Ви коли-небудь чули абревіатуру NZJ? Чи знаєте ви, чим характеризуються основні «запальні захворювання кишечника»? Ми рідко чуємо про це, і близько 60 000 поляків страждають цією хворобою. Одним із них є Яцек Голуб, прес-секретар Товариства "J-elita", який розповів нам про своє життя із ВЗК, про симптоми цієї хвороби, лікування та про те, де пацієнти можуть отримати допомогу. Запрошуємо прочитати!
- Якби ви пояснили людині, яка ніколи не чула про хворобу Крона, що це, що б ви сказали? Що ви вважаєте найважливішим з точки зору підвищення обізнаності про цю хворобу або ВЗК взагалі?
Яцек Голуб, речник Польського товариства підтримки людей із ВЗК "J-elita": Шлунковий грип, популярний кишечник, зазвичай триває до трьох днів. Люди з хворобою Крона мають подібні симптоми: сильний біль у шлунку, діарея, лихоманка та слабкість протягом місяця, року або більше, день за днем. Запальна хвороба кишечника (ВЗК), яка також включає виразковий коліт, має періоди загострення та ремісії, під час яких симптоми є більш слабкими або менш вираженими. Проблема в тому, що ви ніколи не знаєте, коли настане загострення і як довго воно триватиме. На жаль, це хронічні захворювання, які супроводжують нас протягом усього життя.
Соціальні знання про ВЗК незначні. Люди ігнорують наші нездужання, іноді вони стають предметом жартів. Вони не усвідомлюють, що це дуже серйозне захворювання, яке передбачає часті перебування в лікарні, операції з видалення фрагмента або всього кишечника і може призвести до інвалідності.
- А як у вас почалася хвороба? Коли з’явилися перші симптоми захворювання і як вони виглядали? Ви пам’ятаєте момент, коли сказали, що пора звернутися до лікаря?
У моєму випадку хвороба вразила дуже сильно, мені було двадцять дев'ять років. Раптом у мене почав сильно боліти живіт, у мене пронос і сильна температура, я був дуже слабким. Лікар негайно направив мене до інфекційної лікарні із підозрою на харчове отруєння сальмонелою. Через тиждень крапельниці симптоми зникли, але повернулися після виходу з лікарні. Виявилося щось набагато серйозніше. Після чергового перебування в лікарні, цього разу у відділенні гастроентерології та колоноскопії, я вперше почув назву: хвороба Крона.
- Як протікає ваша хвороба та лікування? Які етапи / ситуації були найскладнішими та яка ваша ситуація зі здоров’ям сьогодні?
Я хворів вісімнадцять років і за цей час у мене було багато загострень, деякі тривали до трьох років. У мене було кілька десятків лікарняних. Я пройшов усі етапи терапії, включаючи стероїди, імунодепресанти та біологічне лікування.
Десять років тому доступ до нього був дуже обмежений. Щоб отримати "біологію", я повинен був бути у дуже поганому стані. Коли я зріс 180 см, я важив 53 кілограми, постійно ходив до туалету, болів, мала температура та високі показники запалення. Біологічна терапія змусила мене зайти в ремісію на кілька років. Хвороба турбувала, але менше.
Однак з часом вона повернулася. Це призвело до звуження тонкої кишки, що час від часу викликало нестерпний біль. У животі був абсцес. З цієї причини три роки тому мені довелося зробити операцію, хірурги вирізали мені близько 30 см тонкої кишки. З тих пір було краще, але хвороба повертається час від часу, коли ви найменше її очікуєте.
У мене періоди слабкості, коли я не маю сил встати з ліжка, у мене діарея, якій передує біль. Однак я можу їсти речі, про які раніше мріяти не міг, наприклад, полуницю. Звичайно, я все ще проходжу лікування, приймаю імунодепресанти та протидіарейні препарати, і я перебуваю під наглядом лікаря.
- То чому так важливо для пацієнта мати оптимальне лікування, яке дозволяє довші періоди ремісії (хвороба без набридливих симптомів) і чому так важливо для пацієнта мати доступ до сучасного лікування (більша безпека, триваліші періоди ремісії, краща якість життя)?
Оптимальне лікування може скоротити період загострення та значно поліпшити якість життя пацієнтів. Завдяки цьому ми маємо більше шансів на нормальне функціонування: навчання, робота, реалізація сімейних планів, мрій та пристрастей. Також менше побічних ефектів та ускладнень, спричинених невдалим лікуванням. А для держави це вигода, оскільки добре пролікований пацієнт рідше перебуває на лікарняному та не отримує соціальних виплат.
- Яка якість життя пацієнта із захворюванням?
Запальна хвороба кишечника значно знижує якість життя пацієнтів і заважає нормальному функціонуванню. Тільки пацієнти усвідомлюють, як виглядає повсякденне життя з болями в животі, діареєю, слабкістю та високою температурою. Іноді ми такі протягом року і більше, день за днем. Деякі люди бояться їсти, побоюючись загострення, а іноді навіть пиття води посилює біль і діарею. Вийти з дому часом неможливо. У таких умовах важко уявити не лише роботу, а й соціальне життя, відвідування кінотеатру, зустрічі з друзями, поїздки у відпустку.
- Як хвороба вплинула на ваше професійне та приватне життя? Зазвичай про хворобу говорять лише у негативному контексті - але чи це також спричинило позитивні зміни у вашому житті?
Важко говорити про позитивні зміни. Я змирився з його обмеженнями і намагаюся впровадити це якомога більше. Колись мені доводилося кілька разів скасовувати святкові поїздки через загострення, тепер я відмовився від великих планів. Раніше я був журналістом у загальнонаціональній редакції, жив під тиском, під сильним стресом, весь час «на сторожі». Хвороба унеможливила мені таке функціонування, але я не шкодую про це. Зараз я живу більш гігієнічно, у мене є більше часу на сім’ю. Це, безумовно, позитивна річ, але я волів би робити це, не хворіючи.
Я радий, що можу підтримати інших пацієнтів як представник Товариства "J-elite", яке допомагає людям із запальними захворюваннями кишечника. Пишу статті як фрілансер, видав книгу про матерів дітей-інвалідів, закінчую наступну. Я люблю тікати з міста на природу, рибалити. Хвороба навчила мене, що варто насолоджуватися життям та добрими часами.
- Я був одним із людей, які брали участь в експерименті "В їх взутті" - необхідність частого відвідування туалету для мене особливо турбувала. Повертаючись додому з роботи, я замислювався, де я міг би це використати по дорозі - я не думаю, що у мене вистачить сміливості запитати працівників сусіднього магазину або мешканців сусідніх житлових кварталів, я боявся б, що до мене будуть ставитись як до когось дивного, що вигадує проблеми ... просто не запитуйте і не виконуйте призначення програми. Що б ви вважали найбільшою перешкодою у житті хворих?
Кожен переживає хворобу по-своєму. Для мене найскладніша частина загострення - це боротьба з нестерпним болем. Для інших це може бути діарея або сором. Працювати в таких умовах важко. Іноді це навіть неможливо. Багатьом не подобається той факт, що хвороба змінює їх зовнішній вигляд. Деякі пацієнти виснажені, інші набирають вагу після терапії стероїдами. Операції на кишечнику залишають шрами і іноді вимагають стоми. Це впливає на самооцінку, особливо молодих людей. Деякі пацієнти потребують підтримки психолога. Я знаю випадок із хлопчиком, підопічним Товариства "J-elita", який через хворобу Крона був набагато нижчим і легшим за своїх однолітків. Друзі висміяли його і замкнули в шкільній шафці.
- Як ви гадаєте, чого люди з ВЗК очікують / потребують найбільше від здорових людей? Здається, легше зрозуміти потреби інвалідів-колясочників або тих, хто страждає шкірою. Але запальне захворювання кишечника? Хіба ми, на жаль, не менш "розуміємо" їх?
Дійсно, наша хвороба невидима, і тому нею часто нехтують. Деякі люди, не знаючи ВЗК, дають нам поради, що їсти, як лікувати себе або навіть кажуть, що ми перебільшуємо. Нам потрібне розуміння. Навіть наскільки важливим для нас є доступ до туалету.Однак їх важко досягти, не знаючи про проблеми, з якими стикаються пацієнти із запальними захворюваннями кишечника. Звідси кампанія In In The Shoes, яку ми проводимо разом з TAKEDA, та інші заходи Товариства "J-elita": Дні освіти про ВЗК у поєднанні з лекціями лікарів, дієтологів та психологів, публікаціями, фестивалями, пікніками та подіями. 19 травня, як і щороку, ми відзначаємо Всесвітній день ВЗК, цього разу під гаслом: «Показати невидиме» - нашої хвороби не видно.
- Ви є прес-речником Товариства "J-elita": в чому полягає ваша робота, як ви допомагаєте хворим і хотіли б сказати кілька слів хворим?
Я вже згадував деякі наші заходи. Словом, "J-еліта" виховує, інтегрує та допомагає хворим. Ми щокварталу публікуємо безкоштовні путівники, які також доступні на нашому веб-сайті. Ми організовуємо перебування, підтримуємо бідних у придбанні ліків та шукаємо доступ до сучасного лікування. Будь ласка, відвідайте наш веб-сайт: jelita.org.pl.
