Нові ініціативи Фонду ДКМС: клінічне обстеження та програма дієти

Що робити, щоб лікування раку крові стало ще більш успішним? Як зменшити кількість ускладнень після трансплантації? - це лише частина викликів, з якими Фонд ДКМС хоче зіткнутися протягом другого десятиліття своєї діяльності. Під час конференції, організованої 23 травня 2018 року з нагоди Всесвітнього дня боротьби з раком крові, представники Фонду оголосили про запуск нових ініціатив щодо вдосконалення стандартів та статистики лікування лейкемії: участь у міжнародній програмі клінічних випробувань та продовольча освіта пацієнтів та їх сімей.

Цього року Фонд ДКМС святкує свій круглий ювілей. Лише десять років його співробітникам та його співробітникам вдалося переконати поляків в ідеї донорства кісткового мозку та збільшити базу людей, оголошених не пов'язаними між собою потенційними донорами кісткового мозку та стовбурових клітин, з 40 000. до понад 1,3 млн.

За час свого існування Фонд скоординував понад 5200 трансплантацій кісткового мозку, надавши їм шанс на нове життя. Це привід для гордості, а також мотивація продовжувати наполегливу працю, адже досі кожен п'ятий польський пацієнт не знаходить свого "генетичного близнюка".

- Ми не відпочиваємо на досягнутому, - запевняє президент Фонду ДКМС Ева Магнучка-Бовкевич. - Зараз ми включили у свою діяльність питання вдосконалення стандартів лікування гострого лімфобластного лейкозу у дітей та підлітків, що вимагає трансплантації кісткового мозку. Це дуже важлива тема. Лікування раку крові передбачає не тільки хіміотерапію або трансплантацію кісткового мозку, але й ряд інших елементів, що складають загальну терапію: догляд після трансплантації (включаючи домашній догляд), підготовка до трансплантації, тип введених препаратів, дієта тощо. Кожен із цих компонентів сприяє успіху лікування, саме тому ми разом зі спеціалістами в галузі трансплантології намагаємося стандартизувати перитрансплантаційну допомогу.

Участь польських дітей та підлітків, які страждають на лімфобластний лейкоз, у некомерційній міжнародній дослідницькій програмі ALL SCTped 2012 FORUM, що фінансується Фондом ДКМС як національного спонсора, має допомогти оптимізувати допомогу Пацієнту, кваліфікованому для трансплантації гемопоетичних клітин.

В даний час це наймасштабніший і найважливіший клінічний дослідницький проект у галузі трансплантації гемопоетичних клітин у дітей у світі. Започаткований у 2012 році, він проводиться на 5 континентах 93 дослідницькими центрами з 30 країн. За мить до цієї міжнародної групи приєднаються Люблін, Познань, Вроцлав, Бидгощ та Краків - міста, де проживають клініки дитячої трансплантації.

Протягом наступних 3 років фахівці, що працюють у них, обстежать групу із 100 пацієнтів віком до 18 років. Хід дослідження буде контролювати національний координатор, проф. Яцек Вачовяк, завідувач кафедри онкології, гематології та дитячої трансплантології Медичного університету ім. Кароль Марцінковський у Познані.

Багатоцентрове клінічне випробування ALL SCTped 2012 FORUM включатиме дітей та підлітків, які не досягли повноліття. Як показує статистика, саме в цій віковій групі найпоширенішим діагнозом раку крові є гострий лімфобластний лейкоз (ВСЕ).

Ця група також найчастіше піддається трансплантації гемопоетичних стовбурових клітин через діагностовану гостру форму раку.

- Гострий лімфобластний лейкоз зустрічається у дітей та підлітків настільки часто, що методи його лікування слід підбирати з особливою ретельністю, - каже доктор Тігран Торосян, медичний директор Фонду ДКМС. Хоча ми маємо успіх у лікуванні раку крові, поява ранніх ускладнень після трансплантації кісткового мозку не рідкість, як і пізні ефекти токсичності методів, що використовуються в лікуванні. Ці явища негативно впливають на результати терапії та якість життя пацієнта. Їх частоту можна зменшити за рахунок оптимізації процедур, особливо в області підготовки до трансплантації. Дослідження, яке ми починаємо, точно допоможе нам у цьому, - додає він.

ALL SCTped 2012 FORUM - новаторський проект. Ніколи раніше в жодній частині світу не робилася спроба перспективного, багатоцентрового, рандомізованого дослідження, що порівнювало б ефективність та безпеку трьох загальновживаних методів підготовки до трансплантації, включаючи метод, заснований на опроміненні всього тіла високими дозами хімії.

Його результати допоможуть поліпшити курс терапії для пацієнта, який має право на трансплантацію кісткового мозку. Вони також можуть сприяти підвищенню ефективності лікування особливо гострих форм лейкемії.

Правильне харчування відіграє значну роль у лікуванні будь-яких хронічних захворювань, тому, окрім дослідницького проекту, Фонд ДКМС займається просвітництвом з питань харчування молодих пацієнтів після трансплантації кісткового мозку та їх сімей. Ця програма буде реалізовуватися у тісній співпраці з Фондом Іскірка, представники та волонтери якого щодня присутні в онкологічних відділеннях та добре знають проблеми та потреби молодих пацієнтів.

- Наша організація стала партнером другого видання кулінарної книги, присвяченої онкологічному харчуванню, - підтверджує президент Фонду ДКМС Ева Магнучка-Бовкевич. - Ми віримо, що завдяки спільній освіті ми підтримаємо багато сімей у їх щоденній боротьбі із хворобою. Ми вважаємо, що хвору дитину не слід перевантажувати нудною і несмачною їжею, і що, доклавши трохи зусиль, можна досягти компромісу між обмежувальним харчуванням онкології та смаком та зовнішнім виглядом страв. Саме про це йдеться у книзі Фонду Іскірка, наступне видання якої ми спонсоруємо.

Попереднє видання книги, видане Фондом Іскірка, - довідник під назвою "Їжа" - це багато ілюстративне та веселе видання. Прем'єра його другого видання була оголошена на червень 2018 р. Доходи від продажу путівника будуть спрямовані на допомогу дітям, хворим на рак.

Участь у міжнародному дослідницькому проекті та освітні ініціативи у галузі харчування - не єдині заходи, заплановані Фондом ДКМС на найближчі місяці. Хоча і те, і інше в довгостроковій перспективі принесе пацієнтам низку переваг, не слід забувати, що основною місією Фонду все ще є пошук донорів гемопоетичних клітин. - Поки у світі є люди, яким потрібна трансплантація кісткового мозку, ми не будемо відпочивати у пошуках донорів для кожного з них. Ми шукатимемо якомога довше і діятиме стільки, скільки буде потрібно, - запевняє Ева Магнучка-Боукевич, президент Фонду ДКМС.

Місія Фонду DKMS - знайти донора для кожного Пацієнта у світі, який потребує трансплантації гемопоетичних стовбурових клітин. Фонд діє в Польщі з 2008 року як незалежна громадська організація та як донорський центр «Кістковий мозок» на підставі рішення міністра охорони здоров’я. Це найбільший Центр донорів кісткового мозку в Польщі, де зареєстровано 1 327 149 (квітень 2018 р.) Потенційних донорів кісткового мозку, з яких 5234 (квітень 2018 р.) Люди передали свої стовбурові клітини або кістковий мозок пацієнтам як у Польщі, так і у світі, передаючи їм таким чином шанс на життя. 8 000 000 потенційних донорів зареєстровано у всіх базах даних DKMS. Щоб стати потенційним донором, досить прийти на День донора кісткового мозку, організований Фондом, або перейти на веб-сайт www.dkms.pl та замовити реєстраційний пакет для дому.