Коли я дивлюся на неї, мені важко повірити, що вона кілька разів втиралася у смерть, щодня бореться з болем, який лише морфін може полегшити. В результаті злоякісної пухлини прямої кишки лікарям довелося створити стому, тобто штучний задній прохід. Яким є повсякденне життя зі стомою?
Саме злоякісний рак заднього проходу змусив Дороту мати стому (штучний задній прохід) і боротися з проблемами захворювання щодня. Як це сталося? Наскільки вона пам’ятає, у неї завжди були проблеми з кишечником. Коли вона дівчиною ходила до таборів, майже не користувалася туалетом. Дорота Канєвська досі не знає, чому це сталося. Можливо, це було підсвідомістю, можливо, вона реагувала на зміну води чи їжі. Вона цим не займалася, нікому не скаржилася. Вона вирішила, що так має бути. "Як і більшість молодих людей у 1980-х, я швидко виріс і створив сім'ю", - говорить він. - Я нічого не сумував, почувався добре, життя йшло добре. Мене турбувало одне - геморой, але я впорався. Я купив в аптеці супозиторії та мазі і думав, що добре заживаю. Я ніколи не обговорював це з лікарем, тому що це здавалося мені ще більш незручною проблемою, ніж гінекологічний огляд.
Як геморой виявився раком ...
Час йшов. Дочка Каміля - здорова, красива дівчина - швидко росла. Але сімейне життя Дороти не йшло добре. Вона розлучилася з чоловіком. Я можу впоратись, сказала вона собі у важкі часи. "У мене є дитина, мені є за що боротися". Але воно будувало власні плани на їхнє життя. - Наприкінці 1998 року запор змінився нескінченною діареєю. Мені було все одно, - каже Дорота. - Я думав, що це пройде само собою. Але цього не сталося, навіть через 11 місяців. У стільці була кров, але Дороті все поставила на геморой. Зрештою вона втратила контроль над анальними сфінктерами. "Коли я хотіла пописати, моє випорожнення також було спонтанним", - згадує вона. - Нічого не боліло, але дедалі більший дискомфорт турбував мене все більше і більше. Я звернувся в клініку. Вона знайшла молодого лікаря, який спеціалізувався на рентгенології у лікарні на вулиці Сазарова. Вислухавши її зізнання, він, не вагаючись, видав направлення на рентген з ректальною клізмою. "Я пішла на огляд", - каже вона. - Я був готовий до операції, і рентген почався. Спочатку в кабіні оператора було лише двоє людей, але через деякий час зібралася приємна юрба. Це мене хвилювало. Я подумав, що це може бути не добре, але терпляче чекав вироку. Лікар сказав, що в прямій кишці виявили поліп розміром з вишню, і біопсію ще потрібно зробити. Чекання результатів гістопатологічного дослідження не відволікало мене від сну. "Якщо є поліп, вони його видалять, і мої проблеми закінчаться", - сказав я собі.
ВажливоСтома - дієта на зразок ліків
Правильний раціон харчування людини зі стомою повинен включати грубозернистий черствий хліб, крупу, нежирне м’ясо, рибу, молочні продукти, кукурудзяні та злакові пластівці, фрукти, овочі, овочевий бульйон та пісні бульйони. Ви повинні випивати не менше 2 літрів рідини на день. Не рекомендуються жирні та солодкі страви, газовані напої, гострі страви, кісточкові фрукти, здуті овочі, такі як горох, квасоля, цибуля та капуста. Спосіб їжі не менш важливий. Стомікс повинен харчуватися щонайменше 3 рази на день, через рівні проміжки часу, ретельно пережовуючи та тримаючи рот закритим, щоб уникнути поглинання повітря. Найкраще їсти завжди в один і той же час. Вводячи в раціон нові продукти, ви повинні пробувати їх окремо і в невеликих кількостях. Тоді легше усунути ті, які викликають метеоризм, запор або діарею.
Діагноз: рак прямої кишки, необхідний штучний задній прохід
Лікар передав результати обстеження Анджею, другові Дороти. Він сказав, що вам потрібно піти до начальника клініки та записатися на операцію. - Але як? Поліп та операція відразу? - дивувалась Дороті. Вона взяла документи Анджея і почала читати. Вона вивчала латинську мову в середній школі, але не все пам’ятала. Вона не пішла реєструватися на операцію, а повернулася додому. Вона потягнулася до словника, і все стало зрозуміло. Злоякісна пухлина прямої кишки. Жарти закінчені. Дорота зібрала необхідні речі і поїхала до лікарні. Лікар, з яким вона спілкувалася, був щирим і прямим. "Ти не хвилюйся", - сказав він. - Ми виріжемо те, що нам потрібно, зробимо отвір у животі, одягнемо мішок, і ти будеш жити спокійно.
- Світ розвалився, все крутилося, слова «дірка в шлунку», «мішок» все ще звучали у вухах - Дорота ніколи цього не забуде. - Я втік із лікарні. Я вирішив знайти іншого лікаря. Я сподівався, що він скаже щось інше. Це не так. Але в лікарні в Мендзилесі під Варшавою я знайшов літнього лікаря, який мені все пояснив. З Мендзилеся мене скерували до лікарні в Баначі, оскільки існувала польсько-американська програма лікування колоректального раку. Почалося опромінення, після чого мала відбутися операція. За день до операції Дорота почула, що може знадобитися стома. Вона не знала, що це. Лікар терпляче пояснив подробиці процедури. - Не згоден, швидше вб'юсь! Вона закричала. "Можливо, можна зробити анастомоз", - сказав лікар. - Ми зробимо все, щоб допомогти вам.
Коли вона прокинулася після операції і побачила, що на животі немає мішка, вона відчула велике полегшення. Вона була щаслива. Лікар пояснив, що уламки кишечника скріплені між собою, і все буде добре. Однак майбутнє мало показати, що це не найкраща ідея. Дорота ходила на хіміотерапію раз на місяць. Вона була слабкою, мала анемію, високу температуру і постійно боліла живіт. Але це було зведено до побічних ефектів хіміотерапії. Врешті виявилось, що степлери погано запечатали кишечник. Їжа втікала в живіт. Потрібна була друга операція. Цього разу було певно, що це закінчиться стомою.
Вони водили мене від лікарні до лікарні
Були проблеми з нирками: вона не спорожняла сечу, і її механічна декомпресія, проведена без наркозу, неймовірно боліла. Після процедури більше 60% ниркова недостатність. - Якщо погіршиться, лікарі переріжуть нирку, вона піде на смітник, - каже Дорота. Він робить паузу, відвертає обличчя, тому я не бачу, як він плаче. Я терпляче чекаю, не задаю питань, не закликаю її. - О, всього цього було багато, - продовжує через деякий час. - До хіміотерапії у мене видалили гематоми з тазу. Я пройшов перекручення кишечника. Мене перевозили з лікарні в лікарню, зі столу на операційний стіл. Нарешті все заспокоїлось. Стома працювала добре, тому Дороту відпустили додому. Вона збиралася розпочати нормальне життя, але воно виявилося надзвичайним. - Майже рік після операції я виходив з дому лише тоді, коли мені доводилося йти в клініку або на обстеження, - зізнається він. - Я сидів вдома, бо мені здавалося, що всі на вулиці знають, що зі мною сталося, що я написав на лобі: люди, у мене стома. Це був кошмар. Не було сенсу задавати собі питання, на які не можна було відповісти: чому я, які гріхи я вчинив у своєму житті, кому я нашкодив, за що це покута. Чому зараз, коли моє приватне життя набуло нових кольорів, коли з’явився Анджей? Сьогодні я навіть посміхаюся цій дитячій поведінці, але все було так. Тепер я знаю, що це нормально, що кожна людина, якій доводиться стикатися зі складною правдою, смертельною хворобою. У найскладніших ситуаціях Анджей був з Доротою. Можна сказати, що він хворів на неї. Коли вона сказала, що неприваблива, бо на животі у неї мішок, вона, не вагаючись, сказала, що наклеїть його і на себе. Але йому було нелегко ... - Навряд чи він міг терпіти мої примхи та відступ від життя, - Дорота добре пам'ятає свої реакції. - Він підтримав мене, хоча я не полегшував його. У нього дуже добре серце, він готовий допомагати людям, він теплий, розуміючий і терплячий. Він багато пережив у своєму житті і знає, який справжній смак.
