Понеділок, 15 квітня 2013 року. З нагоди відзначення 17 квітня Всесвітнього дня гемофілії були представлені результати дослідження HERO (Результати та можливості гемофілії з досвіду), проведеного у співпраці з Novo Nordisk і яке передбачає подальші дослідження. Важливе значення, що проводиться на сьогоднішній день, стосується якості життя та інших питань, пов'язаних із впливом захворювання у цих пацієнтів.
Один з головних висновків, який можна зробити з цього дослідження, ґрунтуючись на опитуванні, в якому взяли участь 1200 людей, 60 з яких - іспанці, - це те, що найважливіші психосоціальні зміни, пов'язані із захворюванням, в основному викликані фізичними проблемами. що це тягне за собою. "За підрахунками, що 90% пацієнтів старше 40 років щодня страждають хронічним болем, а 73% мають серйозні проблеми з рухливістю, в основному, через залучення суглобів, спричинене кровотечею. У конкретному випадку Іспанії 100% пацієнти старшого за цей вік мають від одного до трьох уражених суглобів і є дочірніми компаніями тотальних протезів ", - сказав доктор Віктор Хіменес, керівник відділення гемостазу лікарні Ла-Пас в Мадриді.
За словами доктора Хіменеса, існує дві групи хворих на гемофілію: пацієнти, які отримують проліфаксію, і ті, хто проходять лікування на вимогу. "Профілактичне лікування полягає в повторному введенні фактора дефіциту 3 або 4 рази на тиждень для запобігання кровотечі. В останні 15 років це профілактичне лікування призвело до того, що діти та неповнолітні пацієнти мають спільну систему, схожу на дітей які не мають захворювання. З іншого боку, існує лікування на вимогу, яке застосовується пацієнтам старше 40 років, у яких, не отримуючи профілактики, пошкоджені суглоби. На щастя, в Іспанії в даний час у нас є найсучасніші методи лікування підхід до цього захворювання, який дозволив цим пацієнтам насолоджуватися тривалістю життя, подібною до решти населення ".
Зі свого боку, доктор Феліпе Керол, заступник лікаря відділу гемостазу та тромбозу Служби гематології лікарні La Fe у Валенсії та координатор в Іспанії дослідження HERO, прокоментував дві основні проблеми, які наразі представлені підходом до хвороба "З одного боку, поширеність дегенеративної артропатії у пацієнтів старше 40 років. Усі вони мають більше одного суглоба, ураженого всім, що це означає для молодої людини. У цьому сенсі дослідження показує, що, наприклад, 42% респондентів повинні були залишити роботу через хворобу.
Друга проблема стосується дітей та молоді, яким проходять профілактичне лікування. Вони здебільшого (68% батьків визнають це) надмірно захищеними дітьми, яких турбує лікування (насправді в підлітковому віці спостерігається відсутність прихильності) і в яких відчуття розладу часте не в змозі займатися деякими видами діяльності, такими як грати у футбол ".
Для доктора Керола важливо навчити батьків, вчителів та суспільство взагалі про реальність, яку має на увазі ця хвороба, щоб усунути стигму, яка досі існує на ній.
У цьому сенсі Даніель Гарсія, представник Іспанської федерації гемофілії (FEDHEMO), вказував на необхідність нормалізації гемофілії на соціальному рівні, як, наприклад, діабет. "Ми також мусимо докласти зусиль, щоб ті, хто старше 40 років з обмеженнями, мали інструменти, які дозволяють їм припускати своє становище, заважаючи їм жити як психосоціальну інвалідність".
За підрахунками, в Іспанії гемофілією страждають близько 3000 людей, 20% з яких до 20 років.
Джерело:
Теги:
Оздоровчий Психологія Сім'я
Один з головних висновків, який можна зробити з цього дослідження, ґрунтуючись на опитуванні, в якому взяли участь 1200 людей, 60 з яких - іспанці, - це те, що найважливіші психосоціальні зміни, пов'язані із захворюванням, в основному викликані фізичними проблемами. що це тягне за собою. "За підрахунками, що 90% пацієнтів старше 40 років щодня страждають хронічним болем, а 73% мають серйозні проблеми з рухливістю, в основному, через залучення суглобів, спричинене кровотечею. У конкретному випадку Іспанії 100% пацієнти старшого за цей вік мають від одного до трьох уражених суглобів і є дочірніми компаніями тотальних протезів ", - сказав доктор Віктор Хіменес, керівник відділення гемостазу лікарні Ла-Пас в Мадриді.
За словами доктора Хіменеса, існує дві групи хворих на гемофілію: пацієнти, які отримують проліфаксію, і ті, хто проходять лікування на вимогу. "Профілактичне лікування полягає в повторному введенні фактора дефіциту 3 або 4 рази на тиждень для запобігання кровотечі. В останні 15 років це профілактичне лікування призвело до того, що діти та неповнолітні пацієнти мають спільну систему, схожу на дітей які не мають захворювання. З іншого боку, існує лікування на вимогу, яке застосовується пацієнтам старше 40 років, у яких, не отримуючи профілактики, пошкоджені суглоби. На щастя, в Іспанії в даний час у нас є найсучасніші методи лікування підхід до цього захворювання, який дозволив цим пацієнтам насолоджуватися тривалістю життя, подібною до решти населення ".
Зі свого боку, доктор Феліпе Керол, заступник лікаря відділу гемостазу та тромбозу Служби гематології лікарні La Fe у Валенсії та координатор в Іспанії дослідження HERO, прокоментував дві основні проблеми, які наразі представлені підходом до хвороба "З одного боку, поширеність дегенеративної артропатії у пацієнтів старше 40 років. Усі вони мають більше одного суглоба, ураженого всім, що це означає для молодої людини. У цьому сенсі дослідження показує, що, наприклад, 42% респондентів повинні були залишити роботу через хворобу.
Надмірно захищені діти
Друга проблема стосується дітей та молоді, яким проходять профілактичне лікування. Вони здебільшого (68% батьків визнають це) надмірно захищеними дітьми, яких турбує лікування (насправді в підлітковому віці спостерігається відсутність прихильності) і в яких відчуття розладу часте не в змозі займатися деякими видами діяльності, такими як грати у футбол ".
Для доктора Керола важливо навчити батьків, вчителів та суспільство взагалі про реальність, яку має на увазі ця хвороба, щоб усунути стигму, яка досі існує на ній.
У цьому сенсі Даніель Гарсія, представник Іспанської федерації гемофілії (FEDHEMO), вказував на необхідність нормалізації гемофілії на соціальному рівні, як, наприклад, діабет. "Ми також мусимо докласти зусиль, щоб ті, хто старше 40 років з обмеженнями, мали інструменти, які дозволяють їм припускати своє становище, заважаючи їм жити як психосоціальну інвалідність".
За підрахунками, в Іспанії гемофілією страждають близько 3000 людей, 20% з яких до 20 років.
Джерело:
