Скільки годин ви проводите, "блукаючи" книгами, підперши лікті на столі? Багато, але кому буде все одно, якщо тест наближається? Скільки разів тоді ви дивитесь на шкіру на ліктях? Зрештою, хто б цим займався? І це велика помилка! Я також думав, що, закінчуючи середню школу, я потер лікті об парту. Я також думала, що досить буде нанести трохи крему, і шкіра буде гладкою. Але вона не була. Тож я пішов до дерматолога за якоюсь маззю. І я чув від нього, що я тяжко хворий ...
Я нічого не знав про псоріаз. Батьки "фільтрували" здоров'я сімей з обох сторін до трьох поколінь тому, але псоріазу не виявили. Дерматолог пояснив мені, що це за хвороба, але я зовсім не усвідомлював, що мене чекає ... Псоріаз вперше з’явився на ліктях. Це потертості, схожі на механічні рани. Потім на голові. Хоча деякий час у мене була ілюзія, що ці подразнення викликані відбілювачем волосся. А потім це було повсюдно ... - руки, коліна, вуха, ніс ...
Спочатку я плакала. Але головним чином тому, що цей псоріаз заважав би мені здавати кров, і після того, як мені виповнилося 18 років, я хотів стати Почесним донором. Я думав: якщо мені дадуть наркотики, плями, рани - все зникне. Були наркотики, так. Стероїдний, нестероїдний, зволожуючий крем. Але псоріатичні зміни шкіри, навіть якщо вони іноді зникали, ніколи не зникали повністю.
Я хотів сподобатися мені. Давай? А ти ні? У мене були свої комплекси. Ніс занадто великий. Лоб занадто високо. Бюст завеликий для філігранної дівчини, як я. Але коли почався псоріаз, у мене були більші проблеми. Які ліки слід приймати, щоб зупинити хворобу? Як приховати плями під одягом? І коли люди їх помічають, що ти їм кажеш ...? Батьки та мій брат сприйняли мій псоріаз спокійно. Друзі та знайомі з’ясували це пізніше. Я довго не хотів розкриватися. Якось друг сказав мені, що мій лікоть схожий на анус дракона ... Це мав бути жарт. Він був не для мене. Я був дуже стурбований. Тому що це було початком хвороби та її загостренням. А інопланетяни? Я бачу, що вони по-іншому на мене дивляться. Але, можливо, не псоріазом? Може тому, що у мене рожеве волосся ..?
Коли я зрозумів, що псоріаз буде зі мною решту днів? Мене прийняли до Ягеллонського університету в Кракові. Для двох факультетів: американістика та Далекосхідний - модуль Китай. . Амбіційний, правда? На другому курсі виявилося, що мені довелося трохи відпустити. Я багато вчився і все ще був під тиском часу. Я мало спав, а їв ще менше. Зазвичай, коли я був в автобусі. І що потрапило мені в руку. Стрес і жахливо погане харчування зробили свою справу. Рани псоріазу запалюються, тріскаються і кровоточать. Наскільки сильний? Настільки сильно, що я не міг рухати руками! Півроку я сидів на дуже жорсткій дієті: ні солодощів, ні лактози, ні клейковини, ні оброблених продуктів. Стан шкіри покращився без стероїдів. Повідомлення організму було чітким: шановний, зробіть перерву, визначтеся з одним напрямком навчання і поважайте мене - не піддавайтеся стресу, їжте повноцінно, і все ж - не виходьте на сонце, бо ці плями на сонці для вас «цвітуть». І це був перший прорив ...
Я вирішив: псоріаз, я знаю, що ти є, але ти не зруйнуєш мої плани. Так - я дотримуватимусь дієти, хоч і не настільки сувору, прийматиму ліки і буду ходити на сонце лише за необхідності. І щоб зняти стрес, я повернусь до свого хобі. Ви знаєте, що таке косплей? Гра в костюмах. В основному для персонажів манги, аніме, комп’ютерних ігор, казок та фільмів. Рух косплей бере свій початок з японської культури, якою я цікавився з дитинства. Я винайшов маскувальний косплей. Я також шила одяг, робила перуки, наносила макіяж та інші елементи макіяжу. Я вирішив взяти участь у конкурсі косплеїв під виглядом персонажа, у якого обгоріла половина обличчя. Це один із героїв фільму "Аватар - Останній володар вітру". Я вибрав підставку так, щоб мої руки були оголені. І вгадайте що? Присяжні запитали, чи ці плями від псоріазу ... також макіяж? І це був другий прорив. А потім пуоо ...
Я написав тренерський пост на форумі щодо псоріазу. Як косплей допоміг мені змиритися зі своєю хворобою. Під постом було багато коментарів. Одні мені заздрили, інші підбадьорювали. Загалом, я отримав стільки позитивної енергії, що взяв участь в черговому конкурсі косплею. І я не лише виграв його, я ще представляв Польщу в міжнародному змаганні. Пізніше я дізнався про існування освітньої платформи "Zwolniane z theory", яка підтримує молодь у реалізації соціальних проектів. І це був третій прорив ...
Чому псоріаз називають потворною хворобою? Бо її показують так безпосередньо, так медично, так страшно ...! Така дискусія виникла на засіданні Далекосхідного наукового товариства, до якого я належав. В кінці цього виникла ідея показати, що таке псоріаз для нас - молодих людей, які щодня живуть із цією хворобою. Так народилася дія ...
Чому "сонечко"? Щоб відрізати назву псоріаз, яка звучить і асоціюється з ... потворною. Мета дії: показати псоріаз та приписані йому недоліки шкіри, але в модному стилі. Інструмент: стилізовані фотосесії. Першу я зробив сам, а другу зробили фотографи з Школи творчої фотографії в Кракові. Акція проводилася в рамках платформи "Звільнений від теорії". Ми встановили фотографії у FB. Перше 17 березня 2018 р. Ефект? Оце Так! Загалом: 380 000 переглядів та 2200 вподобань. Навколо акції утворилася "громада сонечок". Люди почали фотографувати себе та вишиковувати їх за допомогою хештегу дії. Було стільки коментарів, що я не міг продовжувати писати назад. Акція тривала 58 днів. Це зайняло б більше часу, але ми поїхали по всьому світу. Як там студенти. Але всі на крилах усвідомлення того, що так багато «сонечок» стали сильнішими завдяки нам.
