Ми бачимо масштаб і важливість проблем пацієнтів з рідкісними захворюваннями, сказав міністр охорони здоров'я Лукаш Шумовський під час конференції у День рідкісних захворювань 28 лютого у Варшаві. У заході взяли участь пацієнти, керівники пацієнтських організацій, експерти та представники Міністерства охорони здоров’я.
У Польщі майже 2,5 мільйона людей страждають від рідкісних хвороб, які роками чекають на реалізацію Національного плану з рідкісних хвороб. Представники МОЗ заявили, що документ, що регулює найважливіші питання щодо пацієнтів, майже завершений.
МОЗ: Ми маємо фінансові ресурси. Відсутні потрібні інструменти
- Те, що ми можемо бачити проблему, доводиться, серед іншого, У 2018 р. Прийнято 14 лікарських програм у галузі рідкісних захворювань та минулорічні витрати на відшкодування терапії рідкісних хвороб на суму понад 600 млн. Злотих. До цього часу бракувало правильних інструментів для регулятора для підтримки пацієнтів у довгостроковій перспективі. Одним із таких інструментів є Національний план щодо рідкісних захворювань, на який довго чекає спільнота пацієнтів та лікарів, який уже знаходиться на стадії заключних консультацій у Міністерстві охорони здоров’я і повинен бути прийнятий Радою міністрів у найближчі кілька місяців, - сказав міністр охорони здоров’я Лукаш Шумовський.
Міністр охорони здоров’я запевнив, що Національний план з рідкісних хвороб - це документ, який повинен врегулювати найважливіші питання та найгостріші потреби пацієнтів. - План описує багатодорожні дії у сфері відшкодування витрат, законодавчі дії, аж до створення довідкових підрозділів лікування, - сказав він.
Міністр Лукаш Шумовський також звернув увагу на необхідність проведення регулятором клінічних випробувань у галузі рідкісних хвороб - це стане можливим завдяки, зокрема, нещодавно створене Агентство з медичних досліджень. Закон, що дозволяє його створення, вже прийнятий Сеймом і Сенатом, і найближчим часом його має підписати президент, підкреслив він.
У Польщі рідкісною хворобою є хвороба, яка вражає не більше 5 із 10 000 людей. Люди. За підрахунками, їх є майже 6000 Однак рідкісні захворювання, медицина продовжує виявляти нові випадки. Причини багатьох з них і сьогодні невідомі.
План рідкісних хвороб є елементом програми Accessibility Plus, що має ключове значення для польського уряду
Державний секретар Міністерства охорони здоров’я Юзефа Щурек-Желазко, яка була присутня на конференції, наголосила, що розробка Національного плану з рідкісних захворювань вимагає тісної співпраці між Міністерством та пацієнтами та неурядовими організаціями. - Ця співпраця та міжвідомчі консультації тривають і вимагають часу, необхідного для розробки комплексних рішень. Робота над планом рідкісних хвороб є частиною урядової програми "Доступність плюс", метою якої є забезпечення вільного доступу до товарів, послуг та можливості участі у соціальному та громадському житті для людей з особливими потребами, зазначив заступник міністра охорони здоров’я.
Нова державна політика щодо наркотиків забезпечує ефективні рішення щодо відшкодування витрат та збільшує доступність так званих наркотики-сироти
Колишній заступник міністра охорони здоров'я Марцін Чех зазначив, що нова державна політика щодо наркотиків дозволяє, серед іншого, збільшення доступу до т. зв наркотики-сироти. - Завдяки рішенням, запровадженим у сфері вашої лікарської політики, можна буде внести зміни до Закону про відшкодування витрат, які полегшать розширення доступу до лікування при багатьох захворюваннях, включаючи рідкісні. Витрати польської держави на ліки, що застосовуються при рідкісних хворобах, зросли за останні роки. Витрати, заплановані на цю мету в 2019 році, ставлять Польщу в область фінансових витрат майже нарівні з високорозвиненими країнами, - підкреслив він.
До 2020 року ми очікуємо 200 нових препаратів. Польські пацієнти повинні мати до них доступ
Надію на поліпшення становища польських пацієнтів висловив Станіслав Мачков'як, президент асоціації хворих на рідкісні захворювання "Ars Vivendi".
- Я бачу багато позитивних наслідків державної роботи, включаючи численні програми щодо наркотиків, запроваджені у 2018 році, та документ нової Державної політики щодо наркотиків, який дозволить змінити закон про відшкодування витрат. Тим не менше, існує потреба в покращенні медичної та соціальної допомоги пацієнтам та їхнім доглядачам. До 2020 року ми очікуємо введення близько 200 нових препаратів у галузі рідкісних захворювань. Важливо, щоб польські пацієнти мали повний доступ до них, - сказав він.
Клімат для рідкісних хвороб нагрівається
Проф.Анна Костера-Прущик з кафедри неврології Варшавського університету вказала на необхідність збільшення доступності ліків, але також на необхідність навчання лікарів різної спеціалізації у галузі рідкісних захворювань. - У нас є група рідкісних захворювань, які протікають гостро і мають поганий прогноз, але більшість із цих хвороб є хронічними. Ми можемо їх зцілити, але ми це постійно вчимося. Належний догляд за пацієнтом також вимагає співпраці лікаря та пацієнта та пошуку рішень, які приносять найбільшу користь пацієнтам, сказала вона.
Поспієк не рекомендується. Важливими є ефективні рішення та рекомендації, що забезпечують комплексну допомогу пацієнтам і всій системі лікування
Мірослав Зелінський, президент Національного форуму з лікування рідкісних хвороб "Сирота", високо оцінив участь громади пацієнтів, експертів та представників Міністерства охорони здоров'я в зусиллях щодо створення Національного плану з рідкісних захворювань, але наголосив, що при роботі над таким важливим документом поспішність не доцільна. - Важливими є ефективні рішення та рекомендації, що забезпечують комплексну допомогу пацієнтам та всій системі лікування. Команда плану з питань рідкісних захворювань розробила ряд ефективних рішень та рекомендацій, особливу аксіому, яка лежить в основі новоствореного плану. Важливо, що, закінчуючи роботу над цим документом, ми розробляємо найкращі рішення в галузі основних елементів плану, тобто діагностики, реєстру пацієнтів, мережі довідкових центрів та лікування. Сьогодні лише 10 відсотків. пацієнти можуть розраховувати на належне лікування, яке фінансується платником. Однак нещодавня робота над Планом рідкісних захворювань дає мені оптимізм, і я вважаю, що документ був представлений на розгляд Ради міністрів навесні, підсумував він.
Варто знати- Переможці Розділу "Кришталева зірка дня рідкісних хвороб":
Під час конференції, присвяченої Дню рідкісних хвороб, міністру охорони здоров’я Лукашу Шумовському та колишньому заступнику міністра охорони здоров’я Марцину Чеху було вручено Кришталеву зірку Розділу Дня рідкісних хвороб 2019 року.
Ця відзнака присуджується за особливу відданість поліпшенню становища польських пацієнтів з рідкісними захворюваннями організатором святкування Дня рідкісних захворювань, Національним форумом для дітей-сиріт для лікування рідкісних хвороб.
Розділ "Кришталева зірка дня рідкісних хвороб" також отримав Какпер Руцінський, президент Фонду SMA для пацієнтів зі спинно-м'язовою атрофією (SMA).
Більше інформації можна отримати за адресою:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
-przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
