Oncoindex - нова зброя пацієнтів у боротьбі з раком

Фонд Алівії оснащує пацієнтів новою зброєю у боротьбі з раком - знання про те, наскільки лікування, пропоноване польською державою, відрізняється від законодавчо гарантованої терапії відповідно до сучасних медичних знань. Сьогодні цей розрив величезний - Oncoindex становить мінус 71. Це рівень державного боргу польської держави перед онкохворими, в результаті чого щороку десятки тисяч поляків вмирають і передчасно страждають.

Кількість випадків раку в нашій країні різко зростає і зростатиме ще швидше, а за даними ОЕСР, польська держава вже не в змозі впоратися з лікуванням раку - смертність від раку в Польщі вища, ніж у Росії, а ефективність лікування колоректального раку нижча ніж у Туреччині1. Звіт Фонду Алівії за березень 2017 року показав, що з 19 проаналізованих терапевтичних областей лише у одного пацієнта було проведено лікування згідно з сучасними медичними знаннями, а 70% препаратів були недоступні для польських пацієнтів або їх доступність була штучно обмежена через бюджетні обмеження. Більше того, приклад стандартів лікування раку молочної залози, запроваджених у липні, показує, що за рішенням чиновників лікування все ще має бути несумісним із сучасними медичними знаннями. Польща, як одна з останніх країн Європи, не прийняла документ, що визначає стратегію боротьби з раком. Польські пацієнти мають право (закріплене в Законі про права пацієнтів) на лікування відповідно до сучасних медичних знань, однак жодного публічного показника відповідності цьому положенню немає. Хоча щороку десятки тисяч поляків гинуть без потреби, держава не контролює, що має змінитися у доступі польських хворих на рак до наркотиків, щоб вони лікувались відповідно до сучасного стану медичних знань, і, як результат, більша частина з них має шанс вилікуватися чи жити довше.

Oncoindex - перший портал, що показує рівень доступності онкологічних методів лікування відповідно до сучасних медичних знань у Польщі.

Польський державний борг перед пацієнтами

«Пацієнти в Польщі повинні знати, чи реалізується їх право на лікування, згідно з сучасними медичними знаннями, закріпленими в Законі про права пацієнтів. У свою чергу, держава повинна знати, наскільки лікування, яке вона пропонує, відрізняється від сучасних медичних знань і що воно має змінити. Ми вирішили допомогти хворим у боротьбі за реалізацію своїх прав та за довше життя, оснастивши їх абсолютно необхідним елементом - знаннями. Саме тому Фонд Алівії створив Oncoindex - перший портал, що вказує на рівень доступності онкологічних методів лікування у Польщі відповідно до сучасних медичних знань. Ми вже двічі публікували дані про доступність ліків у Польщі, у 2015 та 2017 роках, зараз ми створили ще більш точний інструмент, який буде постійно оновлюватися. Значення індексу можна перевірити на веб-сайті www.oncoindex.org », - говорить Бартош Полінський, президент Фонду Алівії.

Що означає Oncoindex? Простіше кажучи: мінус 100 означає, що жоден лікарський засіб не доступний жодному пацієнту, а 0 означає, що кожен пацієнт може лікуватися відповідно до сучасних медичних знань. Кожне значення Oncoindex нижче нуля призводить до непотрібної смерті, трагедій, яких медичні знання можуть уникнути.

Аналіз охоплює 10 солідних пухлин та 10 гемато-онкологічних захворювань (у межах восьми показань), які є найпоширенішими причинами смерті онкологічних хворих у Польщі та складають загалом 70% смертей. Дані про смертність, що використовуються при розрахунках, надходять із Національного реєстру раку, державного реєстру населення. Однак як детермінанта сучасних знань були прийняті найновіші стандарти ESMO, тобто терапевтичні рекомендації Європейського товариства клінічної онкології на основі найсучасніших медичних знань та наукових досліджень. Що важливо, показник буде оновлюватися постійно (кожні 2-3 місяці), щоб забезпечити знання, які насправді відповідають поточному стану знань, а також врахувати зміни як у стандартах ESMO, так і в списках відшкодування витрат у Польщі. Вартість Oncoindex на замовлення фонду Alivia розраховується консалтинговою та дослідницькою компанією PEX PharmaSequence.

На сьогодні значення Oncoindex у Польщі складає мінус 71 бал - це означає, що в показнику для онкологічних хворих, які повинні лікуватися відповідно до того, що дозволяє сучасна медицина, бракує 71 бал, як це гарантується польським законодавством.

Якщо по-іншому покласти дані - аналіз областей, які збирають найбільшу кількість загиблих серед хворих на рак у Польщі, показує, що статус листопада 2018 року такий:

• лише 17% препаратів, рекомендованих для лікування відповідно до сучасних медичних знань, доступні для польських хворих на рак;
• половина препаратів, рекомендованих ESMO (50%), повністю недоступні для пацієнтів у Польщі;
• 1/3 ліків (33%) відшкодовується, але з обмеженнями, які не мають медичних підстав і випливають лише з бюджетних обмежень, що зменшує кількість пацієнтів, які можуть їх вживати в Польщі!

"Значення Oncoindex мінус 71 бал - це розмір державного боргу польської держави перед онкохворими, що призводить до смерті або втрати працездатності хворих, відсторонення від роботи та їхніх родичів, і часто пенсій та сімейних допомог, що виплачуються з державного бюджету, але перш за все все це призводить до величезних страждань і трагедій. Ми хочемо бачити, що значення індексу падає до нуля, оскільки це єдиний задовільний рівень Oncoindex. Відповідно до закону, закріпленого в Законі про права пацієнтів, кожен із нас цього заслуговує. Це насправді не проблема якоїсь маргінальної групи, кожен четвертий із нас захворіє на рак, тому ми всі повинні цим зацікавитись ", - говорить Агата Поліньска, віце-президент Фонду Алівії, який, будучи молодим хворим на рак, був змушений фінансувати своє лікування за рахунок сотень тисяч коштів. злотих.

Наш поїзд відправляється все швидше і швидше

Довгострокова перспектива аналізу та постійне оновлення індексу також дозволять спостерігати за тенденціями та оцінювати політику держави щодо наркотиків. Поліпшення значення індексу Oncoindex з березня 2017 року (-73) до липня 2018 року (-68) показало, що завдяки постійному наданню пацієнтам нових методів лікування ситуація в Польщі може покращитися. На жаль, у листопаді цього року. Значення Oncoindex знову погіршилось (-71) через науковий прогрес та оновлення міжнародних стандартів. Медицина в галузі онкології розвивається все швидше і швидше і пропонує кращі та кращі варіанти лікування. Різко зростаюча кількість випадків раку у всьому світі та наближення "онкологічних цунамі" означають, що зростає кількість ліків, що дозволяють вилікуватись або довше вижити, а лікарі змінюють схеми лікування на основі старих, не таких дорогих ліків (хоча часто все ще недоступні) у Польщі). Що це означає?

Використовуючи метафору: поїзд, що символізує сучасні медичні знання, вже йде з платформи. Якщо польська держава намагається наздогнати його, ми можемо порівняти це з людиною, яка їде за поїздом. Ми біжимо в правильному напрямку, але відстань між поїздом і гонитвою дуже велика - це показує негативне значення Oncoindex у мінус 71 бал і перетворюється на драматичну ситуацію польських пацієнтів. Що ще гірше, ми вже сьогодні знаємо, що цей поїзд прискорюється і буде йти ще швидше - вчені щомісяця розробляють нові методи лікування та оновлюють стандарти лікування, даючи пацієнтам можливість жити довше. Якщо польська держава не відразу розробить стратегію, щоб наздогнати поїзд, відстань між переслідувачем і транспортним засобом, тобто різниця між тим, як лікуються пацієнти в Польщі, і тим, що дозволяють сучасні медичні знання, зростатиме дуже швидко. А це означає ще тисячі непотрібних смертей, втрату більшої кількості працівників, освічених за державні кошти, матерів та батьків, сестер, кузенів тощо, які передчасно помруть або залишаться на пенсії, що виплачуються з державних фондів.

Ковдра зовсім не коротка

У дискусії про відсутність доступності лікування для онкологічних хворих аргумент неодноразово доводив, що брак грошей є перешкодою. Тому ми ставимо запитання: чому польська держава не фінансує лікування онкологічних хворих із понад 30 мільярдів злотих, які щороку надходять у державну скарбницю із податку на тютюнові вироби та алкогольні вироби? Від податків на продукти, які є причиною навіть 94% випадків раку легенів, а також багатьох інших. Це в п’ять разів більше, ніж NHF витрачає на лікування раку, і вдесятеро перевищує вартість медикаментозних програм та каталогу хіміотерапії. Також виникає запитання: як пацієнти можуть зрозуміти аргумент про те, що немає грошей на порятунок життя та гарантоване законом лікування, тоді як з моменту вступу Польщі до ЄС бюджет передбачав майже 3 мільярди субсидій на вирощування тютюну? Пацієнти та їхні сім'ї все ще чекають цих відповідей.

Зміни необхідні

Завдяки таким однозначним результатам індексу Oncoindex Фонд Алівії закликає лікувати польських хворих на рак відповідно до сучасних медичних знань та чинного законодавства шляхом: по-перше реалізації всеосяжної національної стратегії боротьби з раком, що визначає конкретні, вимірювані цілі, що ведуть до зниження смертності; по-друге, негайне надання державою фінансових ресурсів, що дозволяє реалізувати вищезазначену стратегію та досягти нульового значення Oncoindex; по-третє, визнаючи боротьбу з раком загальнодержавним, міжпартійним та довгостроковим стратегічним пріоритетом держави. Ми хочемо бачити, що значення індексу падає до нуля. Це єдине задовільне значення Oncoindex. Відповідно до закону, кожен із нас має на це право.

Додаткова інформація: www.oncoindex.org

Онкологічний фонд Алівії допомагає онкохворим у Польщі з 2010 року. Її засновником є ​​Бартош Полінський - старший брат Агати, у якого 3 роки тому у віці 28 років діагностували запущений рак. Відтоді вони спільно підтримують пацієнтів та їхніх родичів у складних ситуаціях, а також залучають здорових людей до дій з боротьби з раком. Фонд мотивує свої звинувачення бути активними у важкому процесі онкологічного лікування - шукати якомога більше інформації про конкретний випадок та приймати рішення про лікування разом з лікарем. Alivia надає пацієнтам конкретні інструменти для боротьби з раком та пропонує способи допомогти їм знайти інформацію.

Це допомагає їм збирати кошти на нефінансоване лікування: діагностичні тести, медичні консультації, пов’язки та інші витрати, пов’язані з лікуванням. Збір коштів можливий завдяки Програмі скарбничок, яку Алівія проводить для нужденних.

Фонд також пропонує безкоштовні веб-сайти: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl та Prostowraka.pl. Завдяки їм пацієнти можуть знайти найкраще оцінений онкологічний центр у цьому районі, доброзичливого лікаря, знайти найкоротшу чергу для безкоштовних діагностичних тестів та визначити оптимальне лікування для себе. Він також публікує онкологічні новини з усього світу польською мовою як на своєму веб-сайті alivia.org.pl, так і в профілі Алівії у Facebook.

Якщо ви хочете допомогти хворим на рак у важкій боротьбі з раком та польською службою охорони здоров’я - пожертвуйте свої 1% Алівії, ввівши у податковій декларації номер KRS: 0000 358 654.

Більше інформації: www.alivia.org.pl