Якось ми прояснимо старі та поточні справи
Коли Дороту вперше госпіталізували, її дочці Камілі було лише 8 років. Їй потрібна була мати ... - Я не хочу виправдовуватися, але біль, який мене мучив, змусив зосередитись більше на собі, ніж на дочці, - каже Дорота. - У нас було все рідше спільних речей, ми все менше говорили. Минали дні, місяці, роки. Мене поглинула боротьба з хворобою, вона виросла без моєї підтримки. Якби я міг, я б взяв цей час назад, але це не так просто. Сьогодні Каміла вже сама мама. І хоча Дорота всіма своїми силами намагається їй допомогти, між ними все ж існує бар’єр, відстань, яка не повинна бути між матір’ю та її дочкою. - Я думаю, що, можливо, десь у підсвідомості моя дочка ображається на мене за те, що я захворіла, - понижує голос Дорота. - Що вона залишилася наодинці з усіма своїми дитячими та юнацькими неприємностями. Однак я сподіваюся, що коли Каміла буде пригнічена, захистить магістерську дисертацію, стабілізує своє життя, настане час, коли ми будемо сидіти поруч і пояснювати всі давні та сучасні справи. Я вірю, що моя дочка не буде робити мої помилки зі своєю дитиною. Хоча неправда, що ми вчимося на чужих помилках
Я працюю в польській асоціації стоми POL-ILKO
Через кілька років після операції біль знову почався. Ніхто не запитував, чому це так. - Мене скерували в знеболювальну клініку, і справу закрили, - гірко говорить Дорота. - Спочатку я приймав сильні знеболюючі препарати, а коли вони перестали діяти, морфінові пластири. Так було вже 7 років. Сьогодні я знаю, що причиною болю є злипання кукси товстої кишки з нервовим сплетенням. Я не знайшов лікаря, який би зробив операцію, яка б звільнила мене від страждань. Доступ до місця адгезії настільки складний, що матеріал не може бути зібраний для дослідження, тому невідомо, що там сидить. Отже, залишилася щоденна боротьба з болем. Але Дорота не може сидіти склавши руки. Вона долучилася до роботи Польської асоціації стоми POL-ILKO і була обрана віце-президентом. Коли вона починала свою діяльність, у варшавському відділенні асоціації було лише 20 членів, зараз їх понад 300. Але людей зі стомою набагато більше. Вони не прагнуть контакту з асоціацією, бо їм соромно бути різними. - Хвора людина має право вирішувати, кому і як розповісти про свою хворобу, нездужання, страхи, - каже Дорота. - Кожен повинен бачити гучну приказку: Мені погано, у мене є це і це. Якщо хтось, навіть сумлінно, говорить це за вас, ви розлючені. І це виправдано, адже людська близькість не повинна порушуватися. Я переживав такі ситуації. Я почувався обдуреним і приниженим, але, на щастя, я це здолав. Є також інша сторона медалі. - Багато людей приховують свою хворобу, не хочуть про це говорити, бо не вірять, що можуть отримати психологічну допомогу, інформацію про правильний раціон харчування, підтримку стоми, як боротися з неконтрольованим газом та як нормально жити - переконує Дорота. - Я теж це зробив. Я думав, що якщо я нічого не скажу про себе, проблема зникне. Це не зникає. Навпаки, вона все більше і більше росте і болить. У цій самотній боротьбі з хворобою, із соромом і болем вони завдають болю своїм близьким, найулюбленішим. Буває, що удари наносяться вліво і вправо. Не з недоброї волі, а з безпорадності. Коли ти страждаєш, ти не береш до уваги, що твої страждання завдають біль іншим, що вони викликають у них розчарування, занепокоєння
ВажливоВсе більше хворих на стому
У світі налічується майже мільйон людей із стомою (у Польщі - близько 35 000). Через розвиток цивілізаційних хвороб їх буде більше. Більшість з них - жінки старше 50 років, але останні роки показали, що вікова межа пацієнтів значно знижується. 80 відсотків операції, що вимагають стоми, є наслідком пухлин.
