Джуліану лише 13 місяців і він вже важить 19 кг. Він не знає смаку солі та цукру. Одного разу він з’їдає лише близько 500 калорій. Діагноз триває майже рік, і досі невідомо, звідки взялося ожиріння Джуліана, яке вже руйнує його серце, легені, щитовидку, шкіру та артерії. - Але люди знають своє і кричать за нас: не годуй цього малюка так, бо він схожий на борця сумо, - із жалем каже Габріела Кнапік, мати Джуліана.
Джуліан народився на 37-му тижні вагітності, обіймаючи в собі своє майже 3,5-кілограмове тіло. На початку свого життя він отримав повний комплект, тобто 10 балів за шкалою Апгар. Тож ми вийшли з дому із здоровим, хоч і злегка жовтим малюком.
До перших 10 днів Джуліан був ідеальною дитиною, про яку мріють усі батьки - він просто їв і спав цілодобово. Годуючись лише грудним молоком, він набирав вагу в підручнику.
„Ви повинні мати трохи турбомолока”Спробив педіатра, коли він спостерігав за Джуліаном, якому було 5 тижнів, під час наступного візиту. Тоді Джуліан важив 5,5 кг. Ми виходили з кабінету з наказом про фізіологічну жовтяницю новонароджених, бо маленька ще була жовта. Але коли через тиждень ми повернулись до того ж лікаря з результатами, ми залишили його з іншим направленням, але до ... лікарні. З’ясувалося, що за ці 7 днів Джуліан набрав 700 грамів, це стільки, скільки інші діти за 1 місяць. Тоді я не хвилювався. Адже в Інтернеті вони писали, що не можна перегодовувати дитину материнським молоком.
Читайте також: Ожиріння - причини, лікування та наслідки Ожиріння у дітей - причини, лікування, профілактика Грудне вигодовування: факти та міфи про лактаціюІнше обличчя
Медсестра лікарні важко пробила Джуліану вену, щоб отримати кров. Результати аналізу підтвердили прикордонний ТТГ (рівень тиротропіну в крові - його використовують для діагностики проблем із щитовидною залозою) та збільшення печінки. Коли мене попросили сфотографувати свого чоловіка, у мене в голові загорівся червоний маяк. Лікарі підтвердили те, що я почав помічати сам. Обличчя Джуліани почало набувати специфічних рис. Ми виїхали з лікарні з подальшими направленнями - до ендокринолога та генетичної клініки. Дата візиту "до НФЗ" була страшенно довгою, тому ми вирішили провести приватну консультацію. Лікарі не приховували, що це погано. У наступному зверненні до лікарні формулювання з’явилося вперше: кушингідний вигляд.
Дослідження підтвердили, що гормони Джуліана не працюють належним чином. На додаток до ненормальних гормонів щитовидної залози, Джуліан також мав високий рівень гормону АКТГ (перевіряється при підозрі на хворобу Кушинга) та 17-ОН прогестерону. Перший діагноз: вроджена гіперплазія надниркових залоз (САГ). Ми ледве дійшли до Інтернету, щоб побачити, що це за таємничий WPN, ми ледве втрутилися від шоку і були впевнені, що зможемо з цим впоратися, і з’явилася ще одна новина: Julian WPN зник.
Джуліан товстіє, як божевільний
І навпаки, саме при виключенні ШОЕ почалися найбільші діагностичні проблеми. Ніби лікарі не підозрювали, що з нашим сином.Коли Джуліан "зловив" наступні кілограми, вони сказали нам стежити за ним і втішили, що він виросте з цього, як тільки почне ходити. Ми не були задоволені цими перекладами. Тож ми стукали в наступні кабінети лікарів, але скрізь чули те саме.
Коли Джуліану було 6 місяців і він важив 11,5 кг, ми вирішили "втекти" з Польщі на місячну відпустку у Великобританії. Там, на диво, Джуліан досяг найбільших успіхів у розвитку. Він почав грати в іграшки, спираючись на руки, лежачи на животі, і нарешті прийняв той факт, що з грудей матері виходила інша їжа.
Ми насолоджувались недовго. Повернувшись додому, Джуліан спочатку «підхопив» запалення верхніх дихальних шляхів, а потім вірус RSV, що мало не призвело до бронхіту та пневмонії. І звичайно, щоразу «приземлявся» в лікарні. Тоді Джуліану було 7 місяців і він важив 14,5 кг. Ми сказали: СТОП і разом з педіатром почали шукати лікаря, здоров’я якого справді зацікавило б нашого сина.
500 ккал на все життя
Що ми зараз знаємо про здоров’я Джуліана? Що йому 13 місяців і вага 19 кг. Синдрому Кушинга точно немає. Нещодавно виникла підозра, що це моногенне ожиріння, але яке ген Джуліана мутує, генетичні тести вже покажуть. Але ми знаємо, що «хвороба матері» або ожиріння просто «наносить хаос» на тіло Джуліана. Це спричинило гіпотиреоз, зміни в структурі серця, артеріальну гіпертензію, атопічний дерматит та астму раннього дитинства. Можливо, Джуліанек - це наймолодша дитина в Польщі на дієті зі зниженням, тобто для схуднення. Він не знає смаку солоних і солодких страв. Їсть кожні 3 години - лише дієтичні, ретельно розставлені страви. Так, ми очікуємо, що Джуліан до кінця свого життя дотримуватиметься надзвичайно обмежувальної дієти в 500 ккал на день. Чи знаєте ви, скільки калорій міститься в 1 тюбику фруктового мусу? Гаразд. 100!
Підгузники XXL
Коли я була вагітною, мені ніколи не приходило в голову, що при нинішній широкій доступності всіх товарів я не маю що одягнути для своєї дитини. У віці 8 місяців Джуліан виріс із найбільшого розміру підгузника і почав носити спеціальні підгузники для старших дітей, які ми купуємо в аптеці. Поточний розмір Джуліана - 104/110 см, тому придбання одягу для нього є величезною проблемою. Шорти та сорочки повинні бути дуже гнучкими, де б вони не могли. Багато одягу Джуліанкі виготовляються на міру. Справжньою місією було придбати перше взуття. З десятків пар, які ми виміряли, деякі підходили і, звичайно, були найдорожчими. Велосипед та гойдалки Джуліана повинні бути адаптовані до його ваги. А максимальне навантаження на такі предмети для однорічної дитини становить 15-20 кг. Вантажівка? Більшість моделей мають максимальну вантажопідйомність 20 кг. Що ми збираємось загнати Джуліана, коли він перевищить цю вагу? В автокріслі можна перевезти дитину вагою до 25 кг. Це вимоги безпеки. Тож скоро нам доведеться купувати нове сидіння, але в США, адже в Польщі немає дітей з більшою вантажопідйомністю.
Король Джуліан воює
Найболючіше те, що де б ми не з’явились, ми викликаємо хворий інтерес. Джуліана прихиляють, ображають і вказують на нього як діти, так і дорослі. Ми часто чуємо грубі, злісні, образливі коментарі, наприклад, у ресторані - не давати моєму синові їсти, бо він і так занадто товстий. Публікуючи фотографії Джуліана в соціальних мережах, я завжди викликаю бурі і лавину коментарів. Я вже читав, що "Я роблю дитині велику погану послугу"Це"схожа на маленьку дитину". Неймовірно сумно, що більшість людей відразу звинувачують нас - наших батьків - не думаючи, що наш син хворий і що в цьому не винні ні він, ні ми. А саме захворювання ожирінням часто недооцінюється. Скільки разів ми чули, що ми перебільшуємо, що "ми шукаємо дитину від хвороб"Це"почне ходити, проллється”.
Але заради справедливості - бувають ситуації, які відновлюють нашу віру в людей. Батьки дітей з подібними проблемами пишуть мені. Я отримую від них "контактну інформацію" до конкретних лікарів та установ, в яких нам слід звернутися за допомогою. І коли з’ясувалося, що генетичні тести нам довелося фінансувати з власної кишені - нам допоміг інтернет-фандрайзер. Дівчата з однієї групи творили чудеса, і нам вдалося зібрати всю суму. На щастя, є люди, для яких Джуліан не товстий, а звичайний хлопчик. "Король Джуліан", який повзе, встає - падає вниз - відважно знову встає, робить перші кроки, вимовляє перші слова, обіймає, і при вигляді своїх улюблених кульок посміхається від вуха до вуха, показуючи всі чотири зуби.
Фотографії надходять з домашніх архівів пані Габріели та Томаша Кнапіка
Помилка: Джуліан вже схуд на 4 кг!
У квітні 2019р. Джуліану 2 роки! За останній рік з часу публікації цієї статті він схуд на 4 кг! Хвороба ожиріння Джуліана не тільки була зупинена, але і призвела до втрати ваги у хлопчика. Габріела Кнапік каже, що лікування ожиріння Джуліана означало зміну раціону всієї родини. - Поки програв Джуліана, я з’їв більшість того, що він зробив, нічого він не міг з’їсти. Навіть мій чоловік навчився готувати на пару, не вживати солі та кубиків, хоч і любить їх, - каже пані Габріела.
Ви можете побачити наслідки лікування Джуліана на відео, надісланому батьками хлопчика. Ми стискаємо пальці за Джуліана та його лікування, і бажаємо його батькам наполегливості!
ВажливоPoradnikzdrowie.pl підтримує безпечне лікування та гідне життя людей, які страждають ожирінням.
Ця стаття не містить дискримінаційного та стигматизуючого змісту людей, які страждають ожирінням.
Ми рекомендуємо електронний путівник
Автор: Матеріали для преси
У посібнику ви дізнаєтесь:
- Як оцінити, чи не страждає надмірна вага у нашої дитини - тест.
- Як не зробити дитину залежною від їжі.
- Коли починається харчова залежність?
- Як не перегодувати дитину?
- Як можна вплинути на бабусь і дідусів, щоб вони не подавали онукам нездорову їжу?
- Як скласти здорове меню?
- Які продукти не можна давати дітям?
- Як підготувати меню для дитячої вечірки.
- Що можна приготувати з дитиною - пропозиції.
- Як схуднути дошкільнику?
