- Експеримент, що передбачає втілення на один день людини, що страждає на запальні захворювання кишечника? Просто завантажте програму, і я можу взяти в ній участь? Звичайно, я б хотів спробувати! - Я сказав моїй колезі з редакції, коли вона запитала, чи прийму я з нею виклик "В їх взутті".
У їх дослівному перекладі "В їх взутті" здається, ніби ви носите чуже взуття - деякі будуть в самий раз, але вони також можуть нашкодити, бути занадто великими. І хоча по-польськи ми не говоримо "Я ходив у вашому взутті протягом дня", а просто "Я відчував, що опинився на вашому місці", через 10 годин як людина, яка страждає на запальні захворювання кишечника, я можу сказати одне - це взуття вони сильно болять ...
Автор: ТАКЕДА
Експеримент "У їх взутті" тривав один день - з 10 ранку до 8 вечора. Додаток на телефоні ставив завдання - проблеми, з якими стикаються пацієнти із ВЗК. Що важливо, у співпраці з ними був розроблений експеримент. У ньому взяли участь лікарі, медсестри, фармацевти та журналісти.
"Але що потрібно від мене хворим?"
Захоплені завданнями, які нас чекають, ми розповіли всім про заявку. Якими були їхні враження? Ми працюємо на веб-сайті, присвяченому здоров’ю, тому щодня ми пишемо та читаємо про різні хвороби, їх симптоми та складне лікування - тому ми отримали розуміння від редакції. Трохи інакше було з друзями поза межами кола здоров’я. "Добре, перестань постійно говорити про цю діарею", - почула її подруга.
Однак один колега, не маючи жодної злісті, бажаючи знати, що відбувається, запитав: «Який сенс у цьому експерименті? Ви говорите про підвищення обізнаності щодо цих хвороб, але якою була б моя роль? Що потрібно людям у цій ситуації від мене? Я розумію, що пишу про те, щоб бути більш чуйними до людей на інвалідних візках або не обертатися при вигляді людей із шкірними захворюваннями. Але запальна хвороба кишечника? ”.
60 000 людей у Польщі страждають на запальні захворювання кишечника.
Як я перестав любити їжу
Точно - а як щодо цих хвороб? Я збирався це дізнатись, коли одного четверга сталося о десятій ранку. Почалося досить добре - починати в цей час комфортно. Мені вдалося спокійно підготуватися до роботи, дістатися до неї, розпочати свої обов'язки. Я усвідомлюю, що мені було набагато легше, ніж пацієнтам із ВЗК - вони не можуть вибрати час, коли вони можуть почуватись гірше ...
Вже 10 років я сиджу на високих підборах і чекаю. Нарешті, з’являється повідомлення від програми - я повинен відкрити перший таємничий конверт. Там я знаходжу поради щодо харчових продуктів, пов’язані з ВЗК, та історію «моєї» хвороби. Що стосується питань харчування, це величезна проблема. Мені дуже подобається їсти, я намагаюся харчуватися здорово, і це, швидше, задоволення, не жертва для мене. Хліб житній, фрукти, молоко, риба, міцний чай - я все це люблю. Єдине, що я змушую себе робити, це їсти овочі, тому я був радий дізнатися, що сирі овочі не можна їсти при ВЗК.
Однак на цьому радість закінчилася. Хоча при багатьох захворюваннях рекомендується вживати здорову їжу, у випадку із ВЗК не йдеться про те, щоб бути смачним, і їсти що-небудь вдало. Легше сказати, що не можна їсти, ніж те, що вказано. Ви не можете їсти продукти, що містять лактозу, клейковину, сирі фрукти та овочі, м’ясо, рибу. Що залишилось? Їжа з низьким вмістом залишків, що не обов’язково означає здорову. Це може бути, наприклад, пшеничний хліб, рисова кашка, картопляне пюре, овочі, приготовані на пару, перетворені в кашу.
На сніданок я щойно купив випічку з дитячої секції, і ми з подругою вибирали обід у найближчих місцях на півгодини. Нарешті воно стояло на картоплі та вареній моркві. Їжа була не смачною, м’якою, невеликими порціями, ми все це запивали лише водою. Ми були голодні, що ускладнювало концентрацію уваги, ми психічно почувались гірше - голодна людина - погана людина.
Я можу хотіти себе і своєї хвороби
Інші елементи експерименту також не поліпшили психічного комфорту - з моменту його запуску програма надсилала нам різні сповіщення та завдання кожні півгодини. Перш за все - пов'язані з відвідуванням туалету. За обмежений час (кілька хвилин) нам довелося підбігти до неї та надіслати фотографію дверей, папір чи рушник на доказ. "На щастя, сьогодні ми працюємо 8 годин, ні виходів, ні конференцій", - подумали ми.
Одного разу додаток попросив нас одягнути ремінець, який є в одному з таємничих пакетів - він мав змусити нас усвідомити принаймні, наскільки болісний курс ВЗК. Знову ж, це було простіше, ніж хворим - ми могли визначити міцність кріплення ремінця, і носити його було вкрай незручно. Саме про це завдання (і обмежені можливості харчування) я маю найгірші спогади.
І я зізнаюся - я повинен був носити ремінь до 22 вечора, і я зняв його через кілька годин. Тим часом, коли я читав кілька годин раніше в історії "моєї" хвороби, біль, який я відчував, сягав 8 із 10. Чесно кажучи, ніколи ніколи мені не було так сильно боляче, якби це було так, я б, мабуть, взагалі не пішов на роботу і той факт, що Я повинен їсти пом'якшену моркву - це моя найменша проблема. Тепер я розумію, чому пацієнтам не вистачає апетиту ...
Під час загострення хвороби з’являються надзвичайно сильні болі в животі, періодична діарея, метеоризм, втрата апетиту та лихоманка.
"Як часто ви випорожнювались сьогодні і якою була консистенція ваших стільців?"
Після обіду - телефон. Мені телефонує пані з «лікарні». На її прохання я відкриваю ще один пакет, і там ... контейнер для збору табуреток. У цей момент я пішов з редакції, щоб інші не підслуховували, хоча, як я вже згадував, це люди, які не в змозі почути про "такі" справи. Тим не менше, мені було б соромно говорити про свою теоретичну діарею перед ними. Тож я гуляв у коридорі з цим контейнером, і люди, що проходили повз, могли почути: "5 разів вранці", "водянистий табурет", "ниття".
"Вибачте, де тут унітаз?"
Нарешті пора повертатися додому. Ще до експерименту ми з моїм другом планували спробувати піддатися додатковим «загрозам» під час нього - наприклад, ми кудись поїдемо після роботи. Коли все почалося, ми мріяли безпечно повернутися додому (без необхідності відвідувати туалет по дорозі). На щастя, подорож займає близько 25 хвилин. Додаток запитав мене, коли я повернусь, тому я знав, що треба поспішати.
По дорозі мені було цікаво, що я буду робити, якщо сповіщення надійде незабаром. Чи варто мені заходити в магазин і запитувати, чи можу я користуватися туалетом? Або розрахуватися з жителем сусіднього житлового будинку? Вони подумають, що я дивний, така поведінка, безумовно, нестандартна ... Я знав, що поруч немає туалетів (я завантажив додаток навмисно), але, на щастя, мені вдалося повернутися додому вчасно. Подрузі, яка живе далі, не так пощастило - їй довелося б вийти з автобуса, що стояв посеред мосту. Тож вона не виконала завдання ...
У багатьох повідомленнях про людей, хворих на ВЗК, ми читаємо, що вони воліють залишатися вдома, в безпечному оточенні, поруч із ванною кімнатою з туалетом і туалетним папером, ніж піддаватись неприємностям зовні. Вони почуваються погано фізично, а отже, гірше і гірше психічно - вони уникають виходу на вулицю, воліють залишатися наодинці, а не піддаватися неприємним коментарям з боку оточуючих. Після цього експерименту, на жаль, я це розумію.
Сюрприз на добру ніч
День на роботі з додатком та стресове повернення заснули мене, у мене боліла голова. Прийшовши додому, я просто мріяв лягти спати. Я теж це робив, але не міг заснути, бо додаток постійно говорив. Я відчував втому, дратівливість, початковий ентузіазм змінювався бажанням закінчити експеримент.
Але найгірше було в самому кінці - трохи перед 8:00 вечора я повинен був розпакувати останній пакет. Це було м’яко, приємно на дотик. Я відкриваюся, цікавий, і там ... водонепроникна підкладка для ліжка. Мені стало ще гірше - це було ніби сказати: "Гей, ти хочеш кинути, але це не так просто. Хвора людина не має спокою, ніч для неї - ще один виклик ".
Однак я розгорнув підшерстя, сфотографував і - нарешті - експеримент закінчився.
Нарешті ...
За 10 годин експерименту моє ставлення до нього перейшло від позитивного ставлення до чогось нового до втоми о 20:00. Я все ще був дуже радий взяти в ньому участь, але цілий день саме хвороба домінувала в моєму житті.
Після експерименту, що б мій друг відповів на запитання: «Що таке обізнаність у разі ВЗК? А чого чекають хворі? " Звичайно, не жаль (або, принаймні, я б цього не хотів), але розуміння того, що нездатність нормально функціонувати може бути наслідком не лише того факту, що ти людина з обмеженими можливостями чи шкірними захворюваннями - і нам це важко зрозуміти. О, діарея, біль у животі - це справді так важко? Дійсно! Тому що це стосується сфер, про які важко говорити. Парадоксально, але легше зрозуміти когось із явними проблемами зі здоров’ям.
Всім соромно, що під час зустрічі у тихому приміщенні бурчить живіт, у них пронос або, жах жахів!, Проблема з неприємними «пахнуть» газами.
Експеримент закінчений, але я знаю, що всякий раз, коли тема, пов’язана із захворюваннями, захворюваннями травної системи, з’являється в розмові з (не) друзями - я неодмінно посилаюся на неї. Я також буду менш здивований незвичною поведінкою інших людей і не покровительствувати людям, які шукають туалет, адже їм буквально на даний момент доводиться ними користуватися. Я зрозумію звільнення з роботи через біль у животі (адже той, який оцінений 8 за 10-бальною шкалою, насправді не жарт) і той факт, що хтось відмовляється від багатообіцяючої події, тому що ви там нічого не зможете з’їсти або не відчуєте комфортно, і він не матиме сили розважитися. Оскільки він носить - не лише 10 годин протягом одного дня - ту болючу взуття у вигляді неспецифічних захворювань кишечника.
На думку експерта
"Ми спостерігаємо дедалі більший масштаб NCHN у дитячого та дорослого населення. Це змушує нас інтенсивно шукати справжню причину захворювання, підбирати методи діагностики та оптимальні методи лікування. Рання діагностика захворювання та можливість індивідуального підбору терапії для пацієнта мають вирішальне значення. Пізня діагностика захворювання або відсутність оптимального лікування призводять до часто до ускладнень, виснаження організму та необхідності хірургічного втручання, що може призвести до серйозних ускладнень, включаючи постійну стому. Запальні захворювання кишечника проявляються в періоди загострення та ремісії. Необхідний постійний та систематичний контроль активності захворювання та лікування сучасними методами лікування, які продовжують періоди ремісії ".
zapalne-w-wyrostkach-sutkowatych-k-skroniowej-porada-eksperta.jpg)
