У грудні 2019 року за ініціативи Фонду OnkoCafe - Razem Better були проведені семінари-практикуми за участю пацієнтів, їх родичів, психо-онколога, онколога, медсестри та керівників організацій, що підтримують пацієнтів. Результатом роботи та обговорень учасників буде посібник "Азбука хворого на ХЛЛ" - навчальний посібник для гематоонкологічних хворих та їх родичів.
Як ми можемо забезпечити пацієнтам із захворюваннями крові кращу діагностику, терапію та догляд? Що можна вдосконалити і що можна порадити пацієнтам, їх родичам, лікарям первинної медичної допомоги, спеціалістам? Для того, щоб відповісти на ці запитання, під час семінару "ABC пацієнта з ХЛЛ", який відбувся 18 грудня у Варшаві, зіткнулися багато думок та перспектив.
- Адріанна Собол, психо-онколог, Фонд OnkoCafe - Краще разом:
Під час семінару "ABC пацієнта з ХЛЛ" ми обговорили шлях гематоонкологічного пацієнта, особливо пацієнта з хронічним лімфолейкозом. На основі порад самих пацієнтів, їхніх родичів та медичних працівників буде створено посібник для підвищення обізнаності про гемато-онкологічні захворювання та полегшення підготовки до лікування.
Ми віримо, що завдяки декільком практичним порадам людей, які щодня займаються гемато-онкологічними захворюваннями, пацієнти не почуватимуться загубленими, вони дізнаються, що вони можуть зробити для себе щодня, щоб краще відчувати та зцілювати.
Зібрані висновки будуть направлені на перевірку клініцистам, яких попросять про додаткові поради та коментарі. У галузі медицини важливість перевіреної, достовірної інформації особливо важлива, саме тому ми так дбаємо про те, щоб керівництво було підготовлено на найвищому суттєвому рівні.
- Юстина Яблонська, пацієнтка
З точки зору гематоонкологічного пацієнта, найважливішим є знання про дану сутність захворювання. Як діяти протягом усього процесу лікування, як доглядати за собою? Ця інформація не завжди очевидна. Коли я сам лікувався вісім років тому, я не мав доступу до багатьох доступних брошур, які сьогодні адресовані певним групам пацієнтів.
Вперше я взяв участь у семінарі для пацієнтів. Напевно можу сказати, що варто брати участь у подібних ініціативах. Можливість зустрітися з іншими пацієнтами, обговорити досвід та обмінятися думками допомагає по-іншому поглянути на свою хворобу та почуватися впевненіше.
- Анна Купецька, президент Фонду OnkoCafe - Краще разом:
Як Фонд OnkoCafe, ми неодноразово згадували, що хемо-онкологічні пацієнти потребують особливої уваги у галузі фармакотерапії, що є єдиним терапевтичним варіантом для цієї групи пацієнтів. Виявляється, комплексне обслуговування пацієнтів також вимагає змін та виправлень.
Під час семінарів за участю пацієнтів ми помічаємо, що стадія підозри та діагностики захворювання, контакт пацієнта з лікарями загальної практики вимагає поліпшення. З одного боку, існує потреба у більшій гемато-онкологічній пильності серед лікарів загальної практики, а з іншого - в активних навчальних заходах, спрямованих на пацієнтів. Особливо людям зрілого віку слід знати про симптоми, які не слід ігнорувати.
Більші знання про хвороби крові покращать шлях пацієнта до системи охорони здоров’я - це зменшить стрес і тривогу пацієнтів між наступними етапами терапії, а головне - пришвидшить діагностику та збільшить шанси на найефективніше лікування. Ми знаємо, що сьогодні, у випадку пацієнтів із хронічним лімфолейкозом, може пройти кілька місяців, перш ніж пацієнт звернеться до гематоонколога.
Психоонкологічна допомога пацієнтам та їх родичам також надзвичайно важлива: освіта та підтримка в боротьбі з емоціями. Роль реабілітації та правильного харчування при захворюваннях не менш важлива. Завдяки комплексному догляду якість життя пацієнта значно покращується.
- Беата Амброжевич, Фонд «Виграймо здоров’я»:
Гематоонкологія - дуже широка область, що включає безліч онкологічних захворювань різної специфіки. Багато пацієнтів із хронічним мієлоїдним лейкозом, хронічним лімфолейкозом, мієломою та іншими гемато-онкологічними захворюваннями звертаються за допомогою до різних організацій. Завдяки зусиллям фондів та асоціацій, за останні роки вдалося суттєво змінити обізнаність про гемато-онкологічні захворювання серед пацієнтів та їх родичів, а також серед суспільства.
Одне дослідження, яке може вказати на те, що з погляду гематоонкології відбувається щось тривожне, - це морфологія. Багато кампаній та інформаційних кампаній, які ми спільно проводили як організації підтримки пацієнтів, наголошували на важливості цього дослідження.
В рамках кампанії ми закликали вас поговорити зі своїм сімейним лікарем, а у співпраці з науковими товариствами ми підготували багато навчальних матеріалів, присвячених окремим захворюванням. Матеріали доступні в гемато-онкологічних клініках по всій Польщі, тож, незалежно від того, де вони проживають, пацієнти можуть дізнатись більше про хворобу там, де їх лікують.
Важливим аспектом кампанії є боротьба зі стереотипами, що супроводжують гематоонкологічні захворювання, які зазвичай пов'язані зі старістю. У багатьох випадках це так, але щодня ми також маємо справу з молодими, у розквіті сил, професійно та соціально активними пацієнтами.
Останні роки принесли колосальний прогрес у лікуванні гемато-онкологічних захворювань. Поліпшення, в тому числі щодо доступу до послідовного лікування, спостерігається також у Польщі.
Однак є ще області для поліпшення, такі як хронічний лімфолейкоз та доступ до лікування для пацієнтів, які мають стійкість до сучасного лікування, а також для пацієнтів без делеції Р17 та мутації TP53. Якісна діагностика, належне лікування та належний догляд дозволяють багатьом пацієнтам активно функціонувати, тому повний доступ до оптимальної терапії так важливий.
- Малгожата Отоцька-Колтек, медсестра лікарні Magodent, група LUX MED:
Потреби гематоонкологічного пацієнта складаються з цілого ряду аспектів. Інформація як про саму хворобу, так і про її лікування є надзвичайно важливою. Пацієнтам добре знати, як підготуватися до обстежень та відвідування лікарні, чого очікувати від самого лікування, як доглядати за собою під час перебування у палаті та після виходу з дому.
Не завжди очевидно, що вам потрібно взяти з собою ліки, медичну документацію та тести, засоби гігієни та кілька змін одягу. Іноді трапляється так, що пацієнти не планують ночувати в лікарні, і тоді потреба в додаткових заходах навколо перебування в центрі додатково підкреслює пацієнтів. Інформація допомагає цього уникнути.
Ставлення пацієнта дуже важливе в процесі лікування. Варто подбати про психологічну підтримку. Пацієнт, який розуміє свої емоції, краще співпрацює з медичним персоналом, і його лікування є більш ефективним.
- Мая Василецька-Ющинська, доктор медичних наук, завідувач відділення гематоонкології Magodent LUX MED Group:
З точки зору клініциста, надзвичайно важливо інформувати пацієнтів про те, що ми, як лікарі, є доступними для пацієнтів. Варто знати і пам’ятати, що немає невиправданих питань - вам слід з’ясувати будь-які сумніви у свого лікаря.
Якщо пацієнт висловлює таке бажання, під час відвідування кабінету може супроводжувати його хтось із його близьких - наша згода не потрібна. Ця практика особливо цінна, коли пацієнт переживає і перебуває під впливом емоцій. Близька людина може згадати, наприклад, важливі симптоми, про які повідомляє пацієнт, які пацієнт пропустив у своєму звіті.
Варто запитати про будь-які сумніви, пов’язані з курсом лікування: чого очікувати, як запобігти супутнім симптомам. Нарешті, корисно прочитати та обговорити «згоди», підписані перед медичними процедурами. Розуміння курсу обстеження у багатьох випадках робить його швидшим, менше турбує пацієнта та дозволяє швидше проводити терапію.
- Беата Бялковська, Фонд CARITA "Живи з мієломою":
Роль взаємної підтримки пацієнта, можливості обміну досвідом та обміну емоціями з людьми, які повністю розуміють ситуацію, не можна переоцінити. Варто взяти участь у групах підтримки, організованих зустрічах, тренінгах, семінарах або спільних інтеграційних та освітніх поїздках.
У нашій організації ми фіксуємо такі події та надаємо їх згодом у своїх каналах. Завдяки цьому пацієнти, які не могли брати безпосередню участь у них, все ще мають доступ до переданих їм знань.
Важливою роллю організації є підтримка пацієнтів у підготовці до медичних зустрічей. Ми усвідомлюємо людям, як підготуватися і поводитися під час візиту, чому варто вести записник пацієнта, записувати запитання та сумніви (вони не втечуть під час візиту). Ми навчаємо, яку інформацію та рекомендації варто запитати.
Ми закликаємо пацієнтів старшого віку залучати молодих членів сім'ї до контактних організацій пацієнтів, які щодня користуються каналами соціальних мереж і можуть ефективно отримувати важливу інформацію.
---dziaanie-i-skuteczno.jpg)
---jaki-podkad-porada-eksperta.jpg)
