Доповідь Польської асоціації молодих людей із запальними захворюваннями сполучної тканини під назвою "Ja Patient 2017" фокусується на точці зору пацієнтів у контексті їх щоденної боротьби із захворюваннями та системою охорони здоров’я. За даними Асоціації: в процесі обговорення та прийняття рішень щодо організаційних змін у ревматології голос пацієнтів все ще залишається маргіналізованим, і все ж пацієнтів можна розглядати як партнерів у діалозі щодо системи охорони здоров’я. Проблеми з ревматологічною допомогою в Польщі пов'язані головним чином з доступом до ефективних медичних послуг, що - як показано у Звіті - пов'язано з правовими, географічними та фінансовими бар'єрами. Значною складністю є також дуже обмежений доступ до психологічної допомоги, а ревматичні захворювання значно знижують якість життя пацієнтів і мають сильний вплив на психічне здоров'я.
Висновки, представлені у Звіті, були підготовлені на основі даних, зібраних на рубежі 2016/2017 рр. Польською асоціацією молодих людей із запальними захворюваннями сполучної тканини "Давайте разом". Це вже другий звіт, підготовлений Асоціацією. Перший був створений у 2014 році. 270 пацієнтів з ревматизмом взяли участь в опитуванні, проведеному Асоціацією. Метою дослідження було зібрати та зібрати дані про: (1) ситуацію та доступ до лікування людей, які страждають на запальні захворювання сполучної тканини в Польщі, (2) якість життя пацієнтів та вибрані психологічні аспекти, пов’язані із цим захворюванням, та необхідність доступу до психологічної допомоги в пацієнти із системними захворюваннями сполучної тканини.
Монія Зієнтек, президент асоціації “Давайте разом”, коментує: Респонденти відповіли на низку питань, що стосуються організації системи охорони здоров’я, доступу до спеціалізованих послуг та якості їх життя. Ми хочемо показати, як виглядає ревматологічна допомога ... з точки зору пацієнтів.
Результати опитування виявляють низку недоліків у сучасній організації охорони здоров’я пацієнтів із запальними захворюваннями сполучної тканини. У Польщі, незважаючи на офіційні декларації, все ще існують труднощі із впровадженням міжнародних стандартів лікування запальних захворювань сполучної тканини. Пацієнти занадто довго чекають діагнозу, а також піддаються численним бар'єрам у доступі до лікування: географічним, фінансовим та організаційним - наприклад зменшення кількості ревматологічних клінік, тривалий час очікування відвідувань спеціалістів, складний контакт з клініками.
Варто знатиВарто підкреслити, що найважливішими факторами показників якості лікування ревматичних захворювань є рання діагностика та використання відповідних процедур лікування. Аналіз даних, зібраних Асоціацією "Будьмо разом", показує, що пацієнти в середньому чекають на діагностику 33 місяці і мають проблеми з доступом до лікарів-спеціалістів та різними формами лікування, включаючи біологічне лікування.
На відміну від поширеної думки, ревматичні хвороби вражають людей молодшого віку. Швидка діагностика та запровадження ефективного лікування дають пацієнтам можливість швидко повернутися до повсякденної діяльності. Звіт про пацієнтів за 2017 рік "чітко демонструє виклики, що стоять перед нами - як лікарями, так і пацієнтами", - коментує д-р Гжегож Хаусман, доктор медичних наук.
Результати Звіту свідчать про те, що нинішня структура медичної допомоги хворим на ревматизм не має належної організації системи охорони здоров’я. Пацієнти, які занадто довго чекають діагностики та належного лікування, стурбовані своїм здоров'ям і часто вирішують побувати в приватних візитах, що призводить до величезних витрат. Асоціація "3majmy się się" припускає, що Міністерство охорони здоров'я докладає зусиль для створення моделі скоординованої допомоги ревматологічним пацієнтам, що здійснюється співпрацюючими групами фахівців. У складі команди - на думку Асоціації - повинен бути лікар первинної медичної допомоги або сімейний лікар. Важливо також створити можливість надання психологічної допомоги ревматичним пацієнтам у формі психіатричних консультацій та регулярної психотерапії.
Діагностика ревматичної хвороби та проживання з нею становлять значне емоційне навантаження для пацієнта, а фактором, що ще більше посилює психологічні розлади, є непередбачуваність захворювання. Пацієнт застряг у порочному колі - з одного боку, хвороба є джерелом стресу, а з іншого боку, стрес може активізувати загострення хвороби. Хронічна ревматична хвороба обмежує функціонування людини не лише у фізичній галузі, але і в емоційній та соціальній сфері. Тому лікування пацієнтів слід поширити на психологічну підтримку, - каже доктор Марта Котарба, - яка займається питаннями психотерапевтичної допомоги, яка сама страждає на системний червоний вовчак.
Це підтверджується результатами опитування, проведеного Асоціацією "3majmy się together". Вони показують, що якість життя досліджуваних людей, які страждають на запальні захворювання сполучної тканини, значно знижується. Понад 70% респондентів зазначили посилення патологічних симптомів, наприклад, невиправданих страхів, відчуття відсутності сенсу життя. Думки про самогубство повідомляють 23% респондентів. Хронічний біль також негативно позначається на психічному самопочутті. У такій ситуації можливість використання психотерапевтичної допомоги - це шанс поліпшити якість життя та психічне здоров’я людей, які страждають на запальні захворювання сполучної тканини.
На жаль, найбільшою перешкодою для доступу до психотерапевтичної допомоги є фінанси. Такі витрати для пацієнтів - зважаючи на зростаючі в даний час ціни на ліки, зменшення кількості ревматологічних клінік та логістичні труднощі у доступі до лікаря, що спричиняють необхідність приватних візитів - неможливо спланувати!
Національна асоціація молодих людей із запальними захворюваннями сполучних тканин "Давайте зібрамося" звертається до Міністерства охорони здоров’я з проханням проводити пропацієнтську політику, спрямовану на покращення якості життя громадян, які страждають на ревматичні захворювання сполучної тканини.
Варто знатиПро "зібрамось"
Польська національна асоціація молодих хворих на ревматизм "3majmy się together" була заснована в 2008 році людьми, які захворіли в дитинстві чи підлітковому віці, і зараз, будучи дорослими, вони хочуть активно підтримувати хворих на ревматизм: дітей, підлітків, молодих дорослих та їхні сім'ї. Мета Асоціації - допомогти пацієнтам адаптуватися до нової складної ситуації, пов’язаної із захворюванням, та активно підтримувати їх у поверненні, напр. до незалежності, створення сім'ї та професійної активізації, а також інтеграції середовищ, пов'язаних з ревматичними захворюваннями, та соціального виховання про них. Діяльність Асоціації базується головним чином на добровільній роботі її членів.
