Ви знаєте, що мене найбільше викликає в гніві, коли я пишу це? Це Слово підкреслює мене червоним кольором, слово "ендометріоз", що зустрічається в усіх випадках! Ще раз довести, що знання про цю настільки поширену хворобу, яка вражає кожну десяту жінку, лякає нікчемним ... - каже Моніка Ошка-Тшціньска, яка бореться з ендометріозом з 14 років.
Пам'ятаєте епізод "Мільйонери", в якому одного з учасників запитали: "Ендометріоз - це хвороба слизової, яка проникає глибоко в організм. Слизова що?" Чоловік не знав, що відповісти - спочатку він хотів вибрати живіт, потім він стояв на горлі. Але мова йшла про матку, тож йому довелося попрощатися з наступною грою за мільйон. За винятком того, що "матка" - це також не зовсім правильна відповідь.
Як свідчать останні дослідження1, за появу ендометріозу відповідає не "блукаюча слизова (іншими словами, слизова, ендометрій) матки", а клітини зі схожою на неї структурою. І це суттєво змінює ситуацію, пояснюючи, чому це захворювання діагностується не лише у жінок, що менструюють (хоча вони складають переважну більшість пацієнток), але й у молодих дівчат або жінок в постменопаузі, і навіть - в окремих випадках - у чоловіків, у яких є матка - як відомо - вони цього не роблять.
Але про що саме ця загадкова хвороба? Під час менструального циклу у здорової жінки вищезгадана слизова розростається в порожнині матки, що є найважливішим. Під час циклу слизова відшаровується, що викликає менструацію.
Однак у випадку ендометріозу його вогнища розташовані поза порожниною матки. Вони також збільшуються і кровоточать щомісяця, але кров не має можливості вийти з організму. Імплантати можуть розташовуватися в дуже незвичних місцях, навіть у мозку.
Нещодавно у всесвітній групі підтримки жінок з ендометріозом повідомляється, що підліток з клітинами, схожими на ендометрій, прикріплений до придаткових пазух, у якої дівчина кровоточить з очей під час менструації. Хворі люди шукали допомоги у лікарів з усього світу, - розповідає Анна Яноча, засновниця групи "Ендометріоза" у Facebook, організатор першого в Польщі EndoMarsz.
Ці спалахи ендометріозу, що ростуть і кровоточать, викликають запалення, і організм, намагаючись зцілитися зсередини, утворює спайки.
Чому це відбувається? Вчені постійно намагаються відповісти на це питання. Широко поширена теорія міграції тканин ставиться під сумнів багатьма фахівцями. Зрештою, якби тканина з матки блукала, вона виявляла б ту саму активність, що і тканина ендометрія, і це не так - як вже було сказано вище, вони біохімічно відрізняються.
В даний час досліджуються дві різні гіпотези ендометріозу: перша - це ненормальна реакція імунної системи, яка повинна боротися з тканинами, які знаходяться в неправильному місці та в оточенні (тобто поза порожниною матки), але цього не відбувається. Також досліджуються можливі модифікації тканини, що потрапила за межі порожнини матки.
Багато дослідників порівнюють механізм дії ендометріозу з механізмами розвитку пухлинних захворювань, оскільки цілком можливо, що тканина ендометрію трансформується в агресивну форму, створюючи інфільтрати та атакуючи органи.
Принцеси "О, боляче!"
- Я пам’ятаю свою першу менструацію, фактично час безпосередньо перед нею. Мені було 14 років, 4 місяці та 4 дні. Була ніч суботи та ніч неділі, і я корчився від болю на ліжку. Я не міг заснути. Мені потрапляли краплі на живіт, бо всі думали, що я з’їв щось, що мені болить. Лише в понеділок у мене почала кровоточити, і я навіть пам’ятаю, що була щаслива, тому що майже у всіх дівчат у класі настала менструація, і я нарешті могла приєднатися до їхньої групи і поговорити в кутках шкільних коридорів про "ці" справи, - каже Моніка Ошка-Тщинська, яка страждає на ендометріоз .
Вона додає: - Я не знаю, чи була я коли-небудь щасливою за свій період після цього. Наступні місяці змусили мене усвідомити, що ці дні будуть непростими, хоча тоді я, мабуть, і не сподівався, що найбільшою проблемою буде пережити їх якось.
Нестерпний біль під час менструації є одним із найбільш часто цитованих симптомів ендометріозу. Але що це означає "важко переносити"? Напевно, більшість жінок, якщо їх запитають про це, сказали б, що вони борються з болем протягом періоду. То яка різниця? Анна Яноча розповідає про його масштаби при ендометріозі.
- Деякий час тому я думав, що скрутив ногу. Я втратив свідомість після падіння, не кричав, сміявся з того, що був незграбним. Однак через 10 днів я побачив, що моя нога не гоїться. Раніше я була танцівницею, тому прикинула, що це, мабуть, щось із сухожиллям. Врешті-решт, я пішов до лікарні, зробив рентген, ногу було перекручено, і я був дуже спокійний - відчував лише дискомфорт. Лікар подивився на знімок і завмер. Я запитав його, чи не скоро я буду танцювати, бо новорічна ніч не за горами. Він відповів, що ні - зібралася рада, вони хотіли скрутити, бо це виявився перелом із зміщенням кістки. Сам момент перелому, ходьба без гіпсу протягом 10 днів, огляд у лікарні - це було ніщо в порівнянні з болем, який я відчував під час менструації.
Тим не менше, жінки часто чують від гінекологів, що "така жіноча краса", "жінка повинна нашкодити" і навіть те, що вони принцеси "о, боляче".
Анета Бінковська: - До менструації мене супроводжували страшні болі в шлунку, які з часом почали проявлятися також під час овуляції або інших звичайних днів. Візити до гінеколога не принесли жодних результатів, але думка гінеколога щодо ендометріозу була проста: з цим нічого не поробиш, це повинно зашкодити.
Моніка Оска-Тшціньска: - Якби лікарі не дозволяли жінкам страждати або поблажливо лікувати це, ендометріоз діагностували б набагато швидше! Чоловіки навряд чи почують в кабінетах лікарів: "Боляче, бо це ваша краса", і, мабуть, більшість із приблизно 200 мільйонів жінок у світі, які страждають на ендометріоз у певний момент свого життя, чули цей вирок.
8 років - це середній час очікування діагностики у світі
За підрахунками, до 10% населення може мати ендометріоз, що означає до 2 мільйонів жінок у Польщі. В середньому на діагностику вони чекають 8 років. Чому? Як ви можете бачити на графіку вище, симптоми захворювання не є специфічними, їх можна сплутати з багатьма іншими недугами, крім того, у різних жінок - напр. через різне розташування вогнищ - ендометріоз може бути різним. Більше того, невідомо (зрештою), в чому причина цієї хвороби.
Тож не дивно, що жінки звертаються до гастролога, уролога, проктолога чи ендокринолога зі своїми симптомами до того, як нарешті - і якщо взагалі - вони звертаються до гінеколога. Однак у гінекологів це може бути інакше:
Моніка Оска-Тшціньска: - Живучи з цією хворобою, я відчуваю слабкість і сильність одночасно. Я навчилася покладатися лише на себе (а мій чоловік, без нього та його підтримки, не знаю, як би я впорався). Я знаю, що немає сенсу викликати швидку допомогу - вони не прийдуть; піди в травмпункт - мені не дадуть знеболюючих, скажи мені звернутися до свого гінеколога; покладайтесь на лікарів, котрі не входять в число декількох спеціалістів щодо цієї хвороби - вони не зізнаються в невігластві.
Анна Яноча: - Я не знаю міфу про ендометріоз, який би мене не торкнувся, в тому числі про те, що такої хвороби не існує. Коли я хотіла завагітніти, лікар-терапевт замовила пакет стандартних тестів і відправила мене назад на гінекологічний огляд. У тій же клініці я звернулася до свого багаторічного гінеколога. Він заявив, що найкращий спосіб боротися зі своїми недугами і завагітніти - це поїхати у відпустку. У мене кров охолола в жилах - я б додав до цих свят три привітання Марії та відпочинок - 50% хворих на ендометріоз також страждають від безпліддя - тому відпочинок на канікулах не є ліком. Коли я нарешті знайшов потрібного лікаря, він задав мені три запитання: чи менструації болючі, чи важкі, і як довго я намагаюся завести дитину? Коли я відповів "так" на перші два запитання, а "більше року" на третє, він сказав: "Це може бути ендометріоз". Я чекав 17 років на діагностику.
Анета Бінковська: - Про ендометріоз я дізналася випадково. У мене була зустріч з гінекологом, який також був ендокринологом, щоб перевірити щитовидку. Тому лікар провів ультразвукове дослідження і виявив 7-сантиметрову пухлину на правому яєчнику. Після додаткових тестів виявилося, що онкомаркери підвищені. У мене були найгірші думки. Лише тоді я знайшов рекомендованого лікаря.
Магдалена Хшановська: - Вперше діагноз запідозрили, коли мені було 26 років, хвороба вже була запущеною. Потім я почав шукати лікарів, які змогли б мені допомогти. Наскільки я пам’ятаю, я відвідав близько 5 з них до зустрічі з тим, хто спеціалізувався на лікуванні ендометріозу.
Правильного лікаря найчастіше рекомендувала інша дівчина, гуглила в Інтернеті або пропонувала інший гінеколог, ніж той, кого вони вперше знайшли. Тому що є також деякі лікарі, які можуть визнати, що вони не спеціалізуються на ендометріозі.
#muszesieleczyc приватно
Як повідомляє endometriozapolska.pl, EndoWomen у світі повинні відвідати в середньому 10 лікарів, перш ніж нарешті знайти того, хто покаже їм відповідний шлях лікування. Додамо лікування, яке їм часто доводиться лікувати самому. У листопаді 2018 року депутат Адам Король подав запит до маршалка Сейму щодо медичного обслуговування пацієнтів з ендометріозом. Його адресатом був міністр охорони здоров’я, заступник якого запитував про ендометріоз: масштаби захворюваності, припущення про медичну допомогу, реєстр пацієнтів та фінансування їх лікування.
З відповіді ми дізналися, що на «лікування в лікарні» пацієнта з ендометріозом витрачається в середньому 2100 злотих. 3560 пацієнтів скористались цією допомогою (і згадаймо, що приблизно 2 мільйони жінок у Польщі страждають на хвороби). Чи багато це 2100 злотих? Немає. Лапароскопічна операція з видалення вогнищ захворювання коштує близько 20 000 злотих. 103 злотих - це середня сума для амбулаторної спеціалізованої допомоги пацієнтам - послугами надано 10461 жінка. Для порівняння - один візит до лікаря, який спеціалізується на ендометріозі, коштує 300 злотих, а черги часто бувають кілька тижнів.
Моніка Оска-Тшціньска: - Одного разу ми почали розглядати питання виїзду з країни через мою хворобу, але не лише через неї. Для того, щоб мати можливість нормально функціонувати на четвертій (найсерйознішій) стадії ендометріозу, борючись з безпліддям, потрібно мати багато фінансових ресурсів. Я думаю, що хвороба зменшила наш сімейний бюджет на 50 000–70 000 злотих. Я хотів би жити в країні, де за мною доглядають спеціалісти, де мені не доводиться за все платити самостійно і тим самим боротися із дедалі серйознішими фінансовими проблемами. У країні, коли, коли я з останніх сил закликаю швидку допомогу, блюваю від болю і лежу на підлозі, покритий холодним потом, я почую "ми до вас".
Пацієнтам з ендометріозом, залежно від конкретного випадку, призначають знеболюючі, протизапальні, спазмолітичні та гормональні препарати та проходять лікування.
Двома найпопулярнішими методами лікування ендометріозу є абляція (вигорання) та резекція. Під час процедури випалу використовується електрод або лазер - це малоінвазивний метод, пацієнт швидко відновлюється після процедури, але ризик рецидиву високий - вогнища спалюються лише поверхнево.
З іншого боку, висічення фокусу можна виконати, наприклад, хірургічним лезом або плазмовим ножем. Це більш складний і радикальний метод, але завдяки своїй ефективності він вважається золотим стандартом терапії. Однак більш важливим, ніж сам інструмент, є техніка повного висічення вогнищ, а також навички та досвід лікаря, особливо в області виявлення вогнищ ендометріозу під час операції, щоб не пропустити жодних змін.
Незважаючи на впровадження вищезазначених методів, у випадку ендометріозу не існує 100% достовірності лікування. Симптоми захворювання все ще можуть супроводжувати жінку, хоча в більшості випадків проведення лікування значно полегшує щоденне функціонування хворих.
Анна Яноча: - Я ще не вирішила пройти процедуру, поки що мінімізую симптоми захворювання завдяки правильному харчуванню, голковколюванню, фізіотерапії, йозі, намагаюся згадати про розтягування м’язів тазового дна, маю масаж. Ці методи дійсно працюють - я борюся з набагато меншим болем, ніж раніше. Однак усі ці методи породжують додаткові витрати - не тільки відвідування фахівців, але й придбання, наприклад, органічний хліб коштує 8 злотих, звичайний хліб - 3–4 злотих. На щастя, мій лікар - фахівець з лікування ендометріозу - не тільки визнає ефективність моїх дій, але і, як частина своєї практики, рекомендує використовувати ці методи іншим пацієнтам.
Анета Бінковська: - Дізнавшись про хворобу, я почала шукати інформацію про неї на веб-сайтах та в блогах. Виявилося, що в боротьбі з ендометріозом важливим моментом є дієта, здоровий спосіб життя та турбота про свій фізичний стан. Під час наступного наступного візиту я запитав про це лікаря-гінеколога. На жаль, я не отримав підтвердження цієї інформації, більше того, до мене ставились як до людини, яка божевільна. Лікар сказав, що жодна дієта чи фізичні вправи не будуть ефективними. На цьому етапі я зрозумів, що лікар, який лікувався більше 4 років, не може мені допомогти. Більше того, це підвело мою впевненість, це мене розчарувало.
Треба визнати, що дотримуватися рекомендацій було дуже важко. Найважчою була спроба відмовитися від своїх попередніх харчових звичок, продуктів, до яких я дуже звик щодня. Дотепер я уникаю молочних продуктів, цукру, клейковини (ми спечемо хліб із спельти самостійно закваскою) і не вживаю м’яса (тільки рибу). Щодня він п’є суміш трав при ендометріозі. Сьогодні я можу сміливо стверджувати, що дієта творила чудеса!
Магдалена Хшановська: - Завдяки змінам у способі життя, впровадженню змін у харчуванні та фізичних вправах, голковколюванні та недавній лапароскопії висічення вогнищ ендометріозу, я можу сказати, що моя якість життя значно покращилася. Період болю все ще є, але ви можете ним керувати.
Моніка Ошка-Тшціньска: - Я проклала свій шлях до боротьби із хворобою та полегшення її симптомів. Ця хвороба заважає багатьом жінкам нормально функціонувати і замикає їх вдома через біль та супутні симптоми, тому я ціную, що мені вдається якось вирватися з її лап.
Я перейшов на веганську дієту і уникаю цукру та оброблених продуктів. Намагаюся регулярно займатися йогою. Я з’являюся в кабінетах остеопатів, коли біль посилюється. Я працюю вдома, коли відчуваю втому. Я маю підтримку психотерапевта. Я випробовую ще трав'яні рецепти. Я не досконалий у всіх цих заходах, але я ставлюсь до цього як до постійного прагнення до кращого.
