ЖИТИ ЗІ СТОМОЮ - ЦЕ НОРМАЛЬНО

Світ обвалився на мою голову

- Завжди так було, що діагноз "рак" для мене був рівнозначним смертному вироку, - згадує Ганна Гібічка. - Тоді я не знав свого імені, де живу чи що відбувається навколо мене. Але я також хотів якомога швидше позбутися цієї бруду. Я попросив лікаря швидко призначити операцію. Від діагностики до операції пройшов лише місяць. Потім два місяці хіміотерапії та променевої терапії. Я ходив у лікарню кожні два тижні, але це був кошмар. Не через труднощі терапії, хоча це було непросто, а через стоматик. Я страшенно боявся, що вона не відчепиться від живота. Коли хтось у моєму районі пукав, я переконувався, що це я смердів і що всі це відчували. Я не міг стримати цей страх. Я був нервовою катастрофою. Я шукав допомоги, певної підтримки, і тому опинився серед інших стоматологів. Я з’ясував, що таких людей, як я, багато.

Волонтерство та допомога для остоматів

Вона є волонтером чотири роки і підтримує остоматів та їхні сім'ї. Вона пояснює, втішає, розповідає про своє життя, майже щодня доводячи, що стома - це не кінець світу, що ти можеш з нею нормально жити, насолоджуватися і переслідувати свої пристрасті. - Торік я почула від свого лікаря слова, яких чекає кожна хвора людина, - каже Ганна. - Лікар сказав: «Місіс Ганна - це наша остання зустріч. Вам добре. Вона не забуде того моменту і того, що відчувала тоді на все життя. У мене на очах сльози, і голос ламається. Вона замовчує, щоб контролювати свої емоції. Через деякий час він каже: - Я переміг. Я дійшов до фінішу. Ганна не шкодує. Тільки зараз вона каже всім пройти обстеження, тому що рак, виявлений на ранніх термінах, можна вилікувати. "Я завжди була веселою людиною", - каже вона. - Рак мене теж не змінив. Я ні кращий, ні гірший, ніж до неї. Можливо, я розумію лише кращих людей, які страждають і турбуються про своє здоров'я. Можливо, мені простіше з ними поговорити ...

Хвороба не забрала ні моєї життєвої радості, ні моєї чутливості

У 2005 році Ганна придбала папугу - синьолобу амазонку, яку назвала Куба. Папуга досить швидко заговорив. - Під час однієї з виставок екзотичних птахів Куба представила себе ідеально, - каже Ганна. - Він розмовляв, представляв свої навички, але не деякі навчені, лише ті, що були результатом спостереження за середовищем, в якому він перебував. Гостями виставки були діти з різними вадами розвитку. Один із вихователів групи дітей запитав, чи не хочемо ми відвідати дітей у центрі. Я погодився, і ось почалася терапія папугами.
Коли Ганна розповідає про свого папугу та радість, яку дарує птах хворим дітям, як вона може їх розважити - вона сяє. - Надзвичайний досвід - побачити, як діти, прикуті до лікарняних ліжок, або перебування в центрах опіки насолоджуються зустріччю з Кубою. Вони забувають про хворобу. Як вони раді, коли папуга представляється, їсть їжу з чайної ложки і каже: "Добре". Я також збираю пір’я папуг для своїх дітей. Коли я їх дарую, я рада, що така дрібниця також приносить радість дітям. Птах імітує багато звуків з навколишнього середовища, і, коли він демонструє свої вміння, діти сміються до сліз. Досить незвично, коли вони сором’язливо простягають руку Кубі, як вони хочуть наблизитися до птаха, подружитися з нею.

Життєва винахідливість та оптимізм

Вони дозволяють їй нормально функціонувати. Служба стоми стосується не лише мішків. Вам потрібен гель, який ущільнює сумку на животі, спеціальні серветки для видалення клею з шкіри, цілющі креми для заспокоєння роздратування і, нарешті, краплі для усунення запаху, який міг би вийти з мішка. На все це вистачить 300 злотих. Недостатньо. У Ганни скромна пенсія (1150 злотих), на яку вона повинна утримуватися та оплачувати всі рахунки.
- Можливо, мені не слід про це згадувати, але я вам скажу, - сміливо говорить Ганна. - Нехай кожен дізнається про життя польської стоми. Обмеження, призначене міністерством, нагадує занадто коротку ковдру. Або спина, або ноги застуджуються. Я не можу дозволити собі всі аксесуари для стоми. Я економлю на сумках. Що я роблю? Ви не повірите, але я його промиваю і використовую знову. Я не буду вдаватися в подробиці, але це принизливо. Я злюся, коли говорю про це, але це наша реальність.

Радість життя

Ганна часто підкреслює, що хвороба і поява стоми не забрали у неї радість життя. "Я живу своїм моментом, але вичавлюю з кожного як можна більше", - говорить він. - Я люблю латиноамериканські танці і досі танцюю в клубі, щодня бігаю і тренуюся, розтягуючи м’язи. Вік? Якого віку? Коли мені виповнилося шістдесят, у мене не було проблем з розколюванням. Ганна хотіла інтегруватися зі своїми однолітками, але це її приголомшило.
- У мене немає ні часу, ні бажання говорити про хвороби і бути вічно піднесеним. Я віддаю перевагу компанії людей набагато молодших за себе, бо знаходжу з ними спільну мову. Я їх розумію, і вони із задоволенням розмовляють зі мною про що завгодно. Іноді ми танцюємо і співаємо разом. Це така справжня дружба між поколіннями, яка комусь може не сподобатися. Але мені все одно.

Найактивніший пенсіонер столиці

Нещодавно Ганну визнали найактивнішою старшою в столиці. Йому це подобається, але теж трохи жартує. "Я уникаю злих і гнилих людей", - каже він. - Я радісний і намагаюся передати цю радість іншим. Навіть коли я йду на знімальний майданчик як статист, я щасливий. Гонорар скромний, але я з людьми. Мені 33 ... до сотні, тож я буду мати набагато більше. Ганна любить жартувати, а іноді сміється над своєю хворобою, кажучи, що вона дуже багата, бо має дві сідниці.
- Під час суперечки зі своїм другом я розсердилася і сказала йому: "Поцілуй мене ...", - каже Ганна. - Мій друг подивився на мене і з посмішкою запитав: "Який?" Це розрядило всю ситуацію. Я кажу це тому, що стома може стати частиною життя кожного. Але вона не обмежує, нічого не забирає. Це може бути важко, але ми маємо силу. Я кажу до побачення. Ганна ходить легенько, і мені пригадуються слова, які заспівала Рената Перемик:
Я танцюю на столі, беру плаття,
Розбиваю пляшки, топчу скло
Сумні панове практикують покер
А у мене перед ними канкан.
Ганна теж могла це зробити. Це її стиль. Жадібний на все життя, що кипить енергією та новими ідеями. Чутливий, але також наполегливий і послідовний. Цим можна вкрасти коней.

Потворний і смердючий предмет

У Польщі близько 40 000 людей живуть із стомою. Люди. Щороку виконують близько 6000. хірургія стоми. Але це не змінює факту
що в суспільному сприйнятті предмет вважається складним і ... смердючим.
- Це тема, яку багато людей пов'язують зі старістю та смертю, - каже Магда Пієгат із фонду STOMAlife. - Це одна з причин, чому про стому рідко згадують публічно. Зрештою, стома - це не просто рак. Просто вийдіть на смуги і зустріньте божевільного водія.
Нещасний випадок, пошкодження кишечника або сечового міхура і вже є стома. Багато людей побоюються його появи, і навіть якщо з цим слід поводитись
з медичних причин він відкладає це рішення, розглядаючи його як остаточне зло. Вони не вірять, що зможуть впоратися з стомою і
вони зосереджуються на страху, що вони будуть брудними, що швидко виключає їх як із професійного, так і з соціального життя. Чинні норми частково охоплюють потреби остоматів, але ідеальна ситуація ще далеко. Обмеження постачання стоматологічних приладів до обладнання стоми не змінювались протягом 12 років, і ми повинні пам’ятати, що стомі потрібен мішок цілодобово. Без якісних припасів, що дають відчуття безпеки, людина, що стомить, просто не вийде з дому. Залежно від типу стоми, пацієнт має у своєму розпорядженні певну кількість. У разі колостомії це 300 злотих на місяць, для ілеостомії - 400 злотих, а для уростомії - 480 злотих. Це суми, встановлені в 2004 році. За 12 років дії цих положень медичне обладнання обкладалось ПДВ у розмірі 7%, а в наступні роки воно було збільшено до 8%. На жаль, це не призвело до збільшення граничних сум. Таким чином, хоча Міністерство охорони здоров’я стверджує, що стома має право на 90 мішків на місяць, насправді це вигадка. Найновіші технологічні рішення, що використовуються в устаткуванні стоми, забезпечуючи нормальне життя та вирішуючи багато проблем (наприклад, з витоком кишечника), не відповідають обмеженням, що були роками тому. Треба також пам’ятати, що стоматичні прилади - це не просто мішки чи тарілки. Насправді важко уявити належний догляд за стомою без засобів по догляду, засобів для захисту шкіри та герметичних паст. Повернемось до обладнання якості, порівнянної з краківським поясом, відомим небагатьом (це тверда пелота
зі звичайним поліетиленовим пакетом), він укладе багато людей у чотири стіни своїх будинків, бо нормальне життя з ним неможливе. А дивлячись на суми лімітів лише крізь призму мішків, є недалеким та демонструє незнання предмета. Ефективний догляд за стомою також має важливе значення для запобігання шкоді шкірі та гідності, оскільки ризик її руйнування зведений до мінімуму.

Рекомендована стаття: