30 років Польській асоціації хворих на гемофілію: боротьба за краще лікування

Коли була створена Асоціація, лікування хворих на гемофілію в Польщі було дуже поганим. Багато чого змінилося завдяки діяльності PSCH, але все ще існують проблеми, які потрібно вирішити, - підкреслили експерти та пацієнти під час гала з нагоди 30-ї річниці діяльності Асоціації.

Польська асоціація хворих на гемофілію - одна з перших асоціацій пацієнтів, яка була створена після політичних змін у Польщі. Причиною його створення було погане становище хворих.

Лікування кровотечі було можливим лише в лікарні, минуло багато годин до введення препарату, і в цей час кровотеча розвинулася, викликаючи дуже сильний біль та ускладнення пошкодження суглобів та інвалідності. Життя хворих було підпорядковане відвідуванням лікарень.

«Ми знали, що існує розрив у рівні нашого лікування та лікування гемофілії у всьому світі. Ми також знали про трагедію, яка зачепила пацієнтів у багатьох країнах, коли ВІЛ та ВГС були заражені за допомогою факторів згортання крові. Тому, як тільки з’явилася можливість об’єднатися в Польщі, ми зрозуміли, що треба діяти так, щоб трагедія, яка торкнулася хворих у світі, не стала нашою, - каже Богдан Гаєвський, президент PSCH.

Польська асоціація хворих на гемофілію в даний час є однією з найбільш активних асоціацій пацієнтів у Польщі. Він бореться за вдосконалення лікування та ініціює системні зміни.

- Початки моєї участі сягають тих часів, коли рівень нашого постачання концентратів факторів згортання був нижчим за так званий мінімум для порятунку життя. Ми знали, що до пацієнтів за кордоном, у тому числі в країнах колишнього Східного блоку, ставляться набагато краще. Багато польових клубів, наприклад, у Вроцлаві, організовували навчальні семінари та реабілітаційні табори, де маленькі пацієнти могли навчитися вводити наркотики внутрішньовенно та лікуватися профілактично протягом 2 тижнів. Ці 2 тижні нормального дитячого життя, проведеного в руці, без болю і страху перед кровотечею, для нас багато значили. Цей досвід означав, що коли я підріс і побачив, що можу щось зробити для асоціації, я був готовий це зробити, - каже Радослав Качмарек, який, крім того, що є активним у PSCH, також є членом влади (Європейський консорціум гемофілії).

Баланс 30 років експлуатації

Завдяки діяльності PSCH та підтримці експертів вдалося створити Національну програму лікування хворих на гемофілію на 2005-11 роки, а потім її наступні видання. Як результат, постачання ліків для пацієнтів покращилось і наблизилося до європейських показників.

- Завдяки цьому хворі могли почати вести нормальне життя. Сьогодні пацієнти мають ліки вдома, їм не потрібно їхати до лікарні, їм не потрібно калічитися через безперервні інсульти, - каже Богдан Гаєвський.

У 2008 році в Польщі було запроваджено профілактичну програму для дітей: вони почали отримувати фактори згортання крові до появи кровотечі, щоб їх запобігти.

- Профілактична програма познайомила дітей з 21 століттям. Це був прорив. Програма була розроблена на основі британських стандартів, запроваджено сучасні ліки, доставку ліків додому та відповідальність компаній за появу інгібітора, - наголошує д-р Пьотр Маруша, який розробив програму в Національному фонді охорони здоров’я.

Асоціація виховує пацієнтів, а часто і лікарів - гемофілія - ​​рідкісна хвороба, мало лікарів знає, як її лікувати. Тому від 1 відсотка. PSCH видає книги, компакт-диски з фільмами про гемофілію. Вони їдуть до хворих, їхніх родин, лікарів, медсестер, вчителів та бібліотек по всій Польщі.

- PSCH користується великим визнанням у Європі та світі. Прихильність Асоціації до пацієнтів, публікація численних навчальних матеріалів, проведення тренінгів та інтенсивне спілкування з чиновниками дуже вражає. PSCH майже завжди є першою з 45 організацій-членів EHC, яка подала необхідні дані про лікування. Це викликає повагу та підтверджує віру в те, що PSCH є однією з найбільш динамічно діючих організацій у цій частині Європи, - наголошує Радослав Качмарек.

Майбутнє лікування в Польщі

Незважаючи на успіхи, для поліпшення рівня догляду в Польщі ще потрібно багато зробити.

- Великим досягненням стало запровадження Національної програми лікування гемофілії (для дорослих) та профілактичної програми (для дітей). Досвід показує, що Асоціація повинна забезпечити повне виконання положень обох програм. Зараз ми з великою напругою чекаємо затвердження Національної програми на найближчі роки (2019-23), - говорить Адам Сумера, віце-президент PSCH.

- Нашим пріоритетом є продовження Національної програми лікування хворих на гемофілію та супутні геморагічні розлади, яка передбачає створення мережі комплексних лікувальних центрів. Тільки тоді пацієнти матимуть можливість отримати належну допомогу, не відступаючи від європейських стандартів, додає Богдан Гаєвський.