Я знайду ліки від цієї хвороби

Худенька красива дівчина. Юстина здається надзвичайно тендітною, але її міцності та життєвій мужності можна лише позаздрити. Їй лише 22 роки, але її досвідом могли б поділитися кілька людей. Він страждає хворобою кишечника, але намагається жити нормальним життям.

Жити з виразковим колітом - проблема. Сильний біль у животі, стійка діарея з кров’ю (до декількох десятків на день), слабкість, часті перебування в лікарні заважають нормальній роботі. За це почуття
сила та розчарування, коли лікування стероїдами не приносить бажаної ремісії. У міру посилення діареї в крові слабкість тіла триває. Повернення до лікарні переплітається з коротким перебуванням вдома, вихід з якого практично неможливий через сильну діарею та виснаження.

Все почалося 9 років тому. Як і кожен підліток, вона розпочала новий розділ у своєму житті. Нова школа, нове середовище та складний період підліткового віку. Емоції буяли. - Я плакала щодня і не могла одужати, - каже Юстина Дзьомдзьора. У мене розвинулися сильні болі в животі та діарея, але оскільки у мене часто були такі нездужання, ні я, ні батьки не дбали про це багато. На жаль, симптоми погіршились і кров з’явилася у калі. Візит до лікаря мало що пояснив. Можливо, це стрес, можливо, це геморой, може це харчове отруєння. Лікування було марним.

Юстина ослабла, вона перестала ходити до школи. Нарешті, через 10 днів лікар направив його до лікарні. Вона потрапила до гастроентерологічного відділення, де після обстежень лікар діагностував виразковий коліт. - У лікарні мені дали месалазин, залізо, фолієву кислоту та зрошувальні крапельниці, - згадує Юстина. - Через тиждень я повернувся додому. Для дівчинки, якій лише 13 років, госпіталізація є складним досвідом. Але насправді, наскільки я пам’ятаю, з моїм животом завжди щось траплялося. Навіть у дитячому садку я повинен був мати власну їжу, бо не міг їсти те, що роблять інші діти. Якщо це не коліки, це запор або діарея. Будь-яка нервозність закінчувалася болем у животі та діареєю. Я був плаксивий, сприймав кожне погане слово, сприймав сварку дуже особисто, переживав, чого не повинен мати. Я ходив до психолога, - згадує він.

Після перебування в лікарні стан здоров'я Юстини стабілізувався. На жаль, через кілька місяців симптоми знову погіршились, незважаючи на збільшені дози ліків. Кровотеча та діарея ставали дедалі сильнішими. - Я повернулася до палати, - каже Юстина.
- Я отримав стероїди, але це не принесло навіть мінімального поліпшення. Через два тижні мене відпустили додому. Кожне відвідування туалету було кошмаром. Я просто кровоточила. Я кинув від болю. Я спав практично весь час, з перервами на відвідування туалету. Стандартне лікування було невдалим. Батьки знову повезли мене до лікарні. Тоді я почув про біологічне лікування. Я побачив поліпшення вже на першому етапі терапії. Буквально з кожним днем ​​ставало краще. Ремісія! Моє життя повернулося до звичного, і я міг думати про щось інше, ніж про хворобу. - Ще протягом року
Після закінчення терапії я почувався добре. На жаль, хвороба через деякий час повернулася. Знову була кров. Знову лікарня. Що робити? Як це лікується? - згадує Юстина.

У лікарів були зв’язані руки, оскільки під час обстежень було виявлено, що Джастина вагітна на 8 тижні. - Це було величезним шоком, але і великим щастям, - каже Юстина. - У лікарні мені сказали, що під час вагітності мені ніхто не буде проводити біологічне лікування. Я лежав півтора місяця. Я був наповнений стероїдами та кров’ю. Випадок долі, що я опинився в іншій лікарні, де комітет з біоетики вирішив ввести для мене біологічне лікування. Це врятувало не лише моє життя, а й маленьку доньку. Лікарі поінформували мене про можливі побічні ефекти та вплив лікування на розвиток дитини. Я погодився. У будь-якому разі, іншого варіанту для мене не було. Біологічне лікування спрацювало. Я повільно почав одужувати. Вагітність розвивалася нормально. Корсія була меншою, але лікарі пояснили, що це диво, бо мій критичний стан здоров'я міг спричинити втрату моєї дитини. Спромігся. Знову ремісія. До кінця вагітності я почувався чудово
- згадує Юстина.

У жовтні 2013 року народилася Лілянка. На жаль, вона не була здоровою. У неї діагностували дисморфію обличчя, незрілість органів, проблеми з вигодовуванням та низьку вагу при народженні. Подальші дослідження виявили подвоєння гена 2p.16.1, що означало, що будуть проблеми з мовою, відсталістю в психомоторному режимі, дисморфією обличчя, затримкою розвитку кісток, низьким імунітетом та порушеною соціальною поведінкою. - Ми не знали, що нас чекає, але я знав, що Ліла потребує здорової матері. Той, хто зможе піклуватися про неї та боротися за її найкраще життя, - каже Юстина.

Коли Лілі було 3 місяці, кошмар Джастини повернувся. Біль, кров і нескінченна діарея. Також з’явився біль у суглобах та вузлова еритема. Юстина не могла піклуватися про дитину. Звернувшись за допомогою, вона потрапила під опіку лікаря Марії Вішнєвської-Яросінської, яка є гастроентерологом та президентом Асоціації людей з неспецифічним запаленням кишечника "Zaódzcy Zapaleńcy". - Саме завдяки лікарю, на якого я завжди могла розраховувати, я отримала право на клінічне випробування, - каже Юстина. Благополуччя спонукало Юстину діяти. Вона використала цей час і потрапила вчитися в медичний університет Лодзі за спеціальністю медичні біотехнології. Все було чудово. Молода мама сподівалася на кілька років ремісії.

Але життя мала на неї інші плани. Настало чергове загострення. - Це був момент, коли я повністю зламався. Я вже не бачив виходу. Мене пригнічувало думка, що я не можу доглядати за своєю дитиною. У той час мій лікар запропонував операцію, тобто видалення товстого кишечника та створення тимчасової стоми. Спеціальний резервуар повинен був замінити товстий кишечник, і через рік мені довелося пройти процедуру відновлення безперервності травної системи. Довгий час я не дозволяв собі такої думки. Я знав, що існують інші біологічні методи лікування, і через відсутність компенсації в Польщі я змушений піти на такий радикальний крок, як висічення товстої кишки. Однак я знав, що у мене є дитина, сім’я і що зараз не час думати про свою власну зовнішність. Нарешті, я хотіла бути матір’ю, дружиною, підтримкою для інших, а не тим, хто постійно потребує допомоги, - каже Юстина.

Це було непросте рішення, але після розмови з однією з дівчат з асоціації я вирішив зробити операцію. Через 3 місяці я переніс операцію зі стомою замість товстої кишки. Через два тижні, коли найгірший період був позаду, я зміг нормально харчуватися. Я смачно повечеряв і ... ні болю в животі, ні нудоти, ні виду крові. Біль у суглобах та еритема, все пропало, - каже він. Через місяць після операції Джастина відновила свою фізичну форму. Вона навчилася обробляти стому, і потрібно було кілька хвилин, щоб змінити мішечок. - Я носила спеціальну білизну, яка розплющувала сумку, і я могла одягати вузькі сукні, - розповідає Юстина. - Я почав працювати в "Лодзінських ентузіастів". Це асоціація для людей з таким досвідом, як мій. Зараз я багато розмовляю зі своїми пацієнтами і на власному прикладі показую їм, що вони ніколи не повинні здаватися.

Восени 2017 року Джастина перенесла шлунково-кишковий анастомоз. Він відрізняється від стоми, тому що ви повинні дотримуватися дієти. - Я переучую фізіологічні потреби, - каже Юстина. - Ходжу в туалет приблизно 6-7 разів на день. Мені стає краще. Мені потрібно звикнути. Їжте регулярно. Я повинен діяти так, щоб контролювати хворобу, а не я. Я повертаюся до коледжу. Нам вдалося вивести Лілянку прямо. Вона почала робити великі успіхи, які лікарі навіть не врахували. Починає говорити повними реченнями і наздоганяти здорових у розвитку дітей. Ми плануємо весілля з моїм нареченим. Може через рік. Він завжди мене підтримував. Це було і до гіршого, і до гіршого. Хвороба навчила мене цінувати повсякденну діяльність. Я навчився насолоджуватися дрібницями. Зараз я мрію закінчити університет і розпочати роботу над новим препаратом для пацієнтів з виразковим колітом. Я вірю, що мені вдасться.

Марія Вішневська-Яросіньська, доктор медичних наук, лікар-терапевт, гастроентеролог, Університетська клінічна лікарня Військово-медична академія, Лодзінський медичний університет

В останнє десятиліття ми спостерігали все більшу кількість пацієнтів із запальними захворюваннями кишечника (ВЗК), включаючи хворобу Крона (CD) та виразковий коліт (UC). Це захворювання імунного походження. Їх причини до кінця не вивчені, але багато говорять про генетичну схильність та фактори навколишнього середовища.

За підрахунками, кількість людей, які страждають на NCHZJ у Польщі, перевищує 50 000. В основному це молоді люди, і пік захворюваності фіксується у віці від 15 до 25 років. Це особливо важливий період у житті кожної молодої людини, який включає статеве дозрівання, інтенсивне навчання, прийняття рішень, пов’язаних з вибором професії, початком професійної кар’єри, партнерством, створенням сім’ї, народження дітей. Тому дуже важливо мати можливість швидко та ефективно лікувати відповідно до перебігу захворювання. Пацієнти, які не реагують на стандартне лікування або мають високу активність захворювання, потребують біологічного лікування.

Найновіші препарати, наприклад ведолізумаб, діють вибірково, практично в кишечнику, але в Польщі ще не відшкодовуються. Доступ до біологічного лікування в Польщі досі дуже обмежений. В даний час пацієнти можуть починати терапію лише найстарішим поколінням біологічних препаратів. Можливість продовження часу лікування призвела до незначного поліпшення становища пацієнтів. Наркотичні програми для біологічної терапії CD та UC проводяться у довідкових центрах, що є цілком виправданим, оскільки вимагає відповідного досвіду терапевтичної групи.

Рекомендована стаття: