та іншим. Зрештою, як фахівець у рухах, вона була кращою, ніж більшість, підготовленою для розуміння природи своїх рухових порушень. Вона мала великі знання про власне тіло: вона знала, як змусити його діяти, як лаяти його чи обманювати.
"Коли моя ліва рука тремтіла, я навчився її заспокоювати, енергійно струшуючи. Коли моя ліва нога починала кришитися і відставати від мене, я вправлявся бити м'яч в сітчасту сітку, щоб допомогти їй рухатися вперед. Якби моя ліва рука не рухалася вперед. зробивши повний спектр рухів, я перекладав сумку з руки в руку, щоб стимулювати її діяти ". Тоді Квін не могла цього зрозуміти, але те, що вона робила - трюки, якими вона користувалась - відповідало тому, що сучасні неврологи думали про базальні ганглії.
Я ходив до Квін, який викладав танцювальний клас у Стербріджі, штат Массачусетс. У величезному залі були сотні людей, хворих на хворобу Паркінсона, та їхні опікуни. Поки я чекав приїзду Пам, я спостерігав за іншими хворими. Важко було не уявити власного майбутнього, дивлячись на обличчя та тіла людей, що зібрались у цій кімнаті.
Деякі з них рухались майже нормально, інші не змогли пройти коридор без допомоги прогулянкової рами. Були і ті, хто нахилявся вперед, пересуваючи ноги, рухався маленькими, швидкими кроками, представляючи т.зв. паркінсонічна хода *. Деякі були зігнуті вбік. У багатьох людей були тремтіння в кінцівках і беземоційне обличчя. Деякі кивали вперед і назад - це були дивонезії, спричинені леводопою, - роблячи химерні, махові рухи в кінцівках і тулубі, які вони ніяк не могли контролювати.
Рекомендована стаття:
Порушення ходи: причини, види, лікуванняПерші ознаки захворювання
Хоча мої симптоми все ще були лише слабкими, я вже знав про зміни, що відбулися в моєму способі пересування. Насправді, одним із ранніх ознак того, що щось не так (спочатку ігнорувалося мною), що з’явилося за кілька років до того, як мені поставили діагноз, було те, що я забув поворухнути руками під час ходьби.
"Забув" насправді не є добрим словом, тому що більшу частину свого життя я взагалі про це не думав. Насправді цим займається не так багато людей. Мої руки автоматично починали рухатись щоразу, коли я йшов, як природна реакція на мою синхронізовану ходьбу. Права рука нахиляється назад, щоб врівноважити ліву ногу в повітрі, потім нахиляється вперед, щоб збалансувати ліву п’яту, коли вона приземляється назад на землю. Така ж синхронізація відбувається між лівою рукою і правою ногою.
Але раптом з якихось причин те, що відбувалося автоматично досі, вимагало свідомих зусиль. Тоді мені ставало все важче і важче точно і швидко виконувати різні рухові дії - наприклад, витягнути з гаманця кредитну картку, нарізати стейк, тримати рис на виделці або точно натискати піктограми на сенсорному екрані.
Як пояснила мені Пам, коли я зателефонував їй перед відвідуванням її класу, ці виклики неминучі. "Ті з нас, хто бореться з хворобою Паркінсона, - сказала вона, - втрачають розкіш бути абсолютно вільними у вільному пересуванні або в автоматичному виконанні своїх повсякденних обов'язків. Ми повинні навчити це робити це".
Підготуйте свій мозок і тіло до боротьби з паркінсоном
"Я з тих людей, які досить добре справляються з хворобою Паркінсона", - впевнено сказала Пем. "Я живу з цією хворобою вже 18 років". Її постава була ідеальною, а рухи - рівномірними та плавними. Як вона сказала, її секрет простий: роки танцювальних тренувань підготували її мозок і тіло до боротьби з хворобою Паркінсона.
Вона хотіла сказати нам, що ми, не танцюристи, можемо використовувати ці знання для кращого руху. Пем перерахувала п'ять основних уявлень, які допомогли їй впоратися із хворобою. "Танцювальний тренінг поєднує в собі зорові сигнали - тобто використання очей; слухові сигнали - тобто використання музичного ритму; зображення - тобто знання, як охарактеризувати рух; підвищена обізнаність про своє тіло - потрібно відчувати правильну поставу тіла, щоб підтримувати рівновагу; нарешті, постійні вправи свідомого руху - ти завжди кажеш своєму тілу, що робити ".
Пам пояснила нам, що багато її фокусів засновані на музиці. Візьмемо, наприклад, те, з чим у мене проблема: впевнений спосіб ходьби із супроводжуючими його правильними рухами рук. Музика зазвичай має рівномірний темп, тому змушує синхронізувати рухи кінцівками відповідно до ритму.
"Коли я виходжу на вулицю, - сказала Пам слухачам, - я беру з собою iPod і відтворюю пісню, яка відповідає ритму, з яким я рухаюся ... і ходжу вздовж ліній на тротуарі - використовуючи їх як візуальні сигнали, щоб допомогти мені зберегти ритм. Іноді я йду за людиною і імітуючи її. Поєднання візуальних сигналів з музикою допомагає мені вирівняти ходу, привести руки в рух, змусити ноги діяти і зробити мене щасливим. Музика для мене є ліками ".
Рекомендована стаття:
Глибока стимуляція мозку при лікуванні хвороби ПаркінсонаПарадоксальна кінезія
Однак я читав про деякі незвичні винятки з цього, наприклад, про явище, яке називається kinesia paradoxa (парадоксальна кінетика), коли певні рухи виконуються несподівано. Я бачив унікальне відео голландського невролога Бастіана Р. Блума, яке показує, як пошкоджений мозок людини може функціонувати в певних конкретних ситуаціях.
На початку відео видно, як п’ятидесятивосьмирічний чоловік із хворобою Паркінсона, який намагається пройти коридором безуспішно. Чоловік має проблеми з пересуванням, поки лікар не поставить їй ногу на шляху. Потім, замість нормальної ходьби, чоловік різко робить кілька коротких, швидких, нестійких кроків, поки нарешті не впаде.
Пізніше у фільмі ми бачимо того самого пацієнта трохи пізніше того дня, коли він сидів біля лікарні на велосипеді. Слово "перетворення" не повністю відображає те, що ми бачимо. Немов дотиком чарівної палички чоловік починає їздити на велосипеді. Він граціозно проїжджає відстань близько 100 метрів, плавно повертає голову, щоб перевірити чистість дороги і легко робить поворот на 180 градусів, потім повертається туди, звідки почався, навіть стоячи, щоб подолати невеликий нахил із більшою потужністю. Він здається зосередженим і не виявляє жодних ознак тремтіння тіла. Зійшовши з велосипеда, вона не може знову йти, як раніше.
Блум, який витратив більшу частину своєї роботи на дослідження проблем ходьби, які страждають на людей із хворобою Паркінсона, багато годин бентежив подібні випадки. Він заявив: "Я насправді не маю уявлення, як це пояснити. Немає сумнівів, що люди з хворобою Паркінсона можуть пересуватися в районах, де автоматична дія не втрачена, і на цьому працює фізіотерапія".
Пацієнти та фізіотерапевти роблять це, зазначає Блум, або використовуючи альтернативні засоби активації програм руху або використовуючи альтернативні програми руху. З неврологічної точки зору їзда на велосипеді також може бути простішою, ніж ходьба. Під час їзди на велосипеді рухи обох ніг однакові, але під час ходьби цю ідеальну синхронізацію або «симетрію часу» можна втратити.
Рекомендована стаття:
Вправи для пацієнтів з ПаркінсономЗнову вчимося ходити
Поради Пем були практичними та переконливими. Оскільки, як вона сказала, ми, люди з хворобою Паркінсона, схильні нахиляти тулуб, ми повинні докласти зусиль, щоб правильно йти і не нахилятися настільки сильно, що це призведе до падіння. Страждаючим від Паркінсона потрібно докласти усвідомлених зусиль, щоб ходити.
"Завжди ноги спочатку", - каже Пам. "Якщо ви рухаєтеся назад, спочатку ноги. Якщо рухаєтеся вперед, спочатку ноги. Якщо ви хочете рухатися вправо, спочатку праву ногу. Якщо вліво, спочатку ліву ногу". Оскільки ми схильні перетасовувати ноги, сказала Пам, нам потрібно пам’ятати, щоб завжди ставити ногу перед п’яткою. «Запам’ятай: каблук, палець, каблук, палець, каблук, пальці».
Пем підготувала особливо ритмічні пісні - включаючи пісню "Бітлз Дівчина", гавайську колискову та "Fever" від Пеггі Лі. Пем кричала накази, і люди, що зібралися в кімнаті, йшли за ними. Ми згинали тіла, робили котячі спини, розтягували хребти, розкривали руки, крутили тулуби. І ми посміхнулись.
Як не замерзнути, не рухаючись?
Пем дала кілька порад щодо боротьби із запущеними моторними порушеннями. Багато глядачів боролися з дивним, але захоплюючим явищем, яке називається "заморожування". Пацієнти з розвиненою хворобою Паркінсона - до якої в експерименті Бастіана Блума входив чоловік, який їздив на велосипеді - можуть нормально ходити і раптово стояти на місці, ніби ноги застрягли в підлозі. Вони мерзнуть, як статуї.
Ця незручна реакція зазвичай виникає, коли ви підходите до невеликого, обмеженого простору - коли проходите через двері, заходите в ліфт, перетинаєте жваву вулицю або безпосередньо перед тим, як зробити поворот в іншому напрямку. Не менш чудовими є і трюки протидії цій дивній поведінці.
Неврологи знають, що все, що вам потрібно зробити, це крейда лінією на підлозі, щоб магічно активувати якийсь компенсаторний ланцюг у мозку людини, який зробить їх здатними рухатися вперед і перетинати лінію. Подібна ситуація сталася і у випадку з пацієнтом Блума, на шляху якого лікар поставив йому ногу. Така поведінка полегшила психічну блокаду: пацієнт з Паркінсоном може просто переступити ногу і продовжувати ходити. Але що, якщо з вами нікого немає, коли ви випадково завмираєте? Пем запропонувала кілька рішень.
"Вам потрібно перекласти свою вагу вбік", - сказала вона натовпу. "Коли ти завмираєш, ти намагаєшся рухатися вперед. Твій тулуб нахилений вперед ... але ноги застрягли в одному місці. Якщо ти перенесеш свою вагу вбік, це призведе до зняття вантажу з однієї ноги і дозволить йому рухатися вперед". Пем додає: "Образ пінгвіна мені допомагає. Почніть ходити як пінгвін, перекладаючи свою вагу з боку в бік. Потім спробуйте перейти до більш природного способу ходьби".
Пем викликала інше зображення, щоб уникнути сутулості під час прогулянки. "Я думаю про моделей. Вони завжди нахиляються назад - ноги завжди спереду. Тому, коли мої ліки перестають діяти, а постава починає змінюватися, я думаю про себе: модель. Фантазія працює. Я стаю цією людиною. Це додає ваги. спина і ноги вперед ". Памела Куінн, безумовно, є винятковим пацієнтом - випадок дуже повільно прогресуючої форми захворювання. Але ми всі можемо на цьому навчитися. Її знання спонукають людей, які страждають на хворобу Паркінсона, бути активними, свідомо вирішувати проблеми, пов’язані з рухом та рівновагою. Як говорить Пам, "ми повинні ставитись до розуму як до м'яза; він повинен зміцнюватися і розтягуватися так само, як м'язи на ногах і тулубі".
Рекомендована стаття:
Життя з хворобою Паркінсона не повинно бути сумнимЯк мозок контролює рухи пацієнтів з Паркінсоном?
Через кілька днів після виступу Пем у Стербріджі я поспілкувався з П'єтро Маццоні, який очолював лабораторію рухових характеристик у Медичному центрі Колумбійського університету. Я хотів краще зрозуміти фізіологічні основи моєї дрібної моторної незграбності.
Вчені в цій лабораторії вивчають, як мозок контролює рухи кінцівок як у здорових людей, так і у тих, хто страждає нейродегенеративними захворюваннями. Дослідження сорокап’ятирічного Маццоні зосереджуються, зокрема, на базальних гангліях, порівнюючи їх функціонування у здорових людей та людей, які страждають на хворобу Паркінсона під час їх щоденної рухової діяльності: від ходьби до підняття щітки для волосся.
"Рухова система людини надзвичайно складна, - каже Маццоні. - Уявіть, як просто дотягнутися до предмета рукою." Для досягнення цієї мети, пояснює він, одні м'язи повинні скорочуватися, а інші розтягуватися. Ви повинні прийняти рішення про те, як швидко і як далеко ви просунетесь, і ви повинні розкрити руку і схопити предмет правильною силою, кожна частина цієї дії повинна бути виконана своєчасно.
Але, як каже Маццоні, все це ще складніше. "Все залежить від контексту. Недостатньо лише правильно оцінити швидкість і відстань. Ви також повинні вирішити, з якою жорсткістю рухати рукою. Це залежить від того, якої цілі ви хочете досягти. Коли ви збираєтеся взяти цінний скляний предмет, який небезпечно висить на краю полиці, або чашка гарячої кави, наповнена до краю, тоді ваша рука повинна бути жорсткішою. Але якщо ви хочете потягнутися за стрибковим м’ячем, який вимагає швидкої зміни напрямку руху, ваша рука повинна бути вільною, а не жорсткою ".
Здатність виконувати такі складні послідовності рухів без мислення (або принаймні без свідомого мислення) можлива завдяки базальним гангліям.Подібним чином, базальні ганглії дозволяють нам робити кілька справ одночасно, наприклад, дозволяти нам сидіти і їсти спагетті, бити нотами музику та слухати, як хтось із родини розповідає нам про свій день.
Однак у цій області мозку є мінус: базальні ганглії залежать від дофаміну. Без нього сигнали, що проходять через ці ядра, спотворюються, і неправильна інформація потрапляє в кору. Це одна з причин, чому людям із хворобою Паркінсона важко піднімати дрібні предмети і плавно рухатися: їх рухи занадто хиткі, занадто слабкі, занадто повільні, занадто жорсткі, занадто хиткі, занадто стрункі та не синхронізовані. Це симптоми того, що мозок конфліктує сам із собою.
Рекомендована стаття:
Реабілітація та фізичні вправи при хворобі ПаркінсонаПаркінсон - це як ... подорож Англією
Наявність паркінсонізму трохи схожа на поїздку у відпустку в іншу країну, де вам доведеться їхати "неправильною" стороною дороги. Керування автомобілем - одна з тих видів діяльності, яка значною мірою «розташована» в базальних гангліях.
Базальні яєчка американського водія утримували поведінку водіння праворуч на дорогах завдяки тисячам годин за кермом на американських дорогах. Коли той самий водій намагається їздити в Англії, ці навчені звички турбують його.
Щоб впоратися з цим, американський автомобіліст повинен активувати свідому, цілеспрямовану, уважну та цільову зону свого мозку - кору головного мозку - для придушення активності базальних гангліїв. Тоді керувати автомобілем буде важко, частково тому, що свідомий мозок тепер повністю відповідає за це завдання, але головним чином тому, що йому доводиться врівноважувати сигнали, що надсилаються базальними гангліями, що є невідповідним у сучасній ситуації.
Позбавлені достатньої кількості дофаміну, ланцюги базальних гангліїв не поводяться так, як слід, у людей із хворобою Паркінсона. Пошкоджені сигнали надсилаються від них до інших областей мозку, таких як таламус (який передає сенсорні та рухові дані до кори головного мозку) або сама кора головного мозку (яка відповідає за багато вищих функцій, таких як мислення, мова та усвідомлення).
Ці невідповідні сигнали порушують зв’язок між мозком та м’язами, внаслідок чого з’являється ряд класичних симптомів: тремтіння, повільність, слабкість, скутість, згорблена поза, схильність ходити, не рухаючи руками, „стискаючи” почерк, знижуючи голос тощо.
Як і американець, який керує автомобілем в Англії, людина з хворобою Паркінсона повинен використовувати свідомі, усвідомлені та цілеспрямовані цілеспрямовані думки, щоб придушити базальні ганглії та змусити тіло підтримувати пряму поставу, ритмічно рухати руками під час ходьби, покласти ноги на підлогу, починаючи з підборів, чітке написання, говоріння якомога голосніше.
* Англійський термінсвяткові сходинки походить від латинського словаfestinareщо означає «швидше, швидше». У французькій мові такий спосіб ходьби часто називаютьmarche à petits pas, тобто «ходити маленькими кроками».
Субтитри - від редакції.
Варто знатиТекст походить із книги Джона Палфремана "перевершений паркінсон" (Jagiellonian University Press). Автор слідом за всесвітньо відомими вченими представляє історію своїх досліджень - від перших клінічних описів до останніх відкриттів у галузі нейронауки, які дають йому надію на лікування.
Це книга про змагання між хворобами та медициною, написана з унікальної точки зору репортера та пацієнта. Автор поєднує ретельно зібрані факти з зворушливими, особистими історіями інших пацієнтів. Їх боротьба з хворобою може сказати про неї більше, ніж багато досліджень.
Джон Палфреман - пенсіонер-викладач журналістики в Університеті штату Орегон, автор понад 40 документальних фільмів для BBC і PBS, а також співавтор двох книг з науки та медицини. Заслужений вкл. Нагороди Еммі та Пібоді. У 2011 році йому діагностували хворобу Паркінсона.