Онлайн-зустріч хворих на РС 29 листопада!

Як ми можемо мати справу з повсякденним життям, коли ми не можемо довіряти своєму зору, слуху чи дотику? Іза Чарнечка-Валічка, президент Нейропозитивного фонду, яка сама страждала на розсіяний склероз, розповість про рекомендації та особистий досвід, пов’язані з впливом розсіяного склерозу на органи чуття, під час інтерактивної онлайн-зустрічі. Засідання відбудеться 29 листопада 2018 року о 12:00. Перевірте деталі!

Іза Чарнечка-Валічка бореться з розсіяним склерозом з 1997 року. У своєму житті вона не тільки багато пережила від своєї хвороби, але й дізналася незліченні історії від інших пацієнтів. На зустрічі він розповість про те, як розсіяний склероз може обдурити наші органи чуття, як з цим боротися і як поговорити з близькими про проблеми зі сприйняттям.

Розсіяний склероз - одне з найпоширеніших хронічних неврологічних захворювань. Це працює, пошкоджуючи нерви через власну імунну систему пацієнта. Ці травми також впливають на нерви, відповідальні за передачу сенсорних сигналів. Поширена думка, що найбільш часто асоційованими симптомами розсіяного склерозу є парез кінцівок та виникаючі проблеми з рухливістю. Майте на увазі, що обмежена рухливість - це лише одне з багатьох облич РС, яке впливає на весь організм та органи чуття пацієнтів.

Он-лайн зустріч у профілі Фонду НейроПозитивні - дізнайтеся більше та дізнайтеся про досвід інших пацієнтів

Всіх, хто хоче дізнатись більше про органи чуття в СМ, ми запрошуємо Вас взяти участь в онлайновій зустрічі, яка відбудеться 29 листопада о 12:00 у профілі Facebook Фонду Нейропозитівни - https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.

Спеціальним гостем зустрічі буде Іза Чарнечка-Валічка, президент Фонду НейроПозитівни, яка, зокрема, поговорить про те, як він активно бере участь у діяльності Фонду, видає журнали або просто функціонує щодня, незважаючи на обмеження, що виникають внаслідок розсіяного склерозу та проблем із функціонуванням різних органів чуття.

Коли зір не вдається, запах чи смак ...

- Проблеми з органами почуттів часто є одним із перших симптомів, з якими стикаються пацієнти з розсіяним склерозом. Втрата здатності покладатися на свої почуття може бути для вас складним досвідом. Ось чому так важливо, щоб пацієнти та їхні родичі обмінювались досвідом, щоб краще впоратися із хворобою, - каже Іза Чарнечка-Валічка, президент Фонду Нейропозитівни.

Одним з найпоширеніших симптомів РС є проблеми із зором. У деяких пацієнтів вони мають форму, наприклад, диплопії або ністагму, тоді як у інших зоровий нерв може запалитися, що призводить до втрати або значного погіршення зору. Рідше симптомом є втрата слуху. На щастя, повна втрата слуху рідко зустрічається при розсіяному склерозі.

Інші сенсорні симптоми також включають зміни смаку та запаху. Пацієнти, які страждають розладами нюху, скаржаться на слабше або, навпаки, занадто виразне сприйняття запахів. З іншого боку, коли хвороба торкається смаку, їжа, яку ви їсте, здаватиметься м’якою або зовсім іншою, ніж раніше.

Коли дотик болить, як удар струмом, дотримання рівноваги стає проблемою

Дотик - ще одне з органів чуття, на яке впливає РС. У деяких пацієнтів спостерігається зниження чутливості рук або інших ділянок тіла, але також гіперчутливість до перепадів температури. Одним із найбільш проблемних варіантів цієї проблеми є поколювання та невропатичний біль, який пацієнти описують як навіть схожий на ураження електричним струмом.

Баланс - ще одне почуття, яке обманює людей, хворих на розсіяний склероз. Коли хвороба вражає нерви, відповідальні за нормальне функціонування лабіринту, це може призвести до проблем із підтримкою рівноваги та рухів.

- В рамках цьогорічного видання кампанії, яка проходить під гаслом #NaSM метод, ми вже провели дві он-лайн зустрічі, одна з яких стосується проблем руху, а інша пов’язана з активним пошуком інформації про хворобу та лікування. За допомогою інтерактивного інтерв’ю в Інтернеті ми маємо можливість запросити всіх, хто готовий обговорити розсіяний склероз, звернутися за підтримкою та поділитися своїм досвідом, незалежно від місця їх проживання чи стану здоров’я, каже Ізабела Чарнечка-Валічка.

Кампанія #MethodNaSM P.S. Mam MS створюється пацієнтами та експертами в Інтернеті, щоб люди з усієї Польщі могли легко отримати доступ до надійної інформації, зібраної в рамках кампанії, та поділитися своїми методами нормальної роботи у повсякденному житті, незважаючи на розсіяний склероз. Детальна інформація про РС, а також надихаючі історії пацієнтів доступні на веб-сайті www.neuropozytywni.pl.

Про найближчі події кампанії повідомляється у профілі Фонду у Facebook: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.