Стома викликає нетерпимість і приниження
Дорота ніколи не відчувала відмови від своїх близьких. Але вона пізнала його смак у закладах охорони здоров’я. Коли вона лежала в лікарні після операції на стомі, медсестра, яка не знала, як ефективно замінити сумку, почула: - Ну, мені теж довелося возитися з чужими г ... Іншого разу, через стому, лікар хотів поставити її за межі кімнати, тільки в коридорі. - Від багатьох людей, які приходять до асоціації, я чую, що деякі йдуть ще далі, - каже Дорота. - Пацієнтів із стомою іноді домагаються, до них ставляться як до неповноцінних людей. Вони часто не реагують, мовчки несуть неприємні зауваження, бо бояться, що не отримають належної допомоги. Тим часом немає причин соромитися. Це може трапитися з ким завгодно, оскільки стома також з’являється після нещасних випадків, коли пошкоджений кишечник. Нехтування цією групою пацієнтів також можна побачити в обмеженому доступі до стоматичних приладів. Жодному пацієнту цього не вистачає, не задаючись питанням, коли міняти сумку. Протягом кількох років Міністерство охорони здоров’я хотіло, щоб остомати оплачували частину вартості обладнання. Подальші протести пацієнтів відхиляють це рішення, але загроза введення плати за обладнання все ще існує.
ВажливоЩо таке стома?
Стома (грец. Stoma - рот, отвір) - це новий вихід для продуктів обміну речовин. Він створюється, коли таке захворювання, як рак, вимагає видалення фрагмента тонкої кишки, товстої кишки, заднього проходу або частини сечовидільної системи. Під час операції хірург створює отвір у черевній стінці. Це називається стома або свищ. Він замінює природний спосіб видалення вмісту, який накопичується в кишечнику або сечовивідних шляхах. Найпоширенішою є колостома, відома як черевна пряма кишка. Він утворюється після видалення частини товстого кишечника. Стілець пропускається через колостому. Ілеостомія видаляє вміст тонкої кишки. Уростомія з’єднує сечоводи з черевною стінкою, щоб дати можливість сечі стікати (на це припадає 10% процедур). В результаті стоми сеча або вміст кишечника неконтрольовано виділяються. Ось чому пацієнти повинні використовувати т. Зв стоматичні прилади, тобто мішки для вмісту кишечника або сечі, застрягли на поверхні живота.
Життя зі стомою щодня
Стоміка може вести активне професійне, соціальне та соціальне життя. Вони можуть мати успішне сімейне життя. Повернення на роботу залежить від вашого загального стану здоров’я. Люди зі стомою можуть займатися спортом, кататися на лижах, піші прогулянки, плавати, а жінки можуть мати дітей. Дорота теж живе досить активно. Незважаючи на щоденні боротьби зі своїм тілом, вона не відмовляється від нормальності з десятками обмежень. Вона все ще цікавиться світом і не має часу нудьгувати. Кожен день добре наповнений. Потрібно перевірити електронну пошту в Інтернеті, перевірити, чи комусь із асоціації терміново щось потрібно.Пізніше відвідайте веб-сайт Міністерства охорони здоров’я. - Щодня я роблю нотатки, записую нові правила, щоб мати можливість передати ці повідомлення остоматикам, - каже він. - Ми збираємось раз на місяць, щоб розповідати одне одному новини, говорити про неприємності, іноді плакати, іноді сміятися. Це важлива частина нашого життя. Два, іноді три рази на місяць, Дорота засідає в журі суддів, де вона вже кілька років працює засідателем народних засідань. - Я дуже задоволений, коли є можливість примирити ворогуючих людей, звернути їхню увагу на те, що немає сенсу суперечки. Щодня вона доглядає за внучкою, дочкою Каміли. Вони разом навчаються, граються та говорять про собак, яких вони зустрічають, котів на даху. Вам також доведеться готувати вечерю, ходити по магазинах, бо Анджей робить це щодня. І пора зустрічатися з друзями. А навесні він кидається на змову. Він садить, гріє, перестарається, підрізає ... - Так я створюю своє нове життя, - каже вона з посмішкою.
Рекомендована стаття:
Карта Стоми: документ, що полегшує життя зі щомісячним щомісячником "Zdrowie"