Ice Bucket Challenge - це акція, в рамках якої номіновані особи обливаються крижаною водою, щоб заохотити їх підтримати Національний форум терапії рідкісних хвороб. Організація бореться за реалізацію довгострокової політики охорони здоров’я, яка забезпечує негайне та постійне фінансування лікування та терапії та належну допомогу пацієнтам, які страждають на рідкісні захворювання. Ice Bucket Challenge - це один із способів просувати ініціативу.
Ice Bucket Challenge - це ініціатива, розпочата в США, яка швидко знайшла послідовників по всьому світу. У грі, яку люблять користувачі Інтернету, учасники обливають одне відро крижаною водою, а потім «номінують» своїх друзів для виконання завдання. Якщо протягом 48 годин викликана особа не покривається водою і запис не розміщується в Інтернеті, він або вона повинні фінансово підтримати певну організацію. Учасники акції все частіше виконують обидві дії, щоб одночасно розважитися та допомогти хворим.
Виклик відра з льодом для рідкісних захворювань
Польський національний форум з терапії рідкісних захворювань ініціював виклик Ice Bucket з метою розповсюдження знань про захворювання, що зустрічаються в середньому у п'яти з 100 000 людей, та збору коштів на підтримку людей, хворих на бічний аміотрофічний склероз - ALS. Нещодавно блогер Наталія Гатальська долучилася до кампанії та виклала в Інтернет відео, де людей обливають холодною водою та закликають підтримати діяльність Форуму.
- Це чудова акція, яка поєднує в собі веселощі та справжню допомогу. Ініціативу також можна використовувати для підвищення обізнаності. Ми вже закликаємо всіх прийняти виклик слідами Наталії Гатальської. Висловіть свою підтримку Національному плану з рідкісних захворювань, проголосувавши на веб-сайті hopiejawgenach.pl, і призначте своїх друзів, передавши інформацію про рідкісні захворювання. Позначте зняті вами фільми #RzadkieChoroby та опублікуйте їх у профілі fb.com/DzienChorobRzadkich. Допоможіть нам підвищити обізнаність! - запрошує Мірослава Зеліньського, президента Національного форуму з терапії рідкісних хвороб.
Національний план з рідкісних хвороб
Варто наголосити, що Форум активно сприяє розробці Національного плану з рідкісних захворювань, що є основою для реалізації припущень документа "Рекомендація Ради Європейського Союзу від 8 червня 2009 року щодо діяльності у галузі рідкісних хвороб". Необхідність звернути увагу на проблему демонструється тим фактом, що аміотрофічний бічний склероз (БАС), лікування якого зараз фінансується за допомогою програми Ice Bucket Challenge, є одним із приблизно 7000 рідкісних захворювань. У Польщі вони зачіпають майже 6 відсотків населення, тобто майже 2 мільйони поляків!
--przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