Сила свідомості EndoSióstr
Магдалена Хшановська: - Ендометріоз - це хвороба, причини та механізми якої до кінця не вивчені, тому єдиного ефективного лікування не існує. Це дуже розчаровує ситуацію для багатьох жінок, тим більше, що ми стикаємося з багатьма незрозумілими захворюваннями. Це одна з причин, чому ми відвідуємо стільки лікарів та спеціалістів до того, як буде поставлений діагноз.Хвороба не видно в дослідженнях, і симптоми можуть дуже заплутати. Звідси необхідність поширення знань про ендометріоз та навичок лікарів у цій галузі.
Це те, що хоче зробити Анна Яноча:
- Я дуже дбаю про підвищення рівня обізнаності серед жінок. У Польщі досі немає інформації про ендометріоз - і якщо вона є, вона часто є архаїчною та суперечливою. Я беру участь у групах підтримки жінок з усього світу, перекладаючи джерела медичної англійської мови. Разом з іншими жінками ми спостерігаємо останні публікації про ендометріоз - ми дуже швидко знаємо про останні дослідження - ми постійно вводимо ключові слова, пов’язані з нашою хворобою, у бази даних досліджень. Створюємо список лікарів, що підтримують нашу боротьбу з ендометріозом, організовуємо семінари.
Наші чоловіки нам дуже допомагають. Чоловік завжди підтримує мої вчинки, за що я йому дуже вдячна. Нам також допомагає програміст - дружина одного з EndoKobiet. Одного разу на ярмарку я зустрів чоловіка з компанії, яка виробляє засоби екологічної гігієни. Я сказав, що вони чудово підходять для ендометріозу, він відповів, що він це дуже добре знає. Я запитав, чи він не ЕндоМан. Я точно це довідався. Доктор Девід Редвін, видатний фахівець у галузі ендометріозу, зацікавився цією хворобою через страждання нею дружини. Ми всі створюємо одну чудову EndoFamily.
Березень - це місяць поінформованості про ендометріоз. Цього року вперше - 30 березня о 14:00 на Замковій площі у Варшаві - відбудеться EndoMarch - зустріч жінок, які борються з цією хворобою.
Анна Яноча: - Це буде не протест, а демонстрація того, що ми є, що така хвороба існує. Ми хочемо побудувати спільноту EndoWomen і поглибити їхнє та все суспільство знань про ендометріоз. Запрошуємо всіх EndoSisters на цю зустріч! На жаль, часто трапляється, що негативні речі звучать голосно, ми передаємо позитивне повідомлення про те, що жінки у всьому цьому не самотні, що ми разом підтримуємо одна одну, але, сподіваюся, вони нас також почують.
Магдалена Хшановська: - На додаток до поширення знань для себе, для інших жінок - які страждають на ендометріоз або тих, хто його може мати, але не знають, що є причиною їхніх недуг, - ми також боремося за майбутнє наступних поколінь жінок, за краще догляд, краща та більш рання діагностика. Я сподіваюся на це і глибоко вірю, що ці зміни відбудуться. Нас стає все більше з такою впевненістю, і ми збираємо разом свої сили, щоб діяти у цій галузі.
Monka Ośka-Trzcińska: - Я хотіла б звернутися до жінок лише з одним повідомленням: Не дозволяйте нікому переконувати вас, що біль є нормальним, і не дозволяйте себе звільняти. Він завжди має справу! Боріться, бо це ваше життя та здоров’я, і ніхто за вас цього не зробить.
Ви підозрюєте або діагностували ендометріоз, але не знаєте, що робити далі? Ви можете отримати допомогу тут!
- Фонд подолання ендометріозу
Групи та профілі Facebook:
- Ендометріоз
- Ендометріоз - незалежний профіль ендометріозу з групою підтримки
- Ендометріоз-АНТИДОТУМ
- Ендометріоз - як з ним жити?
Веб-сайти:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Рекомендована стаття:
Ендометріоз: симптоми, діагностика, лікування ендометріозуДжерела:
1. М. в. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 та http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